A Slovenian woman with sarcoidosis shares her story


Daca Bincl: “Dear friends, I am sharing with you an interview that was published on a well-known Slovenian portal. It was translated from Slovenian into Croatian. If you have a few minutes, please read it. The topic is certainly our disease and my journey with it. I will be glad if you read it and find something that may help you. If nothing else, at least know that you are not alone.”

A Slovenian woman who had an out-of-body experience because of a rare disease: “It was indescribably beautiful there”

Daca Bincl lives with sarcoidosis, which even led to cardiac arrest. During the arrest she also experienced an out-of-body experience that completely changed her view of life.

Daca is an educator, wife and mother who until recently had lived a completely ordinary life. Her days were filled with work in a kindergarten, family responsibilities and other activities. When fatigue, muscle pain and occasional palpitations began, she initially paid little attention to them, assuming they were simply consequences of the fast pace of modern life. Only when the problems began recurring frequently did she decide to see a doctor.

In September 2022, she suffered a cardiac arrest and her life hung in the balance for some time. Afterward, doctors implanted a pacemaker and discovered that she had sarcoidosis, a rare disease that can be difficult to diagnose and can affect several organs at the same time. In her case, the heart was also affected.

During the cardiac arrest, Daca experienced an out-of-body experience. She says: “Where I was, it was indescribably beautiful. It felt as if I were returning home.” Despite everything, she looks ahead with optimism and believes that the illness came with a purpose.

In the interview, she talks about her disease, describes the experience and explains why it changed the way she views life and death. Her honest reflections and wisdom inspire people facing difficult trials. She also presented her story in the children’s picture book “Dasi and Her Heart” and donated part of the proceeds to an organisation supporting children with rare diseases.

“Doctors initially predicted that I would no longer have my own heartbeat and would depend completely on a pacemaker. Later, a miracle happened.”

Daca Bincl : "Naše tijelo je samo sredstvo kojim je duša došla u ovaj život da doživi ono što mora. Kada shvatimo da iza svega onoga što vidimo postoji mnogo više, počinjemo se ponašati i živvjeti drugačije."

Foto: osobna arhiva

 


Doktori su vam dijagnosticirali sarkoidozu u rujnu 2022. Koje su bile vaše prve reakcije? Koliko je bilo teško nositi se s tim?


Mislim da se svaka osoba koja se nađe u tako teškoj situaciji suočava sa osjećajem bespomoći i očaja. Tako je bilo i u mom slučaju. Svakako, pojavili su se istovremeno i bijes i strah. Isplivale su najniže emocije, a što je i sasvim normalna reakcija. U početku nisam mogla obraditi sve informacije. Imala sam osjećaj da samo sanjam i da ću se uskoro probuditi i shvatiti da je sve to samo noćna mora.

 

Daca Bincl : "U mom slučaju najviše je bilo pogođeno srce, ali bolest je zahvatila i slezenu, koštanu srž, pluća, limfne čvorove i jetru. Oblik bolesti kao što ja imam, se javlja samo u pet posto oboljelih na svijetu."     Foto: osobna arhiva


Po kojim simptomima je moguće prepoznati bolest i u kojem vas je obliku pogodila?

Sarkoidoza je multisistemska upalna bolest koja može zahvatiti više organa u isto vrijeme. U tijelu se počinju stvarati upalne stanice koje bi trebale štititi tijelo od opasnosti. Ove stanice se formiraju u granulome koji uzrokuju oštećenja i stvaraju ožiljke na tjelesnim organima.

Kako su mi doktori objasnili, teško se dijagnosticira, pa se često zamijeni sa nekim drugim bolestima, a najčešće sa tuberkulozom. U nekim slučajevima, potrebno je nekoliko godina da se to prepozna. U mom slučaju dijagnoza je postavljena vrlo brzo, jer mi je zbog srčanog zastoja ugrađen pejsmejker koji ima ograničeno vrijeme rada na tri tjedna. U tom periodu je bilo hitno potrebno postaviti dijagnozu.

Prvi simptomi koji su se javili kod mene su bili umor i bolovi u mišičima i kostima. Ovo su znakovi sa kojima se mnogi ljudi susreće, pa u početku nisam mislila da je to nešto posebno. Povremeno  sam osećala i lupanje srca. Kada su se ovi simptomi počeli pojačavat pa sam odlučila otići doktoru.

Nažalost, bolest mi je oštetila srce ili konkretnije provodni sustav, a zahvatila je i slezenu, koštanu srž, pluća, limfne čvorove i jetru. Oblik bolesti kao što ja imam, se javlja samo u pet posto oboljelih na svijetu. Doktori su u početku predviđali da više neću imati svoje otkucaje srca, već da ću potpuno zavisiti od pejsmejkera. To je za mene bio najveći šok i nisam se u početku mogla pomiriti s tim. Kasnije se, međutim, ja kažem, dogodilo čudo, jer moje srce ima svoje otkucaje na 60 posto. To znači da se moje tijelo polako samo oporavlja.

