El estudio «Vivir con sarcoidosis: una mesa redonda virtual con pacientes y profesionales sanitarios» se publicó en Respiratory Medicine.

El camino hacia el diagnóstico de sarcoidosis es «a menudo tortuoso»

La sarcoidosis está causada por acumulaciones inflamatorias de células inmunitarias que pueden afectar a órganos de todo el cuerpo y provocar una amplia variedad de síntomas en los pacientes. «[La variabilidad de la enfermedad] complica el estudio de las experiencias de los pacientes», escribieron los investigadores.

Un equipo de científicos de Estados Unidos, Italia y Novartis utilizó una plataforma virtual para organizar un debate con un grupo de nueve pacientes con sarcoidosis de Estados Unidos, Australia, Japón, Dinamarca, Alemania e Italia. También estuvieron disponibles tres médicos expertos para ofrecer explicaciones y comentarios.

Novartis, que también financió el estudio, está probando su candidato terapéutico CMK389 en personas con sarcoidosis pulmonar en un ensayo de fase 2 (NCT04064242). El estudio está incorporando a pacientes que cumplen los criterios en centros de Estados Unidos y Europa.

La mesa redonda combinó preguntas cerradas y abiertas con el objetivo de comprender mejor «la experiencia vital de los pacientes, sus necesidades no cubiertas y sus opiniones sobre las opciones terapéuticas existentes y las que hipotéticamente podrían llegar», escribieron los investigadores.

Los pacientes tenían entre 44 y 73 años y cuatro eran mujeres. Llevaban viviendo con sarcoidosis desde un mínimo de tres años hasta más de tres décadas y todos tenían sarcoidosis pulmonar.

Cinco calificaron su enfermedad de leve, dos de moderada y dos de grave. En la mayoría de los pacientes, la valoración de la gravedad de su propia enfermedad variaba de un día a otro, señalaron los investigadores. Su recorrido con la sarcoidosis había comenzado generalmente con síntomas como tos persistente o falta de aire que les llevaron a buscar atención médica. Después siguió un proceso complejo hasta llegar al diagnóstico correcto.

«A menudo, los primeros [profesionales sanitarios] consultados no conocían la sarcoidosis y se centraban en otras posibilidades, como el cáncer o la tuberculosis. El camino hacia el diagnóstico solía ser tortuoso, con la intervención de hasta 4 médicos a lo largo del recorrido», escribieron los investigadores.

Los tratamientos que favorecen una buena calidad de vida son los más valorados

A pesar de estas dificultades, el grupo de debate expresó, en general, satisfacción con sus médicos durante el proceso diagnóstico. No obstante, el grupo coincidió en que dicho proceso podría mejorar si se derivara a los pacientes a especialistas con mayor rapidez.

Los pacientes atribuyeron la carga de su enfermedad a «la reducción de la actividad física, los efectos secundarios del tratamiento, la necesidad de seguir un calendario terapéutico y la carga psicológica de pedir ayuda a otras personas», escribió el equipo.

La mayoría de los pacientes se describieron como personas que «viven con una enfermedad», en lugar de como «enfermos», una distinción que muchos consideraban importante.

«Vivir con esta afección implicaba reducir y adaptar las actividades de ocio, encontrar nuevas formas de que las familias y las parejas pasaran tiempo juntas y desarrollar una mentalidad que les permitiera tener “la oportunidad de apreciar cada momento de la vida”», escribieron los investigadores.

La mayoría de los pacientes habían recibido inicialmente corticosteroides como la prednisona y fármacos ahorradores de corticosteroides como el metotrexato. En general, habían seguido utilizando estos medicamentos a largo plazo: aunque muchos habían intentado reducir la dosis de corticosteroides, en la mayoría de los casos esto había provocado un brote de la enfermedad.

Cuando se les preguntó por los factores más importantes para probar un hipotético tratamiento nuevo, los pacientes solían valorar ante todo la capacidad del tratamiento para mejorar sus vidas, seguida de la reducción de la progresión y de la gravedad de la enfermedad.

«Puedo vivir con algunos efectos secundarios si el tratamiento mejora los síntomas, la calidad de vida y el nivel de actividad», dijo un paciente.

El perfil de efectos secundarios de un tratamiento se consideró menos importante que su efecto sobre la calidad de vida, aunque los pacientes señalaron que ambos aspectos están relacionados. «Si los efectos secundarios me dejan por los suelos, el tratamiento no mejora mi calidad de vida», dijo un paciente.

Todos expresaron su temor a futuros brotes de la enfermedad, especialmente porque eso supondría tener que aumentar las dosis de corticosteroides, que pueden causar efectos secundarios como cambios de humor, aumento de peso e hipertensión arterial.

«El temor a que la enfermedad progresara y se extendiera a otros órganos también era frecuente», escribieron los investigadores, señalando que muchos participantes se mostraban escépticos ante la idea de que su enfermedad estuviera en remisión, ya que siempre existe el riesgo de un empeoramiento futuro.

Los participantes señalaron la necesidad de mejores herramientas que ayuden a predecir la evolución probable de la sarcoidosis. También destacaron la necesidad de nuevos tratamientos capaces de actuar sobre la causa subyacente de la sarcoidosis y contribuir a prevenir el empeoramiento de la enfermedad, en lugar de limitarse a controlar los síntomas.

«En resumen, este intercambio interactivo aportó información importante sobre cómo viven su afección las personas con sarcoidosis mediante el diálogo con otros pacientes y con médicos expertos disponibles para ofrecer aclaraciones», escribieron los investigadores.

«Entre las principales preocupaciones expresadas por los pacientes con sarcoidosis figuraban la necesidad de una derivación más rápida a especialistas, la desconfianza en el concepto de remisión de la sarcoidosis y la necesidad de nuevos tratamientos orientados a reducir la progresión de la enfermedad y mejorar los síntomas y la [calidad de vida], en lugar de retirar los corticosteroides», añadieron.

Fuente: https://sarcoidosisnews.com/news/patients-want-earlier-specialist-referrals-better-treatments/