💜 Udruga oboljelih od sarkoidoze – podrška, znanje i zajedništvo
Udruga oboljelih od sarkoidoze svakodnevno pruža podršku osobama koje žive s ovom rijetkom i složenom bolešću, kao i njihovim obiteljima. Naša misija obuhvaća informiranje, osnaživanje i povezivanje oboljelih, razmjenu iskustava, edukaciju te zalaganje za ostvarivanje zdravstvenih i socijalnih prava.
Portal sarkoidoza.eu pokrenut je 2023. godine kao odgovor na potrebu za provjerenim informacijama i stručnom podrškom. Udruga je izrasla iz zajednice koja se najprije okupila u Facebook grupi „Sarkoidoza – bolest snježnih pahulja”. Pitanja, dileme i životne priče članova potaknule su stvaranje platforme koja danas služi kao izvor znanja i mjesto okupljanja.
Upravo je iz te potrebe nastala Udruga oboljelih od sarkoidoze, čiji se rad temelji na timskom i multidisciplinarnom pristupu. Naš je cilj pomoći oboljelima da bolje razumiju svoju bolest, prate njezin tijek i pronađu put prema kvalitetnijem životu.
Zajedno gradimo informiranu i povezanu zajednicu koja zna da u izazovima s kojima se suočava nije sama.
„Sarkoidoza je rijetka bolest s brojnim simptomima i često teško prepoznatljivom kliničkom slikom. Edukacijom liječnika i pacijenata doprinosi se većoj svijesti o sarkoidozi i poboljšanju ukupne skrbi za oboljele. Upalni proces možemo objasniti stvaranjem granuloma koji oštećuju tkiva i organe. To je sistemska granulomatozna bolest s mnogo lica koju je teško dijagnosticirati, a ponekad i liječiti.”
doc. dr. sc. Ana Gudelj-Gračanin, dr. med., internistica, reumatologinja, klinička imunologinja i alergologinja
Uvijek smo uz vas!
Sarkoidoza je rijetka bolest o kojoj još uvijek postoje brojne nepoznanice. Mnogi oboljeli nakon dijagnoze ostaju bez odgovora na ključna pitanja o životu s bolešću.
Udruga oboljelih od sarkoidoze pruža podršku, znanje i zajednicu. Kroz edukaciju, razmjenu iskustava i organizirane programe pomažemo oboljelima razumjeti svoju bolest i pronaći put prema kvalitetnijem životu.
Niste sami. Tu smo – uz vas i s vama. 💜
CILJEVI UDRUGE
Osvijestiti društvo o sarkoidozi i njezinim posljedicama
Upoznati oboljele i njihove obitelji s bolešću i životom sa sarkoidozom
Povezivati liječnike radi ranog prepoznavanja, dijagnosticiranja i odgovarajućeg liječenja
Osigurati ostvarivanje prava oboljelih u području zdravstvene i socijalne zaštite
FACEBOOK GRUPA PODRŠKE
Što je sarkoidoza?
Sarkoidoza je upalna bolest obilježena stvaranjem granuloma – nakupina upalnih stanica – u različitim tkivima i organima.
Najčešće zahvaća pluća i limfne čvorove, ali može zahvatiti i oči, kožu, zglobove, jetru, srce ili živčani sustav. Tijek i težina bolesti razlikuju se od osobe do osobe.
Informacije na ovoj stranici služe za edukaciju i ne zamjenjuju pregled, dijagnozu ili preporuku liječnika.
Imunološki aspekt sarkoidoze
Točan uzrok sarkoidoze još nije poznat. Smatra se da u njezinu nastanku mogu sudjelovati genetska predispozicija, čimbenici okoliša i poremećena regulacija imunološkog odgovora. U upalnom procesu sudjeluju različite stanice i signalne molekule, a posljedica može biti stvaranje granuloma.
Dino-Josip Ključarić, mag. theol., predsjednik Udruge oboljelih od sarkoidoze
I ovi liječnici brinu o nama!
Doktori Zavoda za pulmologiju u Kliničkoj bolnici Dubrava pozivaju oboljele da doprinesu mogućoj povezanosti poremećaja sna i sarkoidoze.
"kolegica i ja liječnici smo na i voljeli bismo provesti internetsku anketu kod bolesnika oboljelih od sarkoidoze kako bismo nešto više naučili o mogućoj povezanosti poremećaja spavanja i sarkoidozi. Ukoliko biste voljeli anonimno sudjelovati kao ispitanik, pozivamo Vas da ispunite ovu anketu koja sadrži neka općenita pitanja o Vama i Vašoj bolesti, općenita pitanja o tome kakva je Vaša kvaliteta sna te dva standardizirana upitnika o procjeni pospanosti i procjeni kvalitete sna."
Grgur Salai, dr. med.
Aktualnosti i obavijesti
SarkoSova – AI agent za informiranje
SarkoSova je AI agent Udruge oboljelih od sarkoidoze koji može pomoći u razumijevanju općih tema povezanih sa sarkoidozom i uputiti vas na sadržaje na našoj stranici.
SarkoSova ne postavlja dijagnozu, ne tumači nalaze kao liječnik i ne smije se koristiti za samostalnu promjenu terapije. Za osobne zdravstvene odluke obratite se svom liječniku.
Isprobajte razgovor i pošaljite nam povratnu informaciju.
Aktualni projekti
Pročitajte o našim projektima, području rada i načinima na koje nas možete podržati.
Surađujemo s:
Hrvatski savez za rijetke bolesti
Ivanićgradska 38
Zagreb
Hrvatska
Tel. 01 2441 393
Web. rijetke-bolesti.com
European Lung Foundation
UK office Brussels office
442 Glossop Road 49-51 Rue de Tréves
Sheffield BE-1040 / S10 2PX Brussels / UK Belgium
T: +44 114 322 0635 T: +32 2 238 53 60
Sarcoidosis Europe
European Association of Patients Organizations of Sarcoidosis and other Granulomatous Disorders (EPOS)
P.O. Box 30 43
D - 40650 Meerbusch, Germany
Phone: +49 (0) 21 59 - 815 30 - 25
Email: info@sarcoidosis.biz
Posljednji pozdrav dragom
Ivanu Zovko
našem članu, borcu protiv sarkoidoze, mužu, ocu i prijatelju.
Čuvali te anđeli.
Veroniki i obitelji Zovko sa rodbinom želimo iskrenu sućut.
Budući da je sarkoidoza uzela dragog čovjeka, molim članove da pomognu u donaciji obitelji Zovko uplatom na IBAN:
HR8525000093208437460