Događa li vam se da ponekad ili često ne možete sudjelovati u vlastitim životnim ciljevima i ići ukorak s obitelji, poslom i normalnim društvenim životom, zbog čega ne nailazite na razumijevanje okoline i osjećate se potipteno i usamljeno?

Svaka oboljela osoba se na kraju sama nosi sa svojim bolovima, no društvo ne prepoznaje sve bolesti razmjerno bolovima jer se svaka skupina bolesti drugačije manifestira na van.

Teško bolesne osobe nužno ne izgledaju bolesno jer bolest ne mora biti vidljiva na van svakom od stadija. Kod sarkoidoze će predakutno, akutono ili kronično stanje biti vidljivo umorom ili uopće nevidljivo.

Iako imate podoćnjake i kroničan umor, a niste proveli noć u pijančevanju i zabavi, možda ćete ostaviti fojam letargične osobe što okolina ne prepoznaje kao simptom teške multisistemske bolesti.

Čak ni obiteljski liječnici neće slutiti da je riječ o opasnoj autoimunoj bolesti.

Pogoršavanje bolesti možda će oboljelu osobu dovesti do psihičke neravnoteže zbog vlastitog neshvaćanja problema i hladnog osuđivanja okoline. To stvaranje dodatnog stresa može biti uzrok akutnog stanja tj. pogoršanja kliničke slike.

Kao što vidite, govorim o promašaju rane dijagnostike.

U drugom slučaju, ukoliko ste nedvojbeno pacijenat s potvrđeno dijagnozom pod teškim terapijama, ništa se neće promijeniti. Imate bolest koja varira ovisno o stanju imuniteta. 

U slučaju sarkoidoze, imunitet je kao poludjela kazaljka na brzinomjeru automobila. Čas skače, čas pada ovisno o okolini (količina alergena, virusa, bakterija u zraku, osjetljivost na temperaturne oscilacije, osjetljivost na stres i fizičke napore, osjetljivost na san, hranu i tisuće drugih momenata). 

Kad to gledamo, sarkoidoza je prije bolest "osjetljive mimoze" no "snježne pahulje".

Na kraju, ostajete sami jer ne postoji sustav koji će se baviti osvješćivanjem spoznaje dosega ove bolesti.

U trenutku kad ste saznali da imate sarkoidozu, više ćete o njoj saznati na forumima i web stranicama nego u zdravstvenoj ustanovi.

Kako očekivati da će društvo biti socijalno osjetljivo kad ni zdravstveni sustav ne pruža kognitivnu ni psihološku podršku?

Neznanje je strah, stres, uskraćivanje prava i diskriminacija.

Na primjer, ako isčašite gležanj, zdravstveni sustav će omogućiti dijagnostiku liječenje, a onda i primijenjenu rehabilitaciju u smislu fizikalne terapije i uputa kako živjeti s određenim stupnjem oštećenja. U težim slučajevima ćete preko Centra za socijalnu skrb, Mirovinskog i Zdravstvenog dobiti financijsku pomoć, ortopedska pomagala, dodatne rehabilitacije u toplicama, invaliditet za mirovinu i parking naljepnicu.

U slučaju sarkoidoze ne postoji rehabilitacija u smislu razgovora s pacijentom o opsegu i ishodu bolesti, a gdje smo tek od prava? Upravo zato jer nam sarkoidoza jop nije polomila kosti (iako terapija radi i na tome da ih slomi).

Problem kasne dijagnostike

1. Bolest tinja i uništava organizam do mjere kroničnog oboljenja ili smrti (5%)

2. Oboljela osoba nema podršku liječnika, društva i obitelji jer se osjeća loše, nesposobno unatoč motivaciji i predmet je kritike i ravnodušnosti.

Dakle, pričamo o tri izvorna problema diskriminacije oboljelih od sarkoidoze:

1. Problem neučinkovitosti rane dijagnostike;

2. Problem nakon potvrđene dijagnoze u smislu psihosocijalne pomoći i socijalne osjetljivosti prema oboljelima;

3. Problem zakonitosti u smislu zdravstvenih i socijalnih prava u odnosu na druge bolesti.

Sve dok se ne sarkoidoza neće promatrati od strane specijalista u bolnici, preko doktora opće prakse do socijalnog radnika na procjeni mirovinskog kao multisistemska bolest, pacijenti će biti pravno diskriminirani.

Sarkoidoza se, dakle, ne promišlja u smislu zdravstvene prevencije ranom dijagnozom, ni pravno-socijalno i psihosocijalno čak i u slučaju čvrste dijagnoze.

Problem procjene invaliditeta

Problem toga je što je sarkoidoza multisistemska bolest koja nikad ne napada samo jedan organ i teško je procijeniti opseg bolesti zbog toga što liječnici nemaju fokus na umor, bolove na koži, nogama, kratak dah, već na liječenje najakutnijeg organa.

Npr. Sarkoidoza koja najviše ugrožava pluća će se voditi u nekoj papirologiji s fokusom na pluća i procje u kapaciteta. Ukoliko je kapacitet pluća pao na 95%, to sigurno neće biti uvijet za invalditet.

S druge strane, jaki bolovi u nogama liječniku prođu kroz uši. Isto tako i jak umor, slabost i malaksalost.

Nije li invaliditet već sama nemogućnost normalnog funkcioniranja u životu?

Zašto slabost, umor i malaksalost, teška pokretljivost, uspuhanost i nedostatak snage u naporu nema svoje mjesto na listi procjene invaliditeta? 

Nema svoje mjesto jer sarkoidoza nije klasificirana niti u grupu neuroloških, ni kardioloških, niti dermatoloških, reumatoloških, nefroloških,hematoloških bolesti. 

Najčešće stave u pulmošku. Sama sintomatika pluća u tom smislu izgleda klinički lakše nego TBC ili karcinom pluća ili limfi (limfom).

Uslijed ovih spoznaja, oboljeli su najčešće osobe na pustom otoku koje društvo ne percipira ozbiljno.

Ujutro sam nakon dugo vremena došao na posao bez štapova za hodanje. Noge su me boljele manje. Četiri sata kasnije sam kolabirao. Kolege su se čudile govoreći kako to da sam lošije kad sam ujutro bio dobro. Neki me ne vide često pa primijete da izgledam lošije i iscrpljenije, dok drugi misle da mi stanje ide na bolje jer se nastojim čim više integrirati u život i hvatati tempo njihove normale.

Nekom ćemo biti umišljeni hipohondri i glumatala, a drugima u onoj većini smo velika nepoznanica.

Zbog psihosocijalne "magle", oboljelima od sarkoidoze ili drugih rijetkih bolesti potrebna je Udruga za poduzanje socijalne svijesti s programom edukacija, psihosocijalne podrške, promicanja prava i borbe protiv diskriminacije.

Dino-Josip Ključarić, mag.theol.