💜 Vereinigung der Sarkoidose-Betroffenen – Unterstützung, Wissen und Gemeinschaft
Die Vereinigung der Sarkoidose-Betroffenen unterstützt täglich Menschen, die mit dieser seltenen und komplexen Erkrankung leben, sowie ihre Familien. Unsere Mission umfasst Information, Stärkung und Vernetzung der Betroffenen, Erfahrungsaustausch, Bildung sowie den Einsatz für die Verwirklichung gesundheitlicher und sozialer Rechte.
Das Portal sarkoidoza.eu wurde 2023 als Antwort auf den Bedarf an geprüften Informationen und fachlicher Unterstützung gestartet. Die Vereinigung entstand aus einer Gemeinschaft, die sich zunächst in der Facebook-Gruppe „Sarkoidose – die Schneeflockenkrankheit“ zusammengefunden hatte. Die Fragen, Zweifel und Lebensgeschichten der Mitglieder führten zur Entstehung einer Plattform, die heute als Wissensquelle und Treffpunkt dient.
Aus diesem Bedarf entstand die Vereinigung der Sarkoidose-Betroffenen. Ihre Arbeit beruht auf einem teamorientierten und multidisziplinären Ansatz. Unser Ziel ist es, Betroffenen zu helfen, ihre Erkrankung besser zu verstehen, ihren Verlauf zu beobachten und einen Weg zu mehr Lebensqualität zu finden.
Gemeinsam bauen wir eine informierte und verbundene Gemeinschaft auf, die weiß, dass sie mit den Herausforderungen nicht allein ist.
„Sarkoidose ist eine seltene Erkrankung mit zahlreichen Symptomen und einem häufig schwer erkennbaren klinischen Bild. Die Aufklärung von Ärztinnen, Ärzten und Patientinnen und Patienten trägt zu einem größeren Bewusstsein für Sarkoidose und zu einer besseren Gesamtversorgung der Betroffenen bei. Der Entzündungsprozess lässt sich durch die Bildung von Granulomen erklären, die Gewebe und Organe schädigen. Es handelt sich um eine systemische granulomatöse Erkrankung mit vielen Gesichtern, die schwer zu diagnostizieren und manchmal auch schwer zu behandeln ist.“
Doc. Dr. sc. Ana Gudelj-Gračanin, Dr. med., Fachärztin für Innere Medizin, Rheumatologin, klinische Immunologin und Allergologin
Wir sind immer für Sie da!
Sarkoidose ist eine seltene Erkrankung, über die noch immer vieles unbekannt ist. Viele Betroffene bleiben nach der Diagnose mit wichtigen Fragen zum Leben mit der Erkrankung ohne Antworten.
Die Vereinigung der Sarkoidose-Betroffenen bietet Unterstützung, Wissen und Gemeinschaft. Durch Bildung, Erfahrungsaustausch und organisierte Programme helfen wir Betroffenen, ihre Erkrankung zu verstehen und einen Weg zu mehr Lebensqualität zu finden.
Sie sind nicht allein. Wir sind für Sie da – an Ihrer Seite und gemeinsam mit Ihnen. 💜
ZIELE DER VEREINIGUNG
Die Gesellschaft für Sarkoidose und ihre Folgen sensibilisieren
Betroffene und ihre Familien über die Erkrankung und das Leben mit Sarkoidose informieren
Ärztinnen und Ärzte zur frühzeitigen Erkennung, Diagnose und geeigneten Behandlung vernetzen
Die Rechte Betroffener im Bereich der gesundheitlichen und sozialen Versorgung sichern
FACEBOOK-SUPPORTGRUPPE
Was ist Sarkoidose?
Sarkoidose ist eine entzündliche Erkrankung, die durch die Bildung von Granulomen – Ansammlungen von Entzündungszellen – in verschiedenen Geweben und Organen gekennzeichnet ist.
Am häufigsten sind Lunge und Lymphknoten betroffen, aber auch Augen, Haut, Gelenke, Leber, Herz oder Nervensystem können betroffen sein. Verlauf und Schwere der Erkrankung unterscheiden sich von Person zu Person.
Die Informationen auf dieser Seite dienen der Aufklärung und ersetzen keine ärztliche Untersuchung, Diagnose oder Empfehlung.
