Zašto je u Hrvatskoj potreban referentni centar za sarkoidozu?
A) Zaboravljeni iza akutne faze: Kronična sarkoidoza i borba za kvalitetu života
U trenucima kada se osobi dijagnosticira sarkoidoza u akutnoj fazi, zdravstveni sustav često reagira promptno i organizirano. Specijalisti raznih područja koordiniraju svoje postupke kako bi što prije uspostavili dijagnozu i stabilizirali stanje pacijenta. Glavni cilj je – spasiti život.
Međutim, nakon što se akutna faza prividno završi i osoba više nije vitalno ugrožena, često dolazi do jednog od najtežih, a ujedno i najtiših problema u skrbi – sustav prestaje vidjeti oboljelu osobu kao bolesnika.
Život nakon akutne faze – nevidljiva kronična borba
Osobe koje nakon akutne sarkoidoze razviju kronični oblik bolesti ili zadobiju trajno oštećenje organa, suočavaju se s nizom problema koji utječu na svakodnevno funkcioniranje, a koje zdravstveni sustav često zanemaruje. Većina naknadnih kontrola usmjerena je isključivo na povratak bolesti u akutnoj formi, dok se progresivne, funkcionalne posljedice bolesti – koje ne ugrožavaju izravno život, ali razaraju njegovu kvalitetu – ostavljaju bez sustavne pažnje.
Posljedice sarkoidoze koje svakodnevno narušavaju kvalitetu života
U nastavku donosimo detaljan prikaz mogućih posljedica koje oboljeli mogu iskusiti u kroničnoj fazi bolesti, i koje imaju izravni utjecaj na svakodnevicu:
1. Kronični umor
Neprestana iscrpljenost, čak i nakon odmora, praćena kognitivnim poteškoćama (tzv. „moždana magla“).
Onemogućava duže šetnje, kućanske poslove, socijalne aktivnosti.
2. Kronična bol
Zglobna i mišićna bol, neuropatska bol, bol u stopalima i nogama zbog oštećenja živaca.
Ograničava mobilnost, izaziva nesanicu, uzrokuje emocionalnu iscrpljenost.
3. Respiratorne smetnje
Fibroza pluća, osjećaj gušenja, nedostatak zraka, kronični kašalj.
Teškoće pri usponu, hodu po vlažnom zraku, nemogućnost sudjelovanja u rekreativnim aktivnostima.
4. Neurološke posljedice
Oštećenje perifernih živaca (neuropatija tankih vlakana), slabost, ukočenost, vrtoglavica.
Smanjena pokretljivost, potreba za štakama, nesigurnost pri hodanju.
5. Očni problemi
Uveitis, suhoća oka, zamućen vid, osjetljivost na svjetlo.
Otežano čitanje, smanjena sposobnost za vožnju, osjetljivost na sunce i vjetar.
6. Kardiološke komplikacije
Aritmije, upala srčanog mišića, sinkope (kratkotrajni gubitak svijesti).
Potreba za stalnim nadzorom, opasnost pri fizičkom naporu, rizik od iznenadne smrti.
7. Endokrini poremećaji
Poremećaj rada hipofize, nadbubrežne žlijezde, štitnjače; dijabetes insipidus.
Hormonska neravnoteža, dehidracija, ekstremni umor.
8. Kožne manifestacije
Lupus pernio, hiperpigmentacije, trajne promjene na licu, eritematozni osipi.
Estetski i psihosocijalni učinak, osjećaj stigme.
9. Gastrointestinalne i jetrene smetnje
Uvećana jetra, povišeni jetreni enzimi, mučnine, probavne smetnje.
Ograničenja u prehrani, slabija apsorpcija lijekova i nutrijenata.
10. Smanjena otpornost na infekcije
Posljedica imunosupresivne terapije (kortikosteroidi, metotreksat, biološki lijekovi).
Veća opasnost od uobičajenih infekcija, potreba za izbjegavanjem gužvi i bolesnih osoba.
11. Psihološke posljedice
Anksioznost, depresija, osjećaj izolacije i nesigurnosti.
Potreba za kontinuiranom psihološkom podrškom, terapijom i razumijevanjem okoline.
12. Gubitak radne sposobnosti
Zbog umora, boli, mentalnog opterećenja i fizičkih ograničenja.
Gubitak samostalnosti, prihoda i osjećaja društvene korisnosti.
13. Problemi s termoregulacijom i tjelesnom reakcijom na napor
Npr. povišena temperatura tijela nakon fizičkog napora kao posljedica reaktivne upale.
Potreba za ograničenjem tjelesne aktivnosti i boravka na suncu.
Nedostatak sustavne postakutne skrbi
Nažalost, oboljeli se u fazi kroničnih simptoma najčešće ne promatraju kao osobe koje zahtijevaju daljnju specijalističku skrb. Umjesto da se pristupi aktivnom prepoznavanju i liječenju post-dijagnostičkih sindroma, pacijenti se upućuju natrag u primarnu zdravstvenu zaštitu, gdje se njihovo stanje često pogrešno tumači kao „psihološko“ ili „normalno za sarkoidozu“.
Uloga Udruge i važnost edukacije
Udruga oboljelih od sarkoidoze prepoznaje ovu duboku prazninu u sustavu te aktivno poziva sve oboljele da:
prepoznaju vlastite simptome i ne prihvaćaju ih kao prolazne ili „normalne“,
inzistiraju kod liječnika obiteljske medicine na dodatnim ciljanima pretragama (npr. EMNG, MRI, spirometrija, EKG holter, hormonski status, funkcionalni testovi vida i sluha),
zatraže psihološku i radnu podršku koja može pomoći u očuvanju kvalitete života i samostalnosti.
