Zmęczenie, wyczerpanie i ból

Zdrowy organizm naturalnie męczy się w ciągu dnia, zużywając energię proporcjonalnie do potrzeb związanych z utrzymaniem sprawnego układu odpornościowego i wysiłkiem psychofizycznym. Pamiętajcie, że organizm osoby chorej na sarkoidozę jest narażony na ciągły stan zapalny i ból, podczas gdy układ odpornościowy walczy, co stanowi ogromny, nieustanny wysiłek nawet podczas odpoczynku lub snu. Zmęczenie i osłabienie nie powinny dziwić, zwłaszcza w okresach dużych upałów, które dodatkowo bardzo wyczerpują nawet osoby zdrowe.

Niezwykle wyczerpujące jest znoszenie bólu, duszności i osłabienia spowodowanych chorobą, a do tego niekorzystnych skutków ubocznych silnych leków.

Spróbujcie znaleźć czas na uwolnienie się od stresu poprzez medytację, przebywanie na łonie natury, gdy pozwala na to pogoda, i wszystko, co was odpręża.

Zdenerwowanie, napięcie, drażliwość i wszystko, co towarzyszy bólowi, to normalne reakcje, ale takie stany pochłaniają dodatkową energię. Dlatego ważne jest, by uwolnić się od niezadowolenia, zaakceptować swój stan jako „nową normalność” i dostosować do niego życie tak dalece i tak często, jak to możliwe.

Dino-Josip Ključarić 

Jak radzić sobie ze zmęczeniem

Tryb przetrwania z sarkoidozą: strategie radzenia sobie ze zmęczeniem

Autor: Athene Merritt, PhD

Sarkoidoza: nie ma odpoczynku dla zmęczonych

Gdy syn mojego rodzeństwa był mały, zabieranie go ze sobą na załatwianie spraw oznaczało wyścig z czasem. Starałem się skończyć, zanim powie „do domu”, co w języku malucha znaczyło „wyjdź teraz albo przygotuj się na wstyd z powodu napadu złości”. Tak wygląda codzienne życie z przewlekłym zmęczeniem: krótki przedział czasu, o ile w ogóle istnieje, na zrobienie czegoś, zanim ciało się podda i zagrozi wybuchem.

Lunatykowanie

Szacuje się, że zmęczenie odgrywa rolę w życiu od 50 do 70 procent nas, osób z sarkoidozą. Kiedy znajdziemy się w jego uścisku, może trzymać nas jako zakładników, niezależnie od tego, czy nasza sarkoidoza jest aktywna, czy nie. Zmęczenie związane z sarkoidozą nie jest zwykłym zmęczeniem. Może być obezwładniające i nie ustępować, bez względu na to, czy próbujemy je odespać, czy zwalczać kofeiną lub lekami przepisanymi przez lekarza.

Przez ostatni miesiąc zataczałem się pod jego coraz większym ciężarem jak zombie z serialu „The Walking Dead” stacji AMC. Podobnie jak zombie w serialu, moje zmęczenie niczym u zombie ma trzy fazy.

Ugryziony to pierwsza faza. Wciąż mogę się jakoś trzymać i funkcjonować, ale podobnie jak nieszczęśnik opatrujący świeże ugryzienie zombie, najgorsze mam dopiero przed sobą.

Zarażony to druga faza. Spójne myślenie zniknęło i chodzę we mgle, próbując bezskutecznie wykonać większość zadań z powodu uścisku zmęczenia.

SOL (albo po prostu „pech”, żeby nie używać niecenzuralnych słów) to ostatnia faza. Znacie ją: zombie utknął w błocie, na bagnach, w studni lub gdzieś indziej i nie może robić nic poza jęczeniem i miotaniem się, ponieważ własny pech przykuł go do jednego miejsca. W tej fazie moje łóżko jest moim światem. Jestem zbyt słaby i zmęczony, by robić cokolwiek poza spaniem. Niezależnie od fazy, w której się znajduję, moje zmęczenie nigdy całkowicie nie znika, podobnie jak wszechogarniająca potrzeba zombie, by się pożywiać. 

Drzemka w budziku

Obezwładniające zmęczenie spowodowane sarkoidozą może spaść na nas bez ostrzeżenia jak tona cegieł. W jednej chwili pchacie wózek na zakupy, a w następnej kręci się wam w głowie, jesteście słabi i ledwo stoicie. Artykuł Mighty „25 Things People With Debilitating Fatigue Wish Others Understood” przytacza wypowiedzi pacjentów, którzy opisują swoje zmęczenie związane z sarkoidozą jako uczucie „chodzenia przez błoto”, bycia „zrobionym z ołowiu”, znajdowania się „w stanie podobnym do śpiączki” oraz jako wrażenie, że „w moim ciele nie ma życia”.

Kiedy zmęczenie związane z sarkoidozą uporczywie się zadomowi, odchodzi wtedy, kiedy samo chce. Często pojawia się nagle, ale czasem dostaję pewne sygnały ostrzegawcze, że może nadchodzić zmęczenie, które przykuje mnie do łóżka, i natychmiast przechodzę w tryb przetrwania. 

Miejsce odpoczynku

Hibernacja: moją pierwszą linią obrony, gdy pojawiają się nagłe, silne zmęczenie, osłabienie i mgła mózgowa, jest odpoczynek. Te trzy objawy stanowią zapowiedź pogorszenia, jeśli od razu nie odpocznę, więc wychodzę tylko wtedy, gdy jest to bezwzględnie konieczne, i ograniczam wszystkie obowiązki do mniej niż godziny. 

Tempo: aby jak najlepiej wykorzystać odpoczynek, pracuję w krótkich odcinkach z częstymi przerwami. To nie tylko pomaga mi przebrnąć przez mgłę mózgową, ale jest też bardziej produktywne. Codzienne żmudne zajęcia, takie jak prace domowe, wykonuję małymi partiami, poświęcając im około 15 minut dziennie, zamiast próbować skończyć wszystko naraz. 

Dieta: jem często, co dwie do trzech godzin, spożywam pokarmy i napoje dodające energii oraz dbam o dobre nawodnienie, pijąc co najmniej 64 uncje płynne wody dziennie.

Stres: ponieważ moje ciało jest już obciążone, staram się nie dokładać mu kolejnych czynników stresujących. Dużo odpoczywam, unikam negatywnych sytuacji i ludzi, trzymam okna zamknięte i używam oczyszczacza powietrza, aby radzić sobie z alergiami. 

Przejście w tryb przetrwania nie gwarantuje, że moje zmęczenie nie rozwinie się ponownie do obezwładniającej fazy. W przeszłości leki łagodzące zmęczenie nie pomogły mi zbytnio, ale zachowuję nadzieję, ponieważ obecnie przechodzę kolejny cykl leczenia. Na razie jestem wdzięczny, że spędzam więcej czasu poza łóżkiem niż w nim, i zamierzam wykorzystać ten czas jak najlepiej, niezależnie od tego, jak długo to potrwa.