Immunologischer Aspekt der Sarkoidose
Die genaue Ursache der Sarkoidose ist noch nicht bekannt. Es wird angenommen, dass genetische Veranlagung, Umweltfaktoren und eine gestörte Regulation der Immunantwort an ihrer Entstehung beteiligt sein können. Am Entzündungsprozess sind verschiedene Zellen und Signalmoleküle beteiligt; als Folge können Granulome entstehen.
Dino-Josip Ključarić, Mag. theol., Präsident der Vereinigung der Sarkoidose-Betroffenen
Auch diese Ärztinnen und Ärzte kümmern sich um uns!
Die Ärztinnen und Ärzte des Instituts für Pneumologie am Klinikum Dubrava laden Betroffene ein, zur Erforschung eines möglichen Zusammenhangs zwischen Schlafstörungen und Sarkoidose beizutragen.
„Eine Kollegin und ich sind Ärzte und würden gerne bei Patientinnen und Patienten mit Sarkoidose eine Online-Umfrage durchführen, um mehr über einen möglichen Zusammenhang zwischen Schlafstörungen und Sarkoidose zu erfahren. Wenn Sie anonym als Teilnehmerin oder Teilnehmer mitmachen möchten, laden wir Sie ein, diese Umfrage auszufüllen. Sie enthält allgemeine Fragen zu Ihnen und Ihrer Erkrankung, allgemeine Fragen zu Ihrer Schlafqualität sowie zwei standardisierte Fragebögen zur Beurteilung von Schläfrigkeit und Schlafqualität.“
Grgur Salai, Dr. med.
-------- ZUR UMFRAGE --------
EINLADUNG AN ÄRZTINNEN UND ÄRZTE IN DEN WISSENSCHAFTLICHEN BEIRAT DER UOS
Aktuelles und Mitteilungen
Herzsarkoidose – Interview mit Daca Bincl
Interview über Sarkoidose – Diagnose im Stil von Dr. House
Interview über Sarkoidose – 20 Jahre bis zur Diagnose
Ursachen der Sarkoidose – Interview mit Dino
Füllen Sie die Sarkoidose-Umfrage aus!
Die Geschichte der Entstehung der Sarkoidose
WhatsApp-Kanal der Vereinigung – Neuigkeiten über Sarkoidose
SarkoSova – KI-Agentin für Information
SarkoSova ist die KI-Agentin der Vereinigung der Sarkoidose-Betroffenen. Sie kann beim Verständnis allgemeiner Themen im Zusammenhang mit Sarkoidose helfen und Sie zu Inhalten auf unserer Website führen.
SarkoSova stellt keine Diagnose, interpretiert Befunde nicht wie eine Ärztin oder ein Arzt und darf nicht zur eigenständigen Änderung einer Behandlung eingesetzt werden. Für persönliche gesundheitliche Entscheidungen wenden Sie sich bitte an Ihre Ärztin oder Ihren Arzt.
Probieren Sie das Gespräch aus und senden Sie uns Ihr Feedback.
Aktuelle Projekte
Lesen Sie über unsere Projekte, unsere Arbeitsbereiche und darüber, wie Sie uns unterstützen können.
Wir arbeiten zusammen mit:
Kroatische Allianz für seltene Krankheiten
Ivanićgradska 38
Zagreb
Kroatien
Tel.: 01 2441 393
E-Mail: rijetke.bolesti@gmail.com
Web: rijetke-bolesti.com
European Lung Foundation
Büro im Vereinigten Königreich Büro in Brüssel
442 Glossop Road 49–51 Rue de Trèves
Sheffield BE-1040
S10 2PX Brüssel
Vereinigtes Königreich Belgien
T: +44 114 322 0635 T: +32 2 238 53 60
E: info@europeanlung.org E: info@europeanlung.org
Sarcoidosis Europe
Europäischer Verband der Patientenorganisationen für Sarkoidose und andere granulomatöse Erkrankungen (EPOS)
P.O. Box 30 43
D – 40650 Meerbusch, Deutschland
Telefon: +49 (0) 21 59 – 815 30 – 25
E-Mail: info@sarcoidosis.biz
Letzter Gruß an unseren lieben
Ivan Zovko
unseren Vereinskollegen, Kämpfer gegen die Sarkoidose, Ehemann, Vater und Freund.
Mögen die Engel dich beschützen.
Der Familie Zovko und ihren Angehörigen sprechen wir unser aufrichtiges Beileid aus.
Da die Sarkoidose einen geliebten Menschen genommen hat, bitten wir die Mitglieder, die Familie Zovko durch eine Spende auf das folgende IBAN-Konto zu unterstützen:
HR8525000093208437460