Što bi smo voljeli da obitelj i okolina razumije o sarkoidozi?

Dragi svi,

ponekad smo u razgovorima o sarkoidozi previše fokusirani na tehničke, tj. opipljive poteškoće. Konkretno mislim na razumijevanje bolesti kroz simtome, nalaze, terapije i nuspojave. 

Ipak, ono što nas čini ljudima jest naša psihička higijena i snaga duha. Psihička snaga je ono najveće i najapstraktnije bogatstvo osobe jer možeš izgubiti sve, ali ustaješ ako si sačuvao upravo sposobnost psihičke snage. Ona se očituje u vedrini, optimizmu, snalažljivosti, neovisnosti i integritetu osobe.

Na žalost, oboljenje tijela vrlo brzo ošamari osobu apsurdnom bespomoćnosti, nesanostalnosti, nemogućnosti održavanja osmjeha, životnog ritma obitelji i društa i povlačenju u sebe radi čuvanja snage uslijed bolova.

Ono što bih volio da bolest razumiju oni koje volim je mnogo, a znači mnogo više...

Sarkoidoza se ne događa krivnjom, već dolazi slučajno.

Ne dovodim obitelj ili kolege namjerno u situaciju tereta sobom, svojim odsustvom ili pasivnim prisustvom. Žao mi je što nas je bolest dovela do izazova suočavanja sa svim strahovima od kojih smo se zajedno čuvali ili dodatnim angažmanom koje sam s Vama dijelo.

Sarkoidoza uzrokuje bolove i neočekivane zaduhe. Ne budite ljuti ili nestrpljivi što ne sudjelujem u aktivnostima ili shvatim uslijed aktivnosti da je nisam sposoban dovršiti. Naime, do nedavno sam mogao sve i tek saznajem što me ograničava.

Bolovi i lijekovi pokreću tjeskobu zbog straha, ubrzane otkucaje, debljanje, tromost, iscepljenost i umor.

Iako djelujem super, za taj osmijeh, razgovor i pažnju trošim ponekad enormno puno energije dok Vi to radite spontano - nesvjesni umora, jscrpljenosti i boli. Zamislite da vam je velik dio dana ili tjedna jedna teška matematička jednadžba...

Krajnje mi je ponižavajuće i neugodno tražiti Vašu pomoć jer to znači da nisam SLOBODAN i NEOVISAN. Naša nas sloboda djelovanja čini osobama koje imaju svrhu i smisao, a traženje pomoći nas izlaže besmislu i teretu drugima. 

Ako tražim pomoć, to me čini manje važnim, manje osobom, manje "kotačićem društvenog mehanizma".

Vidim ponekad u očima Vaš teret i diskriminaciju. Znam da Vam nije lako i nadam se da će Vam razumijevanje probelma dati snagu.

Amplitude bolesti me nekad čine pokretljivijim i življim, a nekad potpuno bespomoćnim. Budući da medicina NEMA LIJEK za bolest, već samo usporava djelovanje simptoma, stalno sam izložen nenadanoj eksploziji bolova. Neizvjesnost od opasnosti stvara tjeskobu. Ukoliko sam mrzovoljan, znajte, bitka je opet počela.

Tišina, opuštanje i odmor regenerira organizam.

Lijekovi koji mi smanjuju upalu (kortikosteroidi) ionako podižu adrenalin bez stresa, galame i vreve. Zato sam ponekad željan tišine jer sam "kemijski" kontinuirano u stresu.

Na autoimune bolesti djeluje sve (vlažnost, temperatura, kvaliteta zraka, hrane...). Zdrava osoba će šmrcati dva dana i normalno uz rupčić živjeti, a meni je ta viroza bolan uspon na planinu.

Zbog neizvjesnih i nepredvidivih simptoma ću često sam propitkivati nalaze, čitati i raspitivati se. To nije zato što sam zaokupljen sobom i nekim vlastitim depresijama fokusiranim na bolest. To je zato da čim prije otkrijem što je uzrokovalo pogoršanje i stanem opet na noge.

Ne zaboravite da i dalje imam one iste stare potrebe za osmjehom, zagrljajem i druženjem, no druženje za visokoimunosupresivne osobe su jednake puštanju slijepca da hoda na rubu litice. 

Volim kad se smijete i uživate.

Ne isključujem Vas i ne tražim da sebe isključujete iz života zbog moje bolesti.

Ako se pitate, trenutno sam dobro. Vjerojatno zato pišem...

DJK

01.09.2023