Prijedlog rješenja: osnivanje Hrvatskog centra za sarkoidozu
Udruga se zalaže za osnivanje Znanstvenog odbora medicinske struke, čiji bi glavni cilj bio stvaranje Hrvatskog referentnog centra za sarkoidozu. Taj bi centar imao zadatak:
izraditi protokole za dijagnozu, liječenje i praćenje oboljelih osoba,
sastaviti listu preporučenih pretraga i pregleda za liječnike primarne i specijalističke skrbi,
razviti edukacijske materijale za pacijente i liječnike,
inicirati znanstvena istraživanja i objave u suradnji s europskim centrima za sarkoidozu,
i konačno – unaprijediti kvalitetu života svih koji žive s kroničnom sarkoidozom.
Zaključak
Sarkoidoza se ne smije promatrati isključivo kroz akutne faze i laboratorijske nalaze. Prava borba počinje upravo nakon što „opasnost prođe“, kada oboljeli ostaje prepušten samome sebi i posljedicama koje ne nestaju.
Vrijeme je da se prizna kako tijelo ne izmišlja simptome – ono pokušava preživjeti i traži pomoć.
Zato ćemo govoriti, pisati, djelovati.
B) ZAHTJEV ZA OSNIVANJE HRVATSKOG REFERENTNOG CENTRA ZA SARKOIDOZU
Udruga oboljelih od sarkoidoze – Hrvatska, kao jedina nacionalna organizacija koja okuplja osobe s dijagnozom sarkoidoze, upućuje ovaj službeni zahtjev i prijedlog za osnivanje Hrvatskog referentnog centra za sarkoidozu, koji bi djelovao unutar kliničkog bolničkog centra (KBC Zagreb / Split / Osijek / Rijeka – prema mogućnostima suradnje).
S obzirom na kompleksnost bolesti, porast kroničnih oblika, dugotrajne posljedice i nedovoljno koordiniran sustav skrbi, smatramo nužnim osigurati referentnu točku za dijagnostiku, praćenje i liječenje sarkoidoze u Republici Hrvatskoj.
Cilj zahtjeva
Osnivanje Referentnog centra za sarkoidozu, temeljenog na multidisciplinarnom pristupu.
Standardizacija dijagnostičkih i terapijskih protokola.
Stručno praćenje kroničnih oblika bolesti i posljedica koje značajno narušavaju kvalitetu života.
Znanstveno-istraživački rad i edukacija medicinskih djelatnika.
Suradnja s europskim referentnim mrežama.
KORACI U POSTUPKU OSNIVANJA CENTRA
1. Formalna podrška ustanove
Pismo namjere / odluka ravnateljstva kliničke bolnice o spremnosti za osnivanje referentnog centra.
Predlaganje odgovorne osobe – koordinatora centra (specijalist s iskustvom u liječenju sarkoidoze).
2. Ustrojavanje multidisciplinarnog tima
U tim uključiti stručnjake iz sljedećih područja:
pulmologija,
kardiologija,
neurologija,
oftalmologija,
dermatologija,
reumatologija,
imunologija,
fizijatrija,
psihijatrija/psihologija.
Udruga predlaže da se predstavnik pacijenata imenuje kao savjetodavni član tima.
3. Izrada stručnog elaborata centra
Dokument treba sadržavati:
pravnu osnovu djelovanja centra,
organizacijsku strukturu,
ciljeve i područja rada (dijagnostika, terapija, praćenje, edukacija, istraživanje),
prijedlog potrebne opreme i prostora,
definiciju multidisciplinarnog pristupa i konzilijarnog praćenja,
okvirni godišnji plan aktivnosti.
4. Dostava prijedloga Ministarstvu zdravstva
Službeni podnesak Ministarstvu za dodjelu statusa referentnog centra Republike Hrvatske.
U suradnji s Ministarstvom, moguće uključivanje u mrežu javne zdravstvene službe.
5. Uspostava fizičkog prostora i organizacijske jedinice
Ambulanta / prostorija za multidisciplinarne konzilije.
Ured koordinatora i administratora.
Informatička podrška i baza za vođenje pacijenata.
6. Pokretanje Nacionalnog registra za sarkoidozu
U suradnji s Hrvatskim zavodom za javno zdravstvo i AZOP-om.
Cilj: praćenje broja oboljelih, tipova bolesti, odgovora na terapiju, komplikacija i ishoda.
7. Izrada protokola i preporuka
Standardizacija dijagnostičkih i terapijskih protokola (pulmološki, neurološki, kardiološki...).
Priprema dokumenta s preporučenim pretragama za obiteljsku medicinu i specijaliste.
Uspostava algoritama za praćenje postakutnih i kroničnih faza.
8. Edukacija i diseminacija znanja
Organizacija godišnjih simpozija, stručnih skupova, predavanja za liječnike i druge djelatnike.
Suradnja s Medicinskim fakultetima u nastavnom procesu.
9. Znanstveno-istraživački rad
Poticanje kliničkih istraživanja, objava znanstvenih radova, sudjelovanje u međunarodnim projektima.
Povezivanje s europskim mrežama referentnih centara.
10. Aktivno uključivanje pacijenata i suradnja s Udrugom
Razmjena informacija, zajedničko planiranje sadržaja za edukaciju i podršku oboljelima.
Aktivno uključivanje pacijenata u istraživanja i prikupljanje iskustava.
ZAKLJUČAK
Osnivanjem Hrvatskog referentnog centra za sarkoidozu:
-uspostavlja se centralno mjesto dijagnostike i praćenja,
-omogućuje se rana identifikacija kroničnih komplikacija,
-standardizira se skrb i smanjuju regionalne razlike, -poboljšava se kvaliteta života oboljelih, a Hrvatska se pozicionira kao ravnopravan partner u europskoj mreži zdravstvene skrbi za rijetke bolesti.
