Udruga oboljelih od sarkoidoze

Mramorni prilaz 8a       

10040 Zagreb             
Hrvatska

Registarski broj: 21014924                   
OIB: 04676739508

mail: info@uos-sarkoidoza.hr   
Tel. +385991674555                   

Udruga oboljelih od sarkoidoze

svojim djelovanjem nastoji pružiti podršku oboljelima i njihovim obiteljima.

Na žalost, oboljeli nakon dijagnoze imaju tisuće pitanja, a u bolnici neće saznati što je sarkoidoza, kako živjeti s njom, što očekivati, koji je opseg bolesti i koji su stupnjevi oboljenja. 

Suočavanje sa smanjenim životnim mogućnostima postavljat će si pitanja koja su njihova prava zaštite i socijalne pomoći.

Ovdje smo zajedno ovdje kako bi odgovorili na razna pitanja i razmjenom iskustava pridonijeli razumijevanju bolesti i načinu života s njom.

Bitni ciljevi Udruge su

-  Osvjestiti društvo o sarkoidozi;

-  Educirati oboljele i njihove obitelji o bolesti i načinu života s istom;

-  Povezati liječnike u svrhu postizanja rane dijagnoze i pravovremenog
    spriječavanja komplikacija i nalaženja protokola terapije najbolje prakse;

-  Izboriti ravnopravnost u socijalnim pravima oboljelih osoba.

Predsjednik Udruge,

Dino-Josip Ključarić, mag.theol.

Osnivačka skupština UOS:

Elena Taslak

Irena Žilić Ladić

Anita Kurelac

Jasna Novaković

Ante Kisić

Blanka Marunica, dopredsjednica udruge 

Dino-Josip Ključarić, predsjednik udruge 

Statut

Association of patients with sarcoidosis - Croatia

Registration number: 21014924

Tax number: 04676739508

Mramorni prilaz 8a

10040 Zagreb, Croatia 

 Tel. +385991674555

 Mail address: info@uos-sarkoidoza.hr


Associazione dei pazienti con sarcoidosi - Croazia

Numero di registrazione: 21014924

 Codice Fiscale: 04676739508

 Sede centrale:

Mramorni prilaz 8a

 10040 Zagabria, Croazia

 tel. +385991674555

 Indirizzo di posta: info@uos-sarkoidoza.hr

Rating: 5 stars
2 votes

Dino-Josip Ključarić (rođen 1981.) osnivač je i predsjednik Udruge oboljelih od sarkoidoze. Nakon što mu je dijagnosticirana sarkoidoza, sustavno se posvećuje istraživanju ove bolesti te je tijekom više godina proveo više od 4000 sati u proučavanju medicinske literature, kliničkih smjernica i imunoloških mehanizama povezanih sa sarkoidozom. Rezultate tog istraživačkog rada koristi u izradi edukativnih materijala za pacijente i za komunikaciju sa zdravstvenim djelatnicima.

U okviru udruge okupio je približno 1.200 oboljelih iz Hrvatske i regije, čime je stvorena jedna od najvećih organiziranih zajednica oboljelih od sarkoidoze na području jugoistočne Europe. Razvio je internu klasifikaciju i terminološki okvir koji oboljelima omogućuje lakše razumijevanje bolesti, uključujući opis imunoloških procesa, vrste bolesti, diferencijalnu dijagnostiku te modele procjene težine simptoma. Sudjeluje u strukturiranju preporuka za pacijente vezanih uz rano prepoznavanje simptoma, komunikaciju s liječnicima, specijalističke preglede i praćenje bolesti.

U suradnji s bolnicama i specijalistima različitih profila sudjelovao je u uspostavljanju procesa trijaže usmjerenih na ranije prepoznavanje sarkoidoze, identificiranje pacijenata s visokim rizikom i usmjeravanje prema odgovarajućim dijagnostičkim protokolima. Aktivno surađuje i s drugim državnim i društvenim institucijama u području medicine, medija i socijalne skrbi, pri čemu je fokus na poboljšanju dostupnosti dijagnostike, informiranosti i psihosocijalne podrške oboljelima.

U javnom prostoru objavljuje tekstove o medicinsko-etičkim pitanjima, sociološko-fenomenološkim aspektima bolesti, sustavu zdravstvene skrbi i društvenim izazovima s kojima se susreću kronični bolesnici. Sadržaji koje proizvodi koriste se u edukaciji pacijenata i služe kao podrška osobama koje prolaze dijagnostički ili terapijski proces.

Po obrazovanju je magistar teologije (filozofijski smjer), a dodatno se bavi područjima elektronike, elektrotehnike, mehanike, glazbe i likovnog stvaralaštva. Profesionalno djeluje u području menadžmenta i organizacijskog razvoja te je prisutan u stručnim publikacijama vezanima uz poslovne procese i upravljanje organizacijama.

Kroz rad Udruge oboljelih od sarkoidoze usmjeren je na razvoj edukativnih materijala, međusektorsku suradnju i poboljšanje koordinacije između pacijenata, zdravstvenih ustanova i društvenih institucija, s ciljem povećanja razumijevanja bolesti i unapređenja kvalitete skrbi za oboljele.