Dobrodošli na web stranicu Udruge oboljelih od sarkoidoze!


Obilježavanje 

SVJETSKOG DANA SARKOIDOZE

13.4.2024. od 9-12 sati

Park Maksimir, Zagreb


O udruzi...

Udruga oboljelih od sarkoidoze svojim djelovanjem ovu grupu i putem nastoji pružiti podršku oboljelima i njihovim obiteljima.
Web portal sarkoidoza.eu nastao je 2023. godine kao odgovor na pitanja osoba oboljelih od sarkoidoze koja su se gomilala putem Facebook grupe "Sarkoidoza-bolest - snježne pahulje".
Iz potrebe da se pokrene informiranje, zalaganje za realna zdravstvena i socijalna prava oboljelih osoba, pojavila se ideja i osnovala se Udruga oboljelih od sarkoidoze koja svojim timskim i multidisciplinarnim radom pomaže oboljelima na način osvješćivanja znanja o rijetkim bolestima,
izmjeni iskustava i shvaćanju vlastite pozicije tijeka bolesti kao i mogućnosti povratka kvalitetnijem načinu života.

Udruga oboljelih od sarkoidoze pomaže oboljelima i njihovim bližnjima.

Povezuju nas znanje, osobna iskustva i liječenje:

Moram znati!

Obrazovanje i informiranje o sarkoidozi je dobar prvi korak. Ovdje ćete pronaći opće informacije o bolesti, uključujući dijagnozu, simptome i uzroke.

 

Osobna iskustva!

Pomaže znati da su drugi bili tamo gdje ste vi sada. Evo zbirke mudrih riječi naših kolumnista koje će vam pomoći na vašem putu sarkoidoze.

 

Liječenje!

Još uvijek ne postoji lijek za sarkoidozu, ali ovdje možete pronaći više informacija o trenutnim terapijskim pristupima, kao io eksperimentalnim tretmanima koji su u pripremi.

Učlani se i sudjeluj u progamu Udruge.



Naš je tim uvijek budan!

Sarkoidoza je rijetka multisistemska bolest nepoznatog uzroka, stoga su njezina dijagnoza i liječenje ovijeni velom enigme. Upravo zbog toga si mnogi oboljeli nakon dobivanja dijagnoze postavljaju tisuće pitanja. Budući da u bolnici, zbog ograničenih resursa, neće saznati mnogo o bolesti, kako živjeti s njom, što očekivati, koji je opseg bolesti i koji su stupnjevi oboljenja, Udruga oboljelih od sarkoidoze provodi program osvješćivanja društva o bolesti i organizirane podrške oboljelim osobama.


Naši ciljevi

Osvjestiti društvo o
sarkoidozi i
njezinim posljedicama

Upoznati oboljele i njihove obitelji
o bolesti i novom načinu života

Povezati liječnike
radi rane dijagnoze
i proceduralne terapije

Osigurati realna prava
oboljelih osoba iz područja
socijalne i zdravstvene zaštite 


Pojedinac s mnogo napora može upaliti malenu iskru,
a mnoštvo može s malo napora razbuktati plamen! 

Više interaktivnog sadržaja (ankete, razmjene iskustava i korisnih savjeta, znanstveni radovi, itd.) potražite na:


Što je sarkoidoza?

Sarkoidoza je kronični, upalni poremećaj karakteriziran nakupljanjem granuloma u različitim tjelesnim tkivima.
Granulomi su nakupine upalnih bijelih krvnih stanica koje tvore nekancerogene čvorove i ometaju normalnu funkciju tkiva.

Iako je često sistemski poremećaj, sarkoidoza može biti ograničena na lokalizirano zahvaćanje organa. Uobičajena područja uključuju pluća, limfne čvorove, oči, zglobove i kožu. Jetra i živčani sustav također mogu biti uključeni.

Rjeđe, zahvaćenost srca može dovesti do kardiomiopatije, zatajenja srca, nesvjestica i nepravilnosti srčanog ritma.      više...


Ovi liječnici brinu o nama!

Doktori Zavoda za pulmologiju u Kliničkoj bolnici Dubrava pozivaju oboljele da doprinesu mogućoj povezanosti poremećaja sna i sarkoidoze.

"kolegica i ja liječnici smo na i voljeli bismo provesti internetsku anketu kod bolesnika oboljelih od sarkoidoze kako bismo nešto više naučili o mogućoj povezanosti poremećaja spavanja i sarkoidozi.

Ukoliko biste voljeli anonimno sudjelovati kao ispitanik, pozivamo Vas da ispunite ovu anketu koja sadrži neka općenita pitanja o Vama i Vašoj bolesti, općenita pitanja o tome kakva je Vaša kvaliteta sna te dva standardizirana upitnika o procjeni pospanosti i procjeni kvalitete sna."  
Grgur Salai, dr. med.

--------PRISTUP ANKETI --------

Slika preuzeta: https://www.kbd.hr/odjeli-zavodi-klinike/klinika-za-unutarnje-bolesti-medicinskog-fakulteta-sveucilista-u-zagrebu/zavodi-i-odjeli/zavod-za-pulmologiju/djelatnici/


Aktualnosti i obavijesti 



Aktualni projekti

Pročite naše područje rada i podržite nas!

Donacije

Podržite ciljeve udruge svojom donacijom

Članstvo

Postanite dio tima!


Marljivo surađujemo:

Hrvatski savez za rijetke bolesti

Ivanićgradska 38

Zagreb 

Hrvatska

Tel. 01 2441 393

rijetke.bolesti@gmail.com

Web.     rijetke-bolesti.com

 

European Lung Foundation

UK office Brussels office

442 Glossop Road 49-51 Rue de Tréves

Sheffield BE-1040  / S10 2PX Brussels  / UK Belgium

T: +44 114 322 0635 T: +32 2 238 53 60

E: info@europeanlung.org

E: info@europeanlung.org

Rating: 4.6666666666667 stars
30 votes