„Ranije sam bila dosta aktivna a i jaka osoba, uvijek sam bila u nekim obavezama, kao i većina ljudi, ali bolest me je primorala da se umirim. Prva dva mjeseca nakon srčanog zastoja potpuno sam zavisila od pomoći članova porodice, posebno muža“.



Daca Bincl : „Prve riječi kiriruga koji me je operirao bile su: „Nisam vas ja spasio, nego netko gore.“ Tada su mi navrle suze i pomislila sam: „Da, znam. .”

Fotografija: osobna arhiva

Na koji način vas bolest ograničava?
Kako je to utjecalo na vaš način života, posao i odnose sa bližnjima?

Mislim da su temelji svakog tko dobije ovakvu ili sličnu bolest u potpunosti uzdrmani. I tako ta teška iskušenja temeljito provjetre sva područja života i posljedično nas primoraju na radikalne promjene.

Uglavnom sam isključena iz društvenog života, jer sam još  uvjek na bolovanju. Nažalost, svoj posao odgajateljice ni kasnije neću moći da radim, jer je moja bolest veoma nepredvidljiva, a rad sa djecom, gdje sam stalno izložena virusima, predstavlja preveliki rizik za mene. Više ne mogu raditi mnoge stvari koje sam prije mogla. Trudim se da ovu situaciju okrenem u svoju korist, pa više vremena posvećujem meditaciji, čitanju, pisanju i osobnom razvoju.

Što se tiče moje bolesti, na prvi pogled uopće se ne primjećuje da nešto nije u redu. Obično ljudi imamo u glavi ideju da su rijetke bolesti povezane s fizičkim nedostacima. Kada me neko pogleda i ne vidi ništa posebno, kaže: „Pa tebi nije ništa“. To mi je na početku smetalo, ali sad sam prihvatila, jer ljudi jednostavno nemaju znanja o toj bolesti, što je i logočno, čak je i doktorima sarkoidoza još uvjek slabo poznato područje. Sarkoidoza je jako dobro sakrivena bolest koja ima hiljadu i jedno lice, tako da nikad ne znate u kakvom obliku će se pojaviti. Redovno se suočavam sa bolovima i umorom, ali sam i to prihvatila i trudim se da se ne identificiram sa bolešću i bolom. Naravno, određene reakcije su također rezultat lijekova koje uzimam.

Suočavanje s bolešću, kao i za mene, je bilo je šok i za muža i djecu. Trebalo im je neko vrijeme da shvate šta se događa i da prihvate novonastalu situaciju. Ranije sam bila dosta aktivna i jaka osoba, uvijek sam bila u nekim obavezama, kao i većina ljudi, ali bolest me je primorala da se umirim. Prva dva mjeseca nakon srčanog zastoja potpuno sam zavisila od pomoći članova obitelji, posebno muža.

Takva iskušenja postavljaju sve odnose u životu na realne temelje. Neka prijateljstva su se time ojačala, druga su se raspala. Mogu reći  je nas kao obitelj ova bolest još više zbližila, a posebno mene i muža. Bolest me je natjerala da se prilagodim situaciji i stvorim sebi novi život.
Također je važno da čovjek u takvim situacijama ne zatvara oči pred onim što mu se događa. Imam izbor da nastavim dalje ili da se smislim sama sebi i ostanem u negativnim emocijama koje me mogu duboko povući na dolje. Stoga je vrlo važno biti u stanju održati mentalnu stabilnost u takvim situacijama. Kada je osoba suočena sa (rijetkim) bolestima, to može dovesti do jako teških trenutaka, a sve to može dovesti i do depresije. Doktori su me od početka upozoravali na to i pozvali da vodim računa o svom psihičkom zdravlju. Moja obitelj mi je puno pomogla u ovome. Svakako je mnogo teže osobi koja se nađe u takvoj situaciji i nema sigurno okruženje u kojem se osjeća bezuvijetno prihvaćeno.


Kako se nosite sa bolešću i kakvo je vaše trenutno stanje?

Sarkoidoza je bolest za koju ne postoji lijek, ali medicina pokušava kontrolirati simptome uz pomoć kortikosteroida i imunosupresiva. Završila sam s kortikosteroidima, ali još uvijek uzimam imunosupresive. Moje trenutno stanje je puno bolje, ali sam i dalje pod strogim nadzorom liječnika. Zbog srca i pejsmejkera redovno idem na preglede kod kardiologa, a bolest prati i pulmolog. Ne znam kako će bolest ponašati u budućnosti, jer je vrlo nepredvidljiva, ali vjerujem da će uvjek ići na bolje.

