Udruga oboljelih od sarkoidoze
Mramorni prilaz 8a
10040 Zagreb
Hrvatska
Registarski broj: 21014924
OIB: 04676739508
mail: info@uos-sarkoidoza.hr
Tel. +385991674555
Udruga oboljelih od sarkoidoze
svojim djelovanjem nastoji pružiti podršku oboljelima i njihovim obiteljima.
Na žalost, oboljeli nakon dijagnoze imaju tisuće pitanja, a u bolnici neće saznati što je sarkoidoza, kako živjeti s njom, što očekivati, koji je opseg bolesti i koji su stupnjevi oboljenja.
Suočavanje sa smanjenim životnim mogućnostima postavljat će si pitanja koja su njihova prava zaštite i socijalne pomoći.
Ovdje smo zajedno ovdje kako bi odgovorili na razna pitanja i razmjenom iskustava pridonijeli razumijevanju bolesti i načinu života s njom.
Bitni ciljevi Udruge su
- Osvjestiti društvo o sarkoidozi;
- Educirati oboljele i njihove obitelji o bolesti i načinu života s istom;
- Povezati liječnike u svrhu postizanja rane dijagnoze i pravovremenog
spriječavanja komplikacija i nalaženja protokola terapije najbolje prakse;
- Izboriti ravnopravnost u socijalnim pravima oboljelih osoba.
Predsjednik Udruge,
Dino-Josip Ključarić, mag.theol.
Osnivačka skupština UOS:
Elena Taslak
Irena Žilić Ladić
Anita Kurelac
Jasna Novaković
Ante Kisić
Blanka Marunica, dopredsjednica udruge
Dino-Josip Ključarić, predsjednik udruge
Statut
Association of patients with sarcoidosis - Croatia
Registration number: 21014924
Tax number: 04676739508
Mramorni prilaz 8a
10040 Zagreb, Croatia
Tel. +385991674555
Mail address: info@uos-sarkoidoza.hr
Associazione dei pazienti con sarcoidosi - Croazia
Numero di registrazione: 21014924
Codice Fiscale: 04676739508
Sede centrale:
Mramorni prilaz 8a
10040 Zagabria, Croazia
tel. +385991674555
Indirizzo di posta: info@uos-sarkoidoza.hr
Dino-Josip Ključarić (rođen 1981.) osnivač je i predsjednik Udruge oboljelih od sarkoidoze. Nakon što mu je dijagnosticirana sarkoidoza, sustavno se posvećuje istraživanju ove bolesti te je tijekom više godina proveo više od 4000 sati u proučavanju medicinske literature, kliničkih smjernica i imunoloških mehanizama povezanih sa sarkoidozom. Rezultate tog istraživačkog rada koristi u izradi edukativnih materijala za pacijente i za komunikaciju sa zdravstvenim djelatnicima.
U okviru udruge okupio je približno 1.200 oboljelih iz Hrvatske i regije, čime je stvorena jedna od najvećih organiziranih zajednica oboljelih od sarkoidoze na području jugoistočne Europe. Razvio je internu klasifikaciju i terminološki okvir koji oboljelima omogućuje lakše razumijevanje bolesti, uključujući opis imunoloških procesa, vrste bolesti, diferencijalnu dijagnostiku te modele procjene težine simptoma. Sudjeluje u strukturiranju preporuka za pacijente vezanih uz rano prepoznavanje simptoma, komunikaciju s liječnicima, specijalističke preglede i praćenje bolesti.
U suradnji s bolnicama i specijalistima različitih profila sudjelovao je u uspostavljanju procesa trijaže usmjerenih na ranije prepoznavanje sarkoidoze, identificiranje pacijenata s visokim rizikom i usmjeravanje prema odgovarajućim dijagnostičkim protokolima. Aktivno surađuje i s drugim državnim i društvenim institucijama u području medicine, medija i socijalne skrbi, pri čemu je fokus na poboljšanju dostupnosti dijagnostike, informiranosti i psihosocijalne podrške oboljelima.
U javnom prostoru objavljuje tekstove o medicinsko-etičkim pitanjima, sociološko-fenomenološkim aspektima bolesti, sustavu zdravstvene skrbi i društvenim izazovima s kojima se susreću kronični bolesnici. Sadržaji koje proizvodi koriste se u edukaciji pacijenata i služe kao podrška osobama koje prolaze dijagnostički ili terapijski proces.
Po obrazovanju je magistar teologije (filozofijski smjer), a dodatno se bavi područjima elektronike, elektrotehnike, mehanike, glazbe i likovnog stvaralaštva. Profesionalno djeluje u području menadžmenta i organizacijskog razvoja te je prisutan u stručnim publikacijama vezanima uz poslovne procese i upravljanje organizacijama.
Kroz rad Udruge oboljelih od sarkoidoze usmjeren je na razvoj edukativnih materijala, međusektorsku suradnju i poboljšanje koordinacije između pacijenata, zdravstvenih ustanova i društvenih institucija, s ciljem povećanja razumijevanja bolesti i unapređenja kvalitete skrbi za oboljele.