WAS WIR UNS WÜNSCHEN, DASS FAMILIE UND UMFELD ÜBER SARKOIDOSE VERSTEHEN

Liebe alle,

manchmal konzentrieren wir uns in Gesprächen über Sarkoidose zu sehr auf die technischen, also greifbaren Schwierigkeiten. Ich meine damit das Verständnis der Erkrankung anhand von Symptomen, Befunden, Therapien und Nebenwirkungen.

Doch was uns zu Menschen macht, sind unsere psychische Hygiene und unsere innere Stärke. Psychische Stärke ist der größte und zugleich abstrakteste Reichtum eines Menschen: Man kann alles verlieren, aber wieder aufstehen, wenn man gerade diese psychische Stärke bewahrt hat. Sie zeigt sich in Heiterkeit, Optimismus, Einfallsreichtum, Unabhängigkeit und persönlicher Integrität.

Leider versetzt eine körperliche Erkrankung einen Menschen sehr schnell in eine absurde Hilflosigkeit, Abhängigkeit und Unfähigkeit, ein Lächeln oder den Lebensrhythmus der Familie und der Gesellschaft aufrechtzuerhalten. Wegen der Schmerzen zieht man sich zurück, um die eigenen Kräfte zu bewahren.

Es gibt vieles, was ich mir wünsche, dass die Menschen, die ich liebe, über die Krankheit verstehen – und es bedeutet sehr viel mehr ...

Sarkoidose entsteht nicht aus Schuld, sondern kommt zufällig.

Ich bringe meine Familie oder Kollegen nicht absichtlich in eine belastende Situation – durch mich, meine Abwesenheit oder meine passive Anwesenheit. Es tut mir leid, dass die Krankheit uns vor die Herausforderung gestellt hat, gemeinsam all jene Ängste zu bewältigen, vor denen wir uns bisher gemeinsam geschützt haben, oder dass ich Ihnen zusätzliche Aufgaben zugemutet habe.

Sarkoidose verursacht Schmerzen und unerwartete Atemnot. Seien Sie nicht wütend oder ungeduldig, wenn ich an Aktivitäten nicht teilnehme oder während einer Aktivität merke, dass ich sie nicht zu Ende bringen kann. Bis vor Kurzem konnte ich alles erledigen, und erst jetzt lerne ich, was mich einschränkt.

Schmerzen und Medikamente lösen Angst aus und können Herzklopfen, Gewichtszunahme, Trägheit, Erschöpfung und Müdigkeit verursachen.

Auch wenn ich großartig wirke, verbrauche ich für dieses Lächeln, ein Gespräch und Aufmerksamkeit manchmal enorm viel Energie, während Sie all das spontan tun – ohne sich der Müdigkeit, Erschöpfung und Schmerzen bewusst zu sein. Stellen Sie sich vor, dass ein großer Teil Ihres Tages oder Ihrer Woche eine schwierige mathematische Gleichung ist ...

Es ist für mich äußerst beschämend und unangenehm, um Ihre Hilfe zu bitten, denn das bedeutet, dass ich nicht FREI und UNABHÄNGIG bin. Unsere Handlungsfreiheit macht uns zu Menschen mit Sinn und Zweck, während das Bitten um Hilfe uns dem Gefühl aussetzt, anderen zur Last zu fallen und keinen Sinn zu haben.

Wenn ich um Hilfe bitte, macht mich das weniger wichtig, weniger zu einer Person, weniger zu einem „Rädchen im gesellschaftlichen Mechanismus“.

Manchmal sehe ich die Last und Diskriminierung in Ihren Augen. Ich weiß, dass es für Sie nicht leicht ist, und ich hoffe, dass Ihnen das Verständnis für das Problem Kraft geben wird.

Die Schwankungen der Erkrankung machen mich manchmal beweglicher und lebendiger und manchmal völlig hilflos. Da die Medizin KEINE HEILUNG für die Erkrankung hat, sondern nur das Wirken der Symptome verlangsamt, bin ich ständig einer unerwarteten Explosion von Schmerzen ausgesetzt. Die Ungewissheit über die Gefahr erzeugt Angst. Wenn ich schlecht gelaunt bin, wissen Sie bitte: Der Kampf hat wieder begonnen.

Stille, Entspannung und Ruhe regenerieren den Körper.

Medikamente, die meine Entzündung verringern (Kortikosteroide), erhöhen ohnehin das Adrenalin – ganz ohne Stress, Lärm und Trubel. Deshalb sehne ich mich manchmal nach Ruhe, weil ich „chemisch“ dauerhaft unter Stress stehe.

Auf Autoimmunerkrankungen wirkt sich alles aus (Luftfeuchtigkeit, Temperatur, Luftqualität, Nahrung ...). Ein gesunder Mensch wird zwei Tage lang schniefen und mit einem Taschentuch normal weiterleben; für mich ist dieselbe Virusinfektion ein schmerzhafter Aufstieg auf einen Berg.

Wegen der ungewissen und unvorhersehbaren Symptome werde ich Befunde häufig selbst hinterfragen, lesen und nachfragen. Das liegt nicht daran, dass ich mit mir selbst beschäftigt bin oder mich auf eigene, krankheitsbezogene Depressionen konzentriere. Ich möchte dadurch so schnell wie möglich herausfinden, was die Verschlechterung verursacht hat, und wieder auf die Beine kommen.

Vergessen Sie nicht, dass ich weiterhin dieselben alten Bedürfnisse nach einem Lächeln, einer Umarmung und Gesellschaft habe. Für stark immunsupprimierte Menschen bedeutet Gesellschaft jedoch dasselbe, wie einen blinden Menschen am Rand einer Klippe entlanggehen zu lassen.

Ich freue mich, wenn Sie lachen und das Leben genießen.

Ich schließe Sie nicht aus und bitte Sie nicht, sich wegen meiner Erkrankung aus dem Leben zurückzuziehen.

Falls Sie sich fragen: Im Moment geht es mir gut. Wahrscheinlich schreibe ich deshalb ...

DJK

01.09.2023