„Kada sam shvatila da sam se vratila u svoje tijelo i da sam u sali gdje mi je bio ugrađen pejsmejker, moja prva reakcija bila je velika tuga. Tuga jer više nisam tamo gdje je bilo tako lijepo. Tada sam samo poželjela da se mogu vratiti“.

Kako ste se nosili sa teškim osjećajima kao što su ljutnja i tuga koja je nastala sa bolešću? Što Vam je najviše pomoglo da prebrodite najteži period i prihvatite situaciju?

Kao što sam već spomenula, najveća podrška mi je bila obitelj. Mislim da je obitelj neka vrsta temelja. Kada se čovjeku dogodi nešto tako strašno, neophodna je podrška i razumijevanje voljenih. Već prije bolesti sam pronalazila mir i veliku pomoć u tehnikama meditacije, joge, vježbama disanja i drugim duhovnim praksama pomoću kojih sam došla do pomoći. -Vjerujem da je upravo zbog njih moj napredak bio tako brz. Pomažu mi i šetnje prirodom, iako sam još malo ograničena, a tu je i naš kućni ljubimac, pas, koji na mene djeluje terapeutski.

Naravno, bez pomoći više sile – bez obzira da li to zovemo univerzumom, svjetlošću ili nečim drugim, ja radije nazivam Bogom – koji za mene predstavlja sigurnu luku, danas sigurno ne bih bio među živima.

Ako ne ranije, u takvoj situaciji počinjemo sebi postavljati ona najdublja pitanja, kao što su: „Što je smisao života?“, „Što je smisao ovoga što mi se dogodilo?“ Tijekom perioda duhovnog istraživanja,  nisam više sebi postavljala ova pitanja sa ljutnjom i tugom, već jednostavno zato što sam željela znati. Osjećam da se kroz ovo iskustvo vraćam sebi, svojoj duši. Čini mi se kao da mi se otvorio potpuno novi, drugačiji svijet. Na neki način, sve je dobilo drugačiji smisao. Način djelovanja, razmišljanja i opažanja postao je jasniji i čistiji, a zahvalnost je dobila svoju pravu svrhu.


Bolest je rezultirala i srčanim zastojem i tada vam je život visio o koncu. Pritom ste imali izvantijelesno iskustvo. Možete li opisati ovaj događaj?

Kada se je sve to događalo, nisam baš mogla sve shvatiti. Srce mi je stalo i odjednom više nisam bila u svom tijelu. Bilo je jako lijepo tamo gdje sam bila. To iskustvo mi je bilo neopisivo lijepo. To mogu razumjeti samo oni koji su to sami iskusili.


Kada sam shvatila da sam se vratila u svoje tijelo i da sam u sali gdje mi je bio ugrađen pejsmejker, moja prva reakcija bila je velika tuga. Tuga jer više nisam tamo gde je bilo tako lijepo. Tada sam samo poželjela da se mogu vratiti. Prve riječi kirurga koji me je operirao bile su: „Nisam vas ja spasio, nego neko gore.“ Tada su mi navrle suze na oči i pomislio sam: „Da, znam. "

Daca Bincl : "Kada sam shvatila da sam se vratila u svoje tijelo i da sam u sali gde mi je ugrađen pejsmejker, moja prva reakcija je bila velika tuga. Tuga jer više nisam tamo gde je bilo tako lijepo." Foto: osobna arhiva


Koliko je ovo iskustvo trajalo?

Iz moje perspektive, je potrajalo dosta vremena, ali u stvarnosti su bile vjerovatno sekunde. Nisam vidjela tunel i svjetlo na kraju, kao što neki imaju iskustvo, ali tamo gdje sam bila, bila je neopisiva svjetlost. Znam da takvu svjetlost ne možemo vidjeti u našem svijetu. Taj osjećaj je zagrlio cijelu moju svijest.

U tom trenutku više nisam bila fizičko tijelo, već mnogo više. Osjećala sam se kao da se vraćam kući. Iako sam željela da se vratim tamo nakon što sam se vratila u ovaj svijet, znala sam da to nije moguće jer prvo moram završiti zadatke koje imam u ovom životu. Definitivno ću se vratiti tamo jednog dana (smijeh).

Nakon što je moja slikovnica objavljena, podijelila sam svoje iskustvo s jednim reporterom iz lokalnih novina. Kada je pročitao priču, rekao je: „Znate, svi se pitamo šta će biti kada umremo, a i bojimo se smrti. Kada sam pročitao vašu priču, prvi put u životu sam pomislio kako je lijepo umrijeti."

I to je istina. U tome nema ničeg strašnog. Zato i djelim svoju priču s ljudima. Kada sam čitala o iskustvima drugih nakon smrti, shvatila  sam da se ona mogu razlikovati među ljudima, ovisno o razvoju i nivou duše ili svijesti. Tako, da i takva iskustva su usklađena sa onim što moramo vidjeti u određenom trenutku.

„Teška iskušenja ne dolaze u život s namjerom da nas obore, unište, već imaju svrhu i svoj razlog. Moja duša je odlučila da se rodi dva puta u ovom životu, i našla je svoj način da to ostvari kroz bolest“.


Svoju priču opisali ste i u slikovnici Dasi i njeno srce. Kada je došlo do ove odluke i zašto ste knjigu posvetili djeci?

Jedne noći nakon što sam doživela vantjelesno iskustvo - bio je to zimski solsticij – jako sam plakala jer sam tad još uvijek bila u fazi ne prihvaćanja bolesti. Pitala sam se zašto sam još uvijek ovdje i šta da radim. Onda se je u jednom trenutku pojavila ista svjetlost, kaju  sam vidjela  u vantjelesnom iskustvu, i rekla mi da pišem o tome šta sam doživela.

Kada se priča počela obliovati, znala sam da će prvenstveno biti namenjena djeci. Pošto sam po struci odgajateljica, znam da skoro nema sličnih sadržaja za djecu zasnivanih na osobnim pričama. U knjizi sam sebe prikazala kao malu djevojčicu. Priča je napisana na način da je mogu razumjeti djeca od pete godine. Ali je ujedno to i priča za sve generacije.


Daca Bincl : "Kada se nam dogodi nešto tako strašno, neophodna nam je podrška i razumevanje onih koji su vam bliski." Foto: osobna arhiva

 Rekli ste da su vas i ranije zanimale duhovne teme. Da li se vaš pogled na život na bilo koji način promijenio nakon iskustva koje ste doživjeli?

Apsolutno. Zbog svega što sam doživjela, počela sam još više istraživati duhovnost. Iskustvo mi je dalo dodatnu potvrdu zbog svoje veličanstvenosti. Mislim da je važno da ljudi shvate koliko smo veličanstvena bića i da ima toliko božanske ljepote u nama. Nismo tek tako na ovom svetu. Unatoč našoj maloj veličini, važni smo. Ne radi se o važnosti u smislu ega, već više o spoznaji da smo svi mi dio veće cjeline.

 

Također volite citirati misao Paula Coehla, koja glasi: "Ne dolaze sve oluje u vaš život da vam poremete život. Neke dolaze da vam očiste put.”

Istina je. Možda će nekome izgledati čudno, ali ja sad svoju bolest doživljavam kao blagoslov. To će najbolje razumjeti oni koji su i sami iskusili nešto slično i koji su u stanju da se suoče sa teškim iskušenjima. Oni koji su ovako nešto doživjeli i preživjeli počinju da gledaju na život potpuno drugačije.

To ne znači, da materijalni svijet nije bitan. Naravno da je, jer mi nismo samo duhovna, već i fizička bića. Ali naše tijelo je samo sredstvo pomoću kojeg je duša došla u ovaj život da doživi ono što mora. Kada shvatimo da iza onoga što vidimo stoji mnogo više, počinjemo  se ponašati i živjeti drugačije.

Kada sam pročitala ovaj Coehlov citat, pomislila sam: „To je to.“ Teška iskušenja ne dolaze s namjerom da nas obore, unište, jer imaju svoju svrhu i svoj razlog. Moja duša je odlučila da se rodi dva puta u ovom životu, i eto našla je način da to ostvari kroz bolest.

Pošto na bolest gledam na ovaj način, lakše živim s njom. Naravno, i dalje ima teških trenutaka i negativnih misli, ali sve to nekako brzo prođe. Pejsmejker se mi je u početku činio kao najgora stvar koja mi se ikada dogodila, ali sada na to gledam kao na blagoslov koji me drži u sadašnjem trenutku. Mi, ljudi većinu svog vremena provodimo u prošlosti ili budućnosti, ne shvaćajući da je sadašnji trenutak sve što postoji.

Kada mi um malo odluta i počne da vrti čudne priče, pejsmejker me brzo podsjeti jer cijelo vrijeme osjećam njegovo prisustvo u svojem tijelu. I tako moj fokus vraća na ovdje i sada. Iskušenja sa kojima se suočavamo u životu dolaze da nas ojačaju, oblikuju i nečemu nauče. I to je, htjeli mi to ili ne, jedini način za naš rast.


 

 

 

 

 

 

Daca Bincl
Slovenija, 2023.

Rating: 0 stars
0 votes