Projekt: EDUKACIJA OBOLJELIH OSOBA O SARKOIDOZI, LIJEČENJU, NAČINU ŽIVOTA I PSIHOLOŠKO-SOCIJALNOJ PODRŠCI

 

1. SAŽETAK PROJEKTA

Projektom Edukacije oboljelih osoba o sarkoidozi, liječenju, načinu života i psihološko-socijalnoj podršci obuhvatit će se ciljana skupina osoba oboljelih od sarkoidoze kojima je potrebna pomoć u suočavanju s dijagnozom, tumačenju dijagnoze, pripremi osobe na hodogram liječenja, zavisno o stupnju i opsegu bolesti, objašnjenju medicinskih zahvata, djelovanju i kontraindikacijama lijekova koje uz bolest sarkoidoze negativno utječu na funkcionalnu tjelesnu, psihološku i radnu sposobnost oboljele osobe. U procesu upoznavanja, suočavanja i prihvaćanja situacije osobe koja boluje od rijetke, teške i dugotrajne bolesti, upoznavanje s procesom ishođenja socijalne pomoći i invaliditeta te mogućnosti traženja drugog liječničkog specijalističkog mišljenja. 

Udruga će ovim projektom osigurati osobi informacije i psihosocijalnu podršku i uvesti je u program Udruge kroz online izmjenu informacija i iskustava i svakodnevnu podršku. 

Ciljana skupina projekta su osobe oboljele od sarkoidoze, liječnici, socijalni radnici.

Sredstva projekta su tiskani marketinški, digitalni online i medijski program informiranja osoba o bolesti, prijevodi stručnih članaka i ujedinjavanja ciljanih skupna putem interaktivno-edukativne društvene mreže pod nazivom „Sarkoidoza – bolest snježne pahulje“ te sarkoidoza.eu portala.

 

2. UKRATKO O ORGANIZACIJI

Organizacija, Udruga oboljelih od sarkoidoze, nastaje kao odgovor na konglomerat kritičnih pitanja i potreba osoba oboljelih od sarkoidoze.

Udruga oboljelih od sarkoidoze nastoji pružiti podršku osobama oboljelim od sarkoidoze i njihovim obiteljima. 

 

Budući da oboljele osobe nakon postavljanja dijagnoze ove rijetke, teške i dugotrajne bolesti dolaze do niza nepoznanica o bolesti, liječenju, načinu života i ishodu pojavila se potreba za osnivanjem Udruge koja si postavlja sljedeće ciljeve:

1. Osvijestiti društvo o sarkoidozi;

2. Educirati oboljele osobe o bolesti, načinu života i ishodima;

3. Povezati liječnike raznih specijalizacija u svrhu pravovremenog otkrivanja bolesti i kvalitetnijeg liječenja;

4. Izboriti socijalna prava za osobe oboljele od sarkoidoze.

Sarkoidoza je kronični, upalni poremećaj karakteriziran nakupljanjem granuloma u različitim tjelesnim tkivima. Granulomi su nakupine upalnih bijelih krvnih stanica koje tvore nekancerogene čvorove i ometaju normalnu funkciju tkiva. Organi koji normalno zahvaćaju sarkoidozu

Iako je često sistemski poremećaj, sarkoidoza može biti ograničena na lokalizirano zahvaćanje organa. Uobičajena područja uključuju pluća, limfne čvorove, oči, zglobove i kožu. Jetra i živčani sustav također mogu biti uključeni. Rjeđe, zahvaćenost srca može dovesti do kardiomiopatije, zatajenja srca, nesvjestica i nepravilnosti srčanog ritma. Kada je uključen živčani sustav i dr.

***

 

3. OPIS PROBLEMA/POTREBE

Osobe oboljele od sarkoidoze suočene su sa izravnim opasnostima za zdravlje, život i socijalni status.

 

Problemi s kojima su suočeni redovito svi oboljeli su:

- kasna dijagnoza bolesti koja uzrokuje trajna funkcionalna oštećenja organizma;

- nepredvidiva priroda bolesti koja u tjednim amplitudama čini osobu nesposobnu za samostalan život;

- loše informiranje oboljele osobe o uzroku bolesti, opsegu bolesti, stupnju bolesti, ishodima (prognozi), medicinskim zahvatima, terapijama, medikamentima i nuspojavama;

-prilagođenim životnim uvjetima (prehrana, utjecaj kakvoće zraka, izlaganja suncu, specijalnoj dijeti bez kalcija)

- prilagođenoj prevenciji od sezonskih bolesti zbog preagresivnog imunološkog odgovora na bolest;

- mogućnostima ublažavanja bolova;

- nemogućnosti samostalnog obavljanja osnovnih životnih potreba;

- nemogućnosti rada;

- nemogućnosti dobivanja statusa invaliditeta zbog toga što bolest nije uvrštena u listu bolesti koje uzrokuju invaliditet, a bolest uzrokuje invaliditet što se dokazuje sekundarnim pretragama koje znatno otežavaju i produljuju vrijeme ostvarivanja prava;

- nepostojanje pravne i psihološke pomoći.

***

 

4. CILJEVI

Razlikujemo ciljeve projekta, to su oni u užem smislu koji su operativni i partikularni i one u širem smislu koji su ciljevi statuta, tj. nadovezuju se za bitne ciljeve propisane Statutom Udruge oboljelih od sarkoidoze:

- Osvijestiti društvo o sarkoidozi;

- Educirati oboljele osobe o bolesti, načinu života i ishodima;

- Povezati liječnike raznih specijalizacija u svrhu pravovremenog otkrivanja bolesti i kvalitetnijeg liječenja;

- Izboriti socijalna prava za osobe oboljele od sarkoidoze.

 

Ciljevi u užem smislu su:

- Izrada biltena pod nazivom „vodič za osobe oboljele od sarkoidoze“ dostupnog na bolničkim odjelima, domovima zdravlja, online koji oboljelim osobama koje se prvi put susreću sa sarkoidozom daje osnovne informacije o bolesti, liječenju i Udruzi oboljelih od sarkoidoze kao kanalu psihosocijalne i pravne podrške;

- Izrada plakata pod nazivom „Sarkoidoza – bolest snježne pahulje“ namijenjen za javne ustanove s ciljem podizanja svijesti društva o rijetkoj bolesti.

- Izrada i održavanje web portala sarkoidoza.eu koji podrazumijeva prevođenje stručne literature i novosti u istraživanju bolesti ili terapijama, nudi informacije o prehrani, životnoj prilagodbi, lijekovima, terapijskim postupcima, ostvarivanju prava iz sustava socijalne i zdravstvene zaštite i psihološko pomoći;

- Održavanje Facebook grupe „Sarkoidoza – bolest snježne pahulje“ kojom osobe oboljele od sarkoidoze dobivaju aktualne informacie o bolesti, podršku, sudjeluju u anketama i izmjenjuju vlastita iskustva kako bi evoluirali znanje o životu sa sarkoidozom. Ovo je, također, vrijedan medij oboljelim osobama za pronalaženje zajednice podrške.

- Organiziranje edukativnih seminara za osobe oboljele od sarkoidoze;

- Organiziranje dijeljenja informacija o međusobnom djelovanju liječnika specijalista radi evaluacije multidisciplinarne terapije oboljelih osoba i podizanja razine znanja o simptomima zbog rane dijagnostike bolesti što direktno prevenira zdravlje i smanjuje mogućnost invaliditeta oboljelih osoba od sarkoidoze;

- Sudjelovanje u srodnim Udrugama i institucijama u Hrvatskoj i Europskoj uniji;

- Suradnja sa institucijama iz sustava socijalne i pravne zaštite građana;

- Suradnja s jedinicama lokalne, gradske i državne samouprave, te s nadležnim ministarstvima Republike Hrvatske;

- Suradnja s medijima općeg i javnog priopćavanja.

""""

 

5. AKTIVNOSTI

Udruga oboljelih od sarkoidoze postiže navedene ciljeve naporima volontera i članova Udruge. Svaki od navedenih ciljeva ima tim članova koji su aktivnostima posvećeni realizaciji cilja.

***