Fatigue, épuisement et douleurs

Un organisme sain se fatigue naturellement au fil de la journée, en dépensant de l’énergie à la mesure des besoins liés au maintien d’un système immunitaire sain et aux efforts physiques et psychiques. Gardez à l’esprit que l’organisme d’une personne atteinte de sarcoïdose subit une inflammation et des douleurs constantes, tandis que le système immunitaire lutte, ce qui représente un effort énorme et permanent, même pendant le repos ou le sommeil. Il ne faut pas s’étonner de la fatigue et de la faiblesse, surtout pendant les périodes de forte chaleur, qui épuisent davantage même les personnes en bonne santé.

Il est extrêmement éprouvant de supporter les douleurs, l’essoufflement et la faiblesse liés à la maladie, auxquels s’ajoutent les effets indésirables de médicaments lourds.

Essayez de trouver du temps pour évacuer le stress par la méditation, en passant du temps dans la nature lorsque le temps le permet et en faisant tout ce qui vous détend.

La nervosité, la tension, l’irritabilité et tout ce qui accompagne les douleurs sont des réactions normales, mais ces états consomment encore plus d’énergie. C’est pourquoi il est important de se libérer de l’insatisfaction, d’accepter son état comme une « nouvelle normalité » et d’y adapter sa vie autant que possible, chaque fois que cela est possible.

Dino-Josip Ključarić 

Comment faire face à la fatigue

Le mode survie avec la sarcoïdose : stratégies pour gérer la fatigue

Auteur : Athene Merritt, PhD

Sarcoïdose : pas de repos pour les personnes fatiguées

Emmener mon neveu faire des courses lorsqu’il était petit était une course contre la montre. J’essayais de terminer avant qu’il ne dise « maison », ce qui, dans son langage de tout-petit, voulait dire « pars maintenant, sinon tu auras droit à une crise embarrassante ». Voilà à quoi ressemble le quotidien avec une fatigue chronique : un court créneau, quand il existe, pour accomplir des choses avant que votre corps ne lâche et ne menace de faire une crise.

Somnambulisme

On estime que la fatigue joue un rôle dans la vie de 50 à 70 % d’entre nous qui vivons avec la sarcoïdose. Une fois sous son emprise, elle peut nous tenir en otage, que notre sarcoïdose soit active ou non. La fatigue liée à la sarcoïdose n’est pas une fatigue ordinaire. Elle peut être invalidante et refuser de céder, que l’on essaie de la faire disparaître en dormant ou de la combattre à coups de caféine ou de médicaments prescrits.

Au cours du dernier mois, j’ai avancé tant bien que mal sous son poids croissant, comme un zombie de la série « The Walking Dead » d’AMC. À l’image des zombies de la série, ma fatigue de zombie comporte trois phases.

Mordu est la première phase. Je peux encore tenir le coup et fonctionner, mais, comme le malheureux qui soigne une toute récente morsure de zombie, le pire reste à venir.

Infecté est la deuxième phase. Toute pensée cohérente a disparu et je déambule dans le brouillard, en essayant sans y parvenir d’accomplir la plupart des tâches, à cause de l’emprise de la fatigue.

SOL (ou simplement « pas de chance », pour rester poli) est la dernière phase. Vous la connaissez : le zombie est coincé dans la boue, un marécage, un puits ou ailleurs, et ne peut rien faire d’autre que gémir et s’agiter, car sa propre malchance l’a enchaîné sur place. À ce stade, mon lit est mon univers. Je suis trop faible et trop fatigué pour faire autre chose que dormir. Quel que soit le stade où je me trouve, ma fatigue ne disparaît jamais complètement, tout comme le besoin omniprésent du zombie de se nourrir. 

Reporter la sonnerie du réveil

La fatigue invalidante de la sarcoïdose peut nous tomber dessus sans prévenir comme une tonne de briques. Un instant, vous poussez votre chariot de courses, et l’instant suivant, vous avez des vertiges, vous êtes faible et vous tenez à peine debout. L’article de Mighty « 25 Things People With Debilitating Fatigue Wish Others Understood » cite des patients qui décrivent leur fatigue liée à la sarcoïdose comme l’impression de « marcher dans la boue », d’être « faits de plomb », de se trouver « dans un état semblable au coma » et comme si « mon corps était sans vie ».

Lorsque la fatigue de la sarcoïdose s’est obstinément installée, elle s’en va quand elle le veut. Elle surgit souvent à l’improviste, mais il m’arrive de recevoir quelques signes avant-coureurs annonçant la fatigue qui me cloue au lit, et je passe immédiatement en mode survie. 

Un lieu de repos

Hibernation : ma première ligne de défense lorsque surviennent une fatigue soudaine et intense, une faiblesse et un brouillard mental est le repos. Ce trio de symptômes annonce une aggravation si je ne me repose pas immédiatement ; je ne sors donc que lorsque c’est absolument nécessaire et je limite toutes mes obligations à moins d’une heure. 

Gestion du rythme : pour tirer le meilleur parti du repos, je travaille par courtes périodes entrecoupées de pauses fréquentes. Cela m’aide non seulement à traverser le brouillard mental, mais s’avère aussi plus productif. J’accomplis les corvées quotidiennes, comme les tâches ménagères, petit à petit, en leur consacrant une quinzaine de minutes par jour plutôt que d’essayer de tout terminer d’un seul coup. 

Alimentation : je mange souvent, toutes les deux à trois heures, je consomme des aliments et des boissons qui donnent de l’énergie et je reste bien hydraté en buvant au moins 64 onces liquides d’eau par jour.

Stress : comme mon corps est déjà mis à rude épreuve, je veille à ne pas lui imposer d’autres facteurs de stress. Je me repose beaucoup, j’évite les situations et les personnes négatives, je garde les fenêtres fermées et j’utilise un purificateur d’air pour faire face aux allergies. 

Passer en mode survie ne garantit pas que ma fatigue n’évoluera pas à nouveau vers une phase invalidante. Par le passé, les médicaments destinés à atténuer la fatigue ne m’ont pas beaucoup aidé, mais je garde espoir, car je suis actuellement un nouveau cycle de traitement. Pour l’instant, je suis reconnaissant de passer plus de temps hors de mon lit que dedans, et je compte en profiter au maximum, aussi longtemps que cela durera.