INTERVIEW ÜBER SARKOIDOSE IN DER ZEITUNG 7 DNEVNO, 24. APRIL 2024
MEIN 20-JÄHRIGER WEG BIS ZUR DIAGNOSE
Niemand hört gerne, dass er an einer Erkrankung leidet, über die selbst Ärzte wenig wissen. Noch schwieriger ist es, wenn Menschen jahrelang verschiedene Gesundheitseinrichtungen aufsuchen müssen, bevor sie erfahren, was mit ihnen geschieht. Die Symptome und Schmerzen sind da, aber es gibt keine Erklärung.
Einer, der diese Erfahrung selbst gemacht hat, ist Dino-Josip Ključarić, ein 43-jähriger Mann aus Zagreb mit Sarkoidose. Viele Menschen haben von der Erkrankung durch die Fernsehserie „Dr. House“ gehört, in der der Arzt Sarkoidose als mögliche Erklärung für rätselhafte Fälle erwähnte.
Alles begann während seiner Studienzeit. Es dauerte 20 Jahre bis zur Diagnose. In dieser Zeit gab es zahlreiche Arztbesuche und Notaufnahmen, unerklärliche Schmerzen und vor allem die Ungewissheit darüber, was im Körper geschah. Nach so langer Zeit beginnen viele Betroffene zu glauben, das Problem liege bei ihnen oder sei psychisch bedingt. Dino-Josip beschloss deshalb, die Sache selbst in die Hand zu nehmen, viele Stunden über Sarkoidose zu lernen und später eine Vereinigung zu gründen, deren Ziel auch die Ausbildung von Studierenden ist.
„Während des Studiums, mit 18 oder 19 Jahren, hinkte ich gelegentlich wegen Schmerzen in den Knöcheln oder Knien. Es fühlte sich an wie ein Dorn in der Ferse oder ein Schneiden unter der Kniescheibe, obwohl dort kein Dorn war. Die Beschwerden kamen und gingen. Da ich aktiv schwamm, dachte ich, sie kämen von zu viel Sport. In den folgenden fünf Jahren hatte ich außerdem ungewöhnliche Nachtschweißepisoden. Mein Pyjama war völlig nass. Damals wusste ich nicht, dass dies ein häufiges Sarkoidose-Symptom ist.“
Später kamen Atemnot und starke Schmerzen im Brustbein hinzu, die sich wie ein Herzinfarkt anfühlten. In der Notaufnahme wurden jedoch keine Veränderungen festgestellt, und er wurde wieder nach Hause geschickt. 2009 kämpfte er wegen einer Sepsis um sein Leben, ohne dass die Ursache bekannt war. Erst drei Jahre vor dem Interview führten Erythema nodosum, geschwollene Knöchel und starke Schmerzen zu einer stationären Aufnahme und zur Diagnose einer akuten Sarkoidose. Während der Behandlung wurden unter anderem CT, Bronchoskopie, Lungenbiopsie, EBUS, Muskel- und Hautbiopsie, Knochenmarkbiopsie, Koloskopie, Gastroskopie und Augenuntersuchungen durchgeführt.
Nach der Diagnose begann Dino-Josip, sich intensiv mit Immunologie zu beschäftigen. Er las Hunderte wissenschaftliche Artikel, investierte rund 2.500 Lernstunden, gründete sarkoidoza.eu und eine Facebook-Gruppe. Auf der Website finden sich Informationen zu Symptomen, Ursachen, Diagnose, Therapie, Alltag und der Arbeit der Vereinigung. Er betont, dass eine pauschale „Stärkung des Immunsystems“ durch Vitamine und Immunstimulanzien bei Sarkoidose problematisch sein kann.
Sarkoidose ist eine entzündliche multisystemische Erkrankung, die sich wie eine Autoimmunerkrankung verhalten kann. Ein äußeres Antigen – möglicherweise ein Bakterium, Virus oder Toxin – kann bei genetischer Veranlagung eine Immunreaktion auslösen. Makrophagen und dendritische Zellen präsentieren das Antigen und setzen Zytokine frei. Entzündliche Lymphozyten bilden Granulome, die sich in jedem Organ entwickeln können. Biomarker wie ACE und Chitotriosidase sowie die Untersuchung von Granulomen und das CD4/CD8-Verhältnis unterstützen die Diagnose.
Bei den meisten Betroffenen ist die Lunge betroffen. Röntgenbilder können eine bihiläre Lymphadenopathie im Mediastinum zeigen. Typische Beschwerden sind Atemnot, Müdigkeit, Brustschmerzen und Husten. Beim Löfgren-Syndrom treten Granulome an Lunge, Haut und Gelenken auf; es gilt als eine der günstigeren Formen. Da Sarkoidose multisystemisch ist, können auch Herz, Augen, Leber, Milz, Nervensystem und andere Organe betroffen sