MÜDIGKEIT, ERSCHÖPFUNG UND SCHMERZEN

Ein gesunder Körper wird im Laufe des Tages ganz natürlich müde, weil er Energie verbraucht, um ein gesundes Immunsystem und psychophysische Anstrengungen aufrechtzuerhalten. Bedenken Sie, dass der Körper eines Menschen mit Sarkoidose unter ständiger Entzündung und Schmerzen steht und das Immunsystem dagegen ankämpft. Das stellt auch während der Ruhe oder des Schlafs eine enorme dauerhafte Belastung dar. Müdigkeit und Erschöpfung sind daher nicht überraschend, insbesondere bei großer Hitze, die auch gesunde Menschen zusätzlich stark auslaugt.

Es ist äußerst erschöpfend, Schmerzen, Atemnot und die durch die Erkrankung verursachte Schwäche zu ertragen – zusätzlich zu den negativen Nebenwirkungen starker Medikamente.

Versuchen Sie, Zeit zu finden, um Stress abzubauen, etwa durch Meditation, Aufenthalte in der Natur, wenn das Wetter es zulässt, und alles andere, was Sie entspannt.

Nervosität, Anspannung, Gereiztheit und alles, was mit Schmerzen einhergeht, sind normale Reaktionen. Solche Zustände verbrauchen jedoch zusätzliche Energie. Deshalb ist es wichtig, Unzufriedenheit loszulassen und den eigenen Zustand als etwas „neues Normales“ anzunehmen und das Leben so weit und so oft wie möglich daran anzupassen.

Dino-Josip Ključarić

Wie kann man Müdigkeit bewältigen?

Strategien zum Umgang mit Müdigkeit bei Sarkoidose

Autorin: Athene Merritt, PhD

Sarkoidose: Keine Ruhe für die Müden

Als mein Neffe noch ein Kind war, bedeutete es, ihn zu Besorgungen mitzunehmen, gegen die Zeit anzutreten. Ich versuchte, fertig zu werden, bevor er „nach Hause“ sagte – seine kindliche Art zu sagen: „Geh jetzt, sonst blamierst du dich wegen eines Wutanfalls.“ So sieht der Alltag mit chronischer Müdigkeit aus: ein kurzes Zeitfenster, wenn es überhaupt eines gibt, in dem man Dinge erledigen kann, bevor der Körper aufgibt und mit einem Zusammenbruch droht.

Schlafwandeln

Es wird geschätzt, dass Müdigkeit im Leben von 50 bis 70 Prozent von uns mit Sarkoidose eine Rolle spielt. Sobald sie uns im Griff hat, kann sie uns zu Geiseln machen, unabhängig davon, ob unsere Sarkoidose aktiv ist oder nicht. Sarkoidosebedingte Müdigkeit ist keine gewöhnliche Müdigkeit. Sie kann überwältigend sein und lässt sich nicht einfach vertreiben – ganz gleich, ob wir versuchen, sie wegzuschlafen oder sie mit Koffein oder verschriebenen Medikamenten zu bekämpfen.

Im vergangenen Monat habe ich mich unter ihrer zunehmenden Last dahingeschleppt wie ein Zombie aus der AMC-Serie „The Walking Dead“. Ähnlich wie die Zombies in der Serie hat meine Müdigkeit drei Phasen.

„Gebissen“ ist die erste Phase. Ich kann mich noch durchbeißen und funktionieren, aber wie bei dem Unglücklichen, der gerade einen frischen Zombie-Biss versorgt, kommt das Schlimmste erst noch.

„Infiziert“ ist die zweite Phase. Der zusammenhängende Gedanke ist verschwunden, und ich gehe wie im Nebel umher, wobei ich wegen der Umklammerung der Müdigkeit die meisten Aufgaben zu erledigen versuche und scheitere.

SOL (oder einfach „outta luck“, damit es jugendfrei bleibt) ist die letzte Phase. Sie kennen das: Ein Zombie steckt im Schlamm, Sumpf, Brunnen oder irgendwo anders fest und kann nichts tun außer stöhnen und um sich zu schlagen, weil ihn sein eigenes Unglück an einen Ort gefesselt hat. In dieser Phase ist mein Bett meine Welt. Ich bin zu schwach und zu müde, um mehr zu tun als zu schlafen. Unabhängig davon, in welcher Phase ich mich befinde, verschwindet meine Müdigkeit nie vollständig – ganz wie das umfassende Bedürfnis eines Zombies, sich zu ernähren.

Schlummern der Alarmanlage

Die lähmende Müdigkeit durch Sarkoidose kann ohne Vorwarnung wie eine Tonne Ziegelsteine über uns hereinbrechen. In einer Minute schieben Sie noch Ihren Einkaufswagen, in der nächsten wird Ihnen schwindelig, Sie sind schwach und können kaum stehen. Die Mighty-Kolumne „25 Things People With Debilitating Fatigue Wish Others Understood“ zitiert Patienten, die ihre sarkoidosbedingte Müdigkeit als ein Gefühl beschreiben, als würden sie „durch Schlamm gehen“, „aus Blei bestehen“, „in einem komatösen Zustand sein“ oder als gäbe es „kein Leben in meinem Körper“.

Wenn sich die Müdigkeit durch Sarkoidose hartnäckig festgesetzt hat, geht sie, wann sie will. Oft tritt sie plötzlich auf, aber manchmal bekomme ich Warnzeichen, dass die Müdigkeit, die mich ans Bett fesselt, bevorstehen könnte, und wechsle sofort in den Überlebensmodus.

Rückzugsort

Winterschlaf: Wenn plötzlich intensive Müdigkeit, Schwäche und Brain Fog auftreten, ist Ruhe meine erste Verteidigungslinie. Diese drei Symptome sind ein Vorgeschmack auf eine Verschlechterung, wenn ich mich nicht sofort ausruhe. Deshalb verlasse ich das Haus nur, wenn es unbedingt nötig ist, und beschränke alle Verpflichtungen auf weniger als eine Stunde.

Tempo: Um die Ruhe optimal zu nutzen, erledige ich Aufgaben in kurzen Intervallen mit häufigen Pausen. Das hilft mir nicht nur, mich durch den Brain Fog zu arbeiten, sondern ist tatsächlich auch produktiver. Mühsame tägliche Aufgaben wie Hausarbeiten erledige ich in kleinen Abschnitten und widme ihnen etwa 15 Minuten pro Tag, anstatt zu versuchen, alles auf einmal zu erledigen.

Ernährung: Ich esse häufig, alle zwei bis drei Stunden, nehme Lebensmittel und Getränke zu mir, die Energie liefern, und bleibe gut hydriert, indem ich täglich mindestens 64 Unzen Wasser trinke.

Stress: Da mein Körper bereits belastet ist, achte ich darauf, ihm keine zusätzlichen Stressfaktoren aufzubürden. Ich ruhe mich viel aus, vermeide negative Situationen und Menschen, halte die Fenster geschlossen und benutze einen Luftreiniger, um mit Allergien umzugehen.

Der Wechsel in den Überlebensmodus garantiert nicht, dass meine Müdigkeit nicht wieder in eine erschöpfende Phase fortschreitet. In der Vergangenheit hatte ich mit Medikamenten zur Linderung der Müdigkeit nicht viel Erfolg, aber ich bewahre mir Hoffnung, weil ich derzeit eine weitere Behandlung durchlaufe. Im Moment bin ich dankbar, dass ich mehr Zeit außerhalb als im Bett verbringe, und ich plane, diese Zeit so gut wie möglich zu nutzen – ganz gleich, wie lange sie dauert.