💜 Stowarzyszenie Osób Chorych na Sarkoidozę – wsparcie, wiedza i wspólnota
Stowarzyszenie Osób Chorych na Sarkoidozę codziennie wspiera osoby żyjące z tą rzadką i złożoną chorobą oraz ich rodziny. Nasza misja obejmuje informowanie, wzmacnianie samodzielności i łączenie chorych, wymianę doświadczeń, edukację oraz działania na rzecz realizacji praw do opieki zdrowotnej i pomocy społecznej.
Portal sarkoidoza.eu powstał w 2023 roku w odpowiedzi na potrzebę dostępu do sprawdzonych informacji i specjalistycznego wsparcia. Stowarzyszenie wyrosło ze społeczności, która początkowo skupiała się w grupie na Facebooku „Sarkoidoza – choroba płatków śniegu”. Pytania, wątpliwości i historie życia członków zainspirowały stworzenie platformy, która dziś jest źródłem wiedzy i miejscem spotkań.
Właśnie z tej potrzeby powstało Stowarzyszenie Osób Chorych na Sarkoidozę, którego praca opiera się na podejściu zespołowym i interdyscyplinarnym. Naszym celem jest pomoc chorym w lepszym zrozumieniu swojej choroby, obserwowaniu jej przebiegu i znalezieniu drogi do lepszej jakości życia.
Wspólnie budujemy świadomą i zjednoczoną społeczność, która wie, że nie jest sama wobec stojących przed nią wyzwań.
„Sarkoidoza jest rzadką chorobą o licznych objawach i często trudnym do rozpoznania obrazie klinicznym. Edukacja lekarzy i pacjentów przyczynia się do zwiększenia świadomości sarkoidozy i poprawy ogólnej opieki nad chorymi. Proces zapalny możemy wyjaśnić powstawaniem ziarniniaków, które uszkadzają tkanki i narządy. Jest to układowa choroba ziarniniakowa o wielu obliczach, trudna do zdiagnozowania, a niekiedy również do leczenia.”
doc. dr. sc. Ana Gudelj-Gračanin, dr. med., internistka, reumatolożka, immunolożka kliniczna i alergolożka
Zawsze jesteśmy przy Was!
Sarkoidoza jest rzadką chorobą, o której wciąż wiele nie wiemy. Po postawieniu diagnozy wielu chorych pozostaje bez odpowiedzi na najważniejsze pytania dotyczące życia z chorobą.
Stowarzyszenie Osób Chorych na Sarkoidozę zapewnia wsparcie, wiedzę i poczucie wspólnoty. Poprzez edukację, wymianę doświadczeń i zorganizowane programy pomagamy chorym zrozumieć swoją chorobę i znaleźć drogę do lepszej jakości życia.
Nie jesteście sami. Jesteśmy tutaj – przy Was i razem z Wami. 💜
CELE STOWARZYSZENIA
Zwiększanie świadomości społecznej na temat sarkoidozy i jej konsekwencji
Zapoznawanie chorych i ich rodzin z chorobą oraz życiem z sarkoidozą
Łączenie lekarzy w celu wczesnego rozpoznawania, diagnozowania i odpowiedniego leczenia
Zapewnienie realizacji praw chorych w zakresie opieki zdrowotnej i pomocy społecznej
GRUPA WSPARCIA NA FACEBOOKU
Czym jest sarkoidoza?
Sarkoidoza jest chorobą zapalną charakteryzującą się powstawaniem ziarniniaków – skupisk komórek zapalnych – w różnych tkankach i narządach.
Najczęściej zajmuje płuca i węzły chłonne, ale może również obejmować oczy, skórę, stawy, wątrobę, serce lub układ nerwowy. Przebieg i nasilenie choroby różnią się u poszczególnych osób.
Informacje na tej stronie służą edukacji i nie zastępują badania, diagnozy ani zaleceń lekarza.
Immunologiczny aspekt sarkoidozy
Dokładna przyczyna sarkoidozy nadal nie jest znana. Uważa się, że w jej rozwoju mogą uczestniczyć predyspozycje genetyczne, czynniki środowiskowe oraz zaburzona regulacja odpowiedzi immunologicznej. W procesie zapalnym biorą udział różne komórki i cząsteczki sygnałowe, czego następstwem może być powstawanie ziarniniaków.
Dino-Josip Ključarić, mag. theol., prezes Stowarzyszenia Osób Chorych na Sarkoidozę
Ci lekarze również o nas dbają!
Lekarze z Oddziału Pulmonologii Szpitala Klinicznego Dubrava zapraszają chorych do pomocy w badaniu możliwego związku między zaburzeniami snu a sarkoidozą.
"Moja koleżanka i ja jesteśmy lekarzami i chcielibyśmy przeprowadzić ankietę internetową wśród pacjentów z sarkoidozą, aby dowiedzieć się więcej o możliwym związku między zaburzeniami snu a sarkoidozą. Jeśli chcieliby Państwo anonimowo wziąć udział w badaniu, zapraszamy do wypełnienia ankiety, która zawiera kilka ogólnych pytań o Państwa i Państwa chorobę, ogólne pytania dotyczące jakości snu oraz dwa standaryzowane kwestionariusze oceniające senność i jakość snu."
Grgur Salai, dr. med.
Aktualności i ogłoszenia
SarkoSova – agent AI udzielający informacji
SarkoSova to agent AI Stowarzyszenia Osób Chorych na Sarkoidozę, który może pomóc w zrozumieniu ogólnych zagadnień związanych z sarkoidozą i skierować do treści na naszej stronie.
SarkoSova nie stawia diagnoz, nie interpretuje wyników badań tak jak lekarz i nie wolno jej używać do samodzielnego zmieniania leczenia. W sprawie decyzji dotyczących własnego zdrowia należy zwrócić się do swojego lekarza.
Wypróbuj rozmowę i prześlij nam swoją opinię.
Aktualne projekty
Przeczytaj o naszych projektach, obszarze działalności i sposobach, w jakie możesz nas wesprzeć.
Współpracujemy z:
Chorwacki Związek na rzecz Chorób Rzadkich
Ivanićgradska 38
Zagreb
Chorwacja
Tel. 01 2441 393
Strona internetowa: rijetke-bolesti.com
European Lung Foundation
Biuro w Wielkiej Brytanii Biuro w Brukseli
442 Glossop Road 49-51 Rue de Tréves
Sheffield BE-1040 / S10 2PX Brussels / UK Belgium
T: +44 114 322 0635 T: +32 2 238 53 60
Sarcoidosis Europe
European Association of Patients Organizations of Sarcoidosis and other Granulomatous Disorders (EPOS)
P.O. Box 30 43
D - 40650 Meerbusch, Germany
Telefon: +49 (0) 21 59 - 815 30 - 25
E-mail: info@sarcoidosis.biz
Ostatnie pożegnanie naszego drogiego
Ivana Zovko
członka stowarzyszenia, walczącego z sarkoidozą, męża, ojca i przyjaciela.
Niech strzegą Cię aniołowie.
Składamy szczere kondolencje Veronice, rodzinie Zovko i ich bliskim.
Ponieważ sarkoidoza zabrała nam drogiego człowieka, proszę członków o wsparcie rodziny Zovko darowizną wpłaconą na rachunek IBAN:
HR8525000093208437460