Verein der Sarkoidose-Erkrankten
Mramorni prilaz 8a
10040 Zagreb
Kroatien
Registernummer: 21014924
Steuernummer (OIB): 04676739508
E-Mail: info@uos-sarkoidoza.hr
Telefon: +385991674555
Verein der Sarkoidose-Erkrankten
Der Verein setzt sich mit seinem Engagement dafür ein, Betroffenen und ihren Angehörigen umfassende Unterstützung und Orientierung zu bieten.
Nach der Erstdiagnose stehen Patientinnen und Patienten oft vor zahllosen ungeklärten Fragen. Im klinischen Alltag bleibt meist wenig Zeit, um eingehend zu erklären, was Sarkoidose bedeutet, wie sich der Alltag gestalten lässt und welche Krankheitsstadien vorliegen.
Angesichts körperlicher Einschränkungen treten zudem viele Unsicherheiten hinsichtlich sozialer Rechte und Versorgungsansprüche auf.
Unsere Gemeinschaft bietet einen Raum für verlässliche Informationen und den Erfahrungsaustausch, um das Leben mit der Erkrankung besser zu bewältigen.
Ziele des Vereins
- Das gesellschaftliche und medizinische Bewusstsein für Sarkoidose stärken
- Betroffene und Familien fundiert über Krankheitsverlauf und Therapiemöglichkeiten aufklären
- Die interdisziplinäre Zusammenarbeit von Fachärzten zur frühen Diagnostik und Vermeidung von Folgeschäden fördern
- Für Gleichberechtigung und den Ausbau sozialer Rechte chronisch Erkrankter eintreten
Vorsitzender des Vereins,
Dino-Josip Ključarić, Mag. Theol.
Gründungsmitglieder des Vereins
Elena Taslak
Irena Žilić Ladić
Anita Kurelac
Jasna Novaković
Ante Kisić
Blanka Marunica, stellvertretende Vorsitzende
Dino-Josip Ključarić, Vorsitzender
Satzung des Vereins
Association of patients with sarcoidosis - Croatia
Registration number: 21014924
Tax number: 04676739508
Mramorni prilaz 8a
10040 Zagreb, Croatia
Tel. +385991674555
Mail address: info@uos-sarkoidoza.hr
Verein der Sarkoidose-Erkrankten Kroatien
Registernummer: 21014924
Steuernummer: 04676739508
Hauptsitz:
Mramorni prilaz 8a
10040 Zagreb, Kroatien
Telefon: +385991674555
E-Mail: info@uos-sarkoidoza.hr
Dino-Josip Ključarić (geboren 1981) ist Gründer und Vorsitzender des Vereins der Sarkoidose-Erkrankten. Nach seiner eigenen Diagnose widmete er sich intensiv der Erforschung dieser seltenen Erkrankung. In mehr als 4.000 Stunden eingehender Analyse internationaler Fachliteratur, Leitlinien und immunologischer Mechanismen schuf er fundierte Bildungsinhalte für Patienten sowie für den fachlichen Dialog mit medizinischem Personal.
Unter seiner Leitung vernetzte der Verein rund 1.200 Betroffene in Kroatien und der Region. Damit entstand eine der aktivsten Patientengemeinschaften für Sarkoidose in Südosteuropa. Er entwickelte verständliche Orientierungshilfen und Terminologien zu Entzündungsprozessen, Verlaufsformen und Differentialdiagnostik, die Patienten helfen, Symptome frühzeitig zu erkennen und strukturiert mit ihren behandelnden Fachärzten zu besprechen.
In enger Kooperation mit Kliniken und Spezialisten verschiedener Disziplinen setzt er sich für koordinierte Triage-Prozesse, Früherkennung und verbesserte diagnostische Pfade ein. Ein weiterer Schwerpunkt liegt im Einsatz für erweiterte soziale Rechte und psychosoziale Unterstützung chronisch Kranker.
Als Autor publiziert er regelmäßig zu medizinethischen, gesellschaftlichen und versorgungspolitischen Fragestellungen rund um chronische Krankheiten. Seine wissenschaftliche Vorbildung als Magister der Theologie (philosophische Ausrichtung) verbindet er mit Erfahrungen in Organisationsentwicklung, Technik und Kommunikation zum Wohl der Betroffenen.