Welcome to the Croatian Sarcoidosis Association. This portal provides reliable, patient-friendly information about sarcoidosis, symptoms, diagnosis, treatment, everyday life and patient rights. Explore the sections in English using the menu above. The information is educational and does not replace an examination or advice from your doctor. If you have severe or rapidly worsening symptoms, seek urgent medical help.
Upravo je iz te potrebe nastala Udruga oboljelih od sarkoidoze, čiji se rad temelji na timskom i multidisciplinarnom pristupu. Naš je cilj pomoći oboljelima da bolje razumiju svoju bolest, prate njezin tijek i pronađu put prema kvalitetnijem životu.
Zajedno gradimo informiranu i povezanu zajednicu koja zna da u izazovima s kojima se suočava nije sama.
„Sarkoidoza je rijetka bolest s brojnim simptomima i često teško prepoznatljivom kliničkom slikom. Edukacijom liječnika i pacijenata doprinosi se većoj svijesti o sarkoidozi i poboljšanju ukupne skrbi za oboljele. Upalni proces možemo objasniti stvaranjem granuloma koji oštećuju tkiva i organe. To je sistemska granulomatozna bolest s mnogo lica koju je teško dijagnosticirati, a ponekad i liječiti.”
doc. dr. sc. Ana Gudelj-Gračanin, dr. med., internistica, reumatologinja, klinička imunologinja i alergologinja
Uvijek smo uz vas!
Sarkoidoza je rijetka bolest o kojoj još uvijek postoje brojne nepoznanice. Mnogi oboljeli nakon dijagnoze ostaju bez odgovora na ključna pitanja o životu s bolešću.
Udruga oboljelih od sarkoidoze pruža podršku, znanje i zajednicu. Kroz edukaciju, razmjenu iskustava i organizirane programe pomažemo oboljelima razumjeti svoju bolest i pronaći put prema kvalitetnijem životu.
Niste sami. Tu smo – uz vas i s vama. 💜
CILJEVI UDRUGE
Osvijestiti društvo o sarkoidozi i njezinim posljedicama
Upoznati oboljele i njihove obitelji s bolešću i životom sa sarkoidozom
Povezivati liječnike radi ranog prepoznavanja, dijagnosticiranja i odgovarajućeg liječenja
Osigurati ostvarivanje prava oboljelih u području zdravstvene i socijalne zaštite
FACEBOOK GRUPA PODRŠKE
Što je sarkoidoza?
Sarkoidoza je upalna bolest obilježena stvaranjem granuloma – nakupina upalnih stanica – u različitim tkivima i organima.
Najčešće zahvaća pluća i limfne čvorove, ali može zahvatiti i oči, kožu, zglobove, jetru, srce ili živčani sustav. Tijek i težina bolesti razlikuju se od osobe do osobe.
Informacije na ovoj stranici služe za edukaciju i ne zamjenjuju pregled, dijagnozu ili preporuku liječnika.
Imunološki aspekt sarkoidoze
Točan uzrok sarkoidoze još nije poznat. Smatra se da u njezinu nastanku mogu sudjelovati genetska predispozicija, čimbenici okoliša i poremećena regulacija imunološkog odgovora. U upalnom procesu sudjeluju različite stanice i signalne molekule, a posljedica može biti stvaranje granuloma.
Dino-Josip Ključarić, mag. theol., predsjednik Udruge oboljelih od sarkoidoze
I ovi liječnici brinu o nama!
Doktori Zavoda za pulmologiju u Kliničkoj bolnici Dubrava pozivaju oboljele da doprinesu mogućoj povezanosti poremećaja sna i sarkoidoze.
"kolegica i ja liječnici smo na i voljeli bismo provesti internetsku anketu kod bolesnika oboljelih od sarkoidoze kako bismo nešto više naučili o mogućoj povezanosti poremećaja spavanja i sarkoidozi. Ukoliko biste voljeli anonimno sudjelovati kao ispitanik, pozivamo Vas da ispunite ovu anketu koja sadrži neka općenita pitanja o Vama i Vašoj bolesti, općenita pitanja o tome kakva je Vaša kvaliteta sna te dva standardizirana upitnika o procjeni pospanosti i procjeni kvalitete sna."
Grgur Salai, dr. med.
Aktualnosti i obavijesti
SarkoSova – AI agent za informiranje
SarkoSova je AI agent Udruge oboljelih od sarkoidoze koji može pomoći u razumijevanju općih tema povezanih sa sarkoidozom i uputiti vas na sadržaje na našoj stranici.
SarkoSova ne postavlja dijagnozu, ne tumači nalaze kao liječnik i ne smije se koristiti za samostalnu promjenu terapije. Za osobne zdravstvene odluke obratite se svom liječniku.
Isprobajte razgovor i pošaljite nam povratnu informaciju.
Aktualni projekti
Pročitajte o našim projektima, području rada i načinima na koje nas možete podržati.
Surađujemo s:
Hrvatski savez za rijetke bolesti
Ivanićgradska 38
Zagreb
Hrvatska
Tel. 01 2441 393
Web. rijetke-bolesti.com
European Lung Foundation
UK office Brussels office
442 Glossop Road 49-51 Rue de Tréves
Sheffield BE-1040 / S10 2PX Brussels / UK Belgium
T: +44 114 322 0635 T: +32 2 238 53 60
Sarcoidosis Europe
European Association of Patients Organizations of Sarcoidosis and other Granulomatous Disorders (EPOS)
P.O. Box 30 43
D - 40650 Meerbusch, Germany
Phone: +49 (0) 21 59 - 815 30 - 25
Email: info@sarcoidosis.biz
Posljednji pozdrav dragom
Ivanu Zovko
našem članu, borcu protiv sarkoidoze, mužu, ocu i prijatelju.
Čuvali te anđeli.
Veroniki i obitelji Zovko sa rodbinom želimo iskrenu sućut.
Budući da je sarkoidoza uzela dragog čovjeka, molim članove da pomognu u donaciji obitelji Zovko uplatom na IBAN:
HR8525000093208437460