Zahtjevi UOS-a u vidu ostvarivanja prava
invaliditeta i prava na učinkovito liječenje
Sarkoidoza je u prvom redu multisistemska bolest što znači da uz osnovnu dijagnozu uvijek dolazi do drugih dijagnoza, bile one suspektne, diferencijalno potvrđene ili klinički dokazane.
Tu dolazi do problema u procjeni invaliditeta jer liječnik specijalist u bolnici djelomično poznaje opseg dijagnoze, dok liječnik u komisiji za procjenu invaliditeta u to nije upućen.
Djelomična upućenost proizlazi iz mnogo nepoznanica vezanih uz samu prirodu ove bolesti i nepredvidljivosti njezine aktivnosti.
Djelomično upućen specijalist ordinira akutno zahvaćene organe, a ne obraća dovoljno ili potpuno pažnju na sekundarno zahvaćene cjeline koje:
-kod 80% oboljelih čine poteškoće u lokomotornom sustavu (poliatralgije, artritisi, neuropatija mekog tkiva i dr.);
-kod 20% o oboljeljih predstavlja vidne probleme (ablacija retine, lezija očnog živca, uveitis, mrena);
-probleme disanja (plućna hipertenzija, Tietzov sindrom);
-kardiovaskularne promjene;
-psihofihičko stanje (umor, nesanica, radna nesposbnost uslijed iscrpljenosti, nemogućnost samostalnog funkcioniranj).
Sarkoidoza ima svoje stupnjeve i opseg koji se nikada ne navodi u nalazima specijalista.
Sarkoidoza se dugotrano liječi citostaticima, kortikosteroidima, antimalaricima i analgeticima koji utječu negativno na sve gore navedene sekundarne poteškoće.
Kontrole oboljelih zbog opterećenja sustava nisu češće i nisu proceduralne, tj. ne rade se npr. mjerenja gustoće košanog tkiva i druga oštećenja.
Trigger za sarkoidozu je ulazak propriobakterije, virusa, plijesnji ili toksina u organizam KOJI IMA GENETSKE PREDISPOZICIJE, a bolest se ne vodi kao genetski naslijedna što smanjuje stupanj invaliditeteta funkcionalne nesposobnosti.
Ne vrši se kvalitetna procjena oboljele osobe prema kriterijima za samostalno obavljanje životnih uvijeta.
Bududući da specijalisti često ne pišu opće stanje oboljele osobe, liječnici i socijalni radnici na procjeni invaliditeta nemaju uvid u stvarno stanje oboljele osobe.
Sarkoidoza ima svoje oscilacije u kojima osoba ima bolje i lošije dane. Ovo predstavlja problem procjenitelja stanja osobe.
Sarkoidoza nije uvrštena u jedinstvenu listu bolesti koje uzrokuju invaliditet pa se ista procjenjuje analogijom vrlo odokativno.
Donji ekstremiteti stradavaju kod 80% kronično oboljelih osoba te su one primorane koristiti štake ili mirovati.
Gotovo svi oboljeli imaju poteškoće u svakodnevnom životu zbog trajnog umora, iscrpljenosti, bolova i povremenih malaksalosti. Ovo se uopće ne procjenjuje.
Udruga oboljelih od sarkoidoze zahtjeva
-da se kronična sarkoidoza uvrsti u jedinstvenu listu bolesti koje uzrokuju invaliditet sa III i IV stupnjem osnovom genetski nasljedne bolesti, trajnih bolova, trajnog umora, povremene malaksalosti, dugotrajne terapije kortikosteroidima, citostaticima i antimalaricima koje uzrokuju velika oštećenja organizma.
-zahtijevamo postotak invaliditeteta po smanjenoj pokretljivosti donjih ekstremiteta i gubitka vida.
-zahtijevamo kreiranje procedura u vidu:
-rane dijagnostike;
-terapije;
-multidisciplinarnog pristupa radi pisanja pridruženih dijagnoza radi zaštite zdravlja, kvalitetnijeg pristupa pravovremenoj terapiji i realnog dokazivanja invaliditeta.
-zahtijevamo prava oboljelih osoba u vidu skraćenog radnog vremena i beneficiranog staža.
-zahtijevamo podršku socijalnog radnika i psihološke pomoći za prevladavanje oboljele osobe u novonastalim životnim okolnostima (životna ugroženost, smanjena pokretljivost, opća iscrpljenost, ugrožena radna sposobnost i radno mjesto, ugrožena egzistencija smanjenjem prihoda zbig dugotrajnog bolovanja i troškova liječenja).
Dino-Joisp Ključarić, mag.theol.
predsjednik udruge
22.2.2024.
Create Your Own Website With Webador