Co chcielibyśmy, aby rodzina i otoczenie rozumiały na temat sarkoidozy?
Drodzy wszyscy,
czasami w rozmowach o sarkoidozie zbyt mocno skupiamy się na trudnościach technicznych, czyli namacalnych. Mam konkretnie na myśli rozumienie choroby poprzez objawy, wyniki badań, leczenie i działania niepożądane.
A przecież tym, co czyni nas ludźmi, są nasza higiena psychiczna i siła ducha. Siła psychiczna jest największym i najbardziej abstrakcyjnym bogactwem człowieka: możesz stracić wszystko, ale podnosisz się, jeśli zachowałeś właśnie tę siłę. Przejawia się ona w pogodzie ducha, optymizmie, zaradności, niezależności i integralności osoby.
Niestety choroba ciała bardzo szybko uderza w człowieka absurdalną bezradnością, niesamodzielnością, niemożnością zachowania uśmiechu i rytmu życia rodziny oraz społeczeństwa, a także wycofaniem się w siebie, by oszczędzać siły z powodu bólu.
Wiele jest rzeczy dotyczących choroby, które chciałbym, żeby rozumieli ci, których kocham, a znaczą one o wiele więcej...
Sarkoidoza nie jest niczyją winą, lecz pojawia się przypadkowo.
Nie chcę celowo obciążać rodziny ani współpracowników sobą, swoją nieobecnością lub bierną obecnością. Przykro mi, że choroba postawiła nas przed wyzwaniem zmierzenia się ze wszystkimi lękami, przed którymi wspólnie się chroniliśmy, albo przed dodatkowym wysiłkiem, który wcześniej z wami dzieliłem.
Sarkoidoza powoduje bóle i niespodziewane duszności. Nie złośćcie się ani nie niecierpliwcie się, jeśli nie uczestniczę w aktywnościach lub w ich trakcie uświadomię sobie, że nie jestem w stanie ich ukończyć. Jeszcze niedawno mogłem robić wszystko i dopiero odkrywam, co mnie ogranicza.
Bóle i leki wywołują niepokój związany ze strachem, przyspieszone bicie serca, przyrost masy ciała, ospałość, wyczerpanie i zmęczenie.
Choć wyglądam świetnie, na ten uśmiech, rozmowę i uwagę zużywam czasem ogromnie dużo energii, podczas gdy wy robicie to spontanicznie, nieświadomi zmęczenia, wyczerpania i bólu. Wyobraźcie sobie, że duża część waszego dnia lub tygodnia jest trudnym równaniem matematycznym...
Proszenie was o pomoc jest dla mnie niezwykle upokarzające i krępujące, bo oznacza, że nie jestem WOLNY i NIEZALEŻNY. Nasza swoboda działania czyni nas osobami mającymi cel i sens, natomiast proszenie o pomoc naraża nas na poczucie bezsensu i bycia ciężarem dla innych.
Jeśli proszę o pomoc, staję się przez to mniej ważny, mniej osobą, mniej «trybikiem społecznego mechanizmu».
Czasem widzę w waszych oczach wasze obciążenie i dyskryminację. Wiem, że nie jest wam łatwo, i mam nadzieję, że zrozumienie problemu doda wam sił.
Wahania choroby czasem czynią mnie bardziej ruchliwym i żywym, a czasem całkowicie bezradnym. Ponieważ medycyna NIE MA LEKARSTWA na tę chorobę, a jedynie spowalnia działanie objawów, stale jestem narażony na nagłą eksplozję bólu. Niepewność wobec zagrożenia rodzi niepokój. Jeśli jestem w złym humorze, wiedzcie, że walka znów się rozpoczęła.
Cisza, relaks i odpoczynek regenerują organizm.
Leki, które zmniejszają u mnie stan zapalny (kortykosteroidy), i tak podnoszą poziom adrenaliny, nawet bez stresu, hałasu i zgiełku. Dlatego czasami pragnę ciszy, bo «chemicznie» nieustannie jestem w stresie.
Na choroby autoimmunologiczne wpływa wszystko (wilgotność, temperatura, jakość powietrza, jedzenia...). Zdrowa osoba będzie przez dwa dni pociągać nosem i normalnie żyć z chusteczką, a dla mnie ta infekcja wirusowa jest bolesną wspinaczką na górę.
Z powodu niepewnych i nieprzewidywalnych objawów często będę sam analizować wyniki, czytać i dopytywać. Nie dlatego, że jestem pochłonięty sobą i jakimiś własnymi depresjami skupionymi na chorobie. Robię to, by jak najszybciej odkryć przyczynę pogorszenia i znów stanąć na nogi.
Nie zapominajcie, że nadal mam te same potrzeby uśmiechu, uścisku i towarzystwa co dawniej, jednak kontakty towarzyskie dla osób z silną immunosupresją są jak pozwolenie niewidomemu chodzić po krawędzi urwiska.
Lubię, kiedy się śmiejecie i cieszycie życiem.
Nie wykluczam was i nie proszę, abyście z powodu mojej choroby wycofali się z życia.
Jeśli się zastanawiacie, obecnie czuję się dobrze. Prawdopodobnie dlatego piszę...
DJK
01.09.2023
