Vermoeidheid, uitputting en pijn

Een gezond lichaam wordt in de loop van de dag van nature moe en verbruikt energie naar verhouding van wat nodig is om een gezond afweersysteem in stand te houden en lichamelijke en geestelijke inspanning te leveren. Houd er rekening mee dat het lichaam van iemand met sarcoïdose voortdurend te maken heeft met ontstekingen en pijn terwijl het afweersysteem strijd levert. Dat betekent een enorme, aanhoudende inspanning, zelfs tijdens rust of slaap. Vermoeidheid en slapte zijn dan ook niet verwonderlijk, vooral tijdens perioden van grote hitte, die ook gezonde mensen extra sterk uitputten.

Het is bijzonder uitputtend om de pijn, kortademigheid en slapte van de ziekte te verdragen, met daarbovenop de nare bijwerkingen van zware medicijnen.

Probeer tijd te vinden om stress los te laten door te mediteren, de natuur in te gaan wanneer het weer het toelaat en alles te doen wat u ontspant.

Nervositeit, spanning, prikkelbaarheid en alles wat met pijn gepaard gaat, zijn normale reacties, maar deze toestanden kosten extra energie. Daarom is het belangrijk om ontevredenheid los te laten, uw toestand als een ‘nieuw normaal’ te aanvaarden en uw leven daaraan aan te passen, zoveel en zo vaak als mogelijk is.

Dino-Josip Ključarić 

Omgaan met vermoeidheid

Overlevingsstand bij sarcoïdose: strategieën om met vermoeidheid om te gaan

Auteur: Athene Merritt, PhD

Sarcoïdose: geen rust voor wie moe is

Mijn neefje meenemen om boodschappen en andere klusjes te doen toen hij klein was, betekende een race tegen de klok. Ik probeerde klaar te zijn voordat hij ‘naar huis’ zei, wat in peutertaal betekende: ‘Ga nu weg, anders zet ik je met een driftbui voor schut.’ Zo ziet het dagelijks leven met chronische vermoeidheid eruit: een korte periode, als die er al is, om dingen gedaan te krijgen voordat uw lichaam het opgeeft en met een uitbarsting dreigt.

Slaapwandelen

Naar schatting speelt vermoeidheid een rol in het leven van 50 tot 70 procent van ons met sarcoïdose. Zodra we in haar greep zijn, kan ze ons gegijzeld houden, ongeacht of onze sarcoïdose actief is of niet. Vermoeidheid bij sarcoïdose is geen gewone moeheid. Ze kan slopend zijn en weigeren te wijken, of we haar nu proberen weg te slapen of met cafeïne of voorgeschreven medicijnen te bestrijden.

De afgelopen maand strompelde ik onder het steeds zwaardere gewicht ervan rond als een zombie uit AMC’s ‘The Walking Dead’. Net als de zombies in de serie kent mijn zombieachtige vermoeidheid drie fasen.

Gebeten is de eerste fase. Ik kan nog doorzetten en functioneren, maar net als de ongelukkige die een verse zombiebeet verzorgt, moet het ergste nog komen.

Besmet is de tweede fase. Samenhangend denken is verdwenen en ik loop rond in een mist, waarbij ik de meeste taken probeer uit te voeren maar daarin niet slaag door de greep van de vermoeidheid.

SOL (of gewoon ‘pech gehad’, om het netjes te houden) is de laatste fase. U kent die wel: de zombie zit vast in modder, een moeras, een put of iets anders en kan niets anders doen dan kreunen en om zich heen slaan, omdat zijn eigen ongeluk hem op één plek heeft vastgeketend. In die fase is mijn bed mijn wereld. Ik ben te zwak en te moe om iets anders te doen dan slapen. In welke fase ik ook zit, mijn vermoeidheid verdwijnt nooit helemaal, net als de allesoverheersende behoefte van een zombie om te eten. 

De wekker op sluimerstand

De verlammende vermoeidheid van sarcoïdose kan ons zonder waarschuwing als een ton bakstenen treffen. Het ene moment duwt u uw winkelwagentje voort, het volgende bent u duizelig, slap en kunt u nauwelijks staan. Het artikel van Mighty ‘25 Things People With Debilitating Fatigue Wish Others Understood’ citeert patiënten die hun vermoeidheid door sarcoïdose omschrijven als het gevoel dat ze ‘door modder lopen’, ‘van lood gemaakt zijn’, ‘in een toestand zijn die op een coma lijkt’ en alsof ‘er geen leven in mijn lichaam zit’.

Wanneer de vermoeidheid van sarcoïdose zich hardnekkig heeft genesteld, vertrekt ze wanneer ze daar zelf zin in heeft. Vaak verschijnt ze plotseling, maar soms krijg ik enkele waarschuwingssignalen dat de vermoeidheid die me aan bed kluistert op komst kan zijn, en schakel ik meteen over op de overlevingsstand. 

Een rustplaats

Winterslaap: mijn eerste verdedigingslinie bij plotselinge, intense vermoeidheid, zwakte en hersenmist is rust. Dit drietal symptomen is een voorbode van erger als ik niet meteen rust neem. Daarom ga ik alleen naar buiten als het absoluut noodzakelijk is en beperk ik al mijn verplichtingen tot minder dan een uur. 

Tempo doseren: om de rust zo goed mogelijk te benutten, werk ik in korte perioden met veel pauzes. Dat helpt me niet alleen om door de hersenmist heen te komen, maar is ook productiever. Dagelijkse vermoeiende klussen, zoals huishoudelijk werk, doe ik in kleine stukjes. Ik besteed er ongeveer vijftien minuten per dag aan, in plaats van te proberen alles in één keer af te krijgen. 

Voeding: ik eet vaak, om de twee tot drie uur, neem voedingsmiddelen en dranken die energie geven en blijf goed gehydrateerd door minstens 64 fluid ounces water per dag te drinken.

Stress: omdat mijn lichaam al belast is, let ik erop dat ik geen extra stressfactoren toevoeg. Ik rust veel, vermijd negatieve situaties en mensen, houd de ramen dicht en gebruik een luchtreiniger om met allergieën om te gaan. 

Overschakelen op de overlevingsstand biedt geen garantie dat mijn vermoeidheid niet opnieuw verergert tot een slopende fase. In het verleden heb ik niet veel succes gehad met medicijnen om de vermoeidheid te verlichten, maar ik blijf hoop houden omdat ik momenteel opnieuw een behandelingskuur volg. Voor nu ben ik dankbaar dat ik meer tijd buiten bed doorbreng dan erin, en ik ben van plan die tijd zo goed mogelijk te benutten, hoelang het ook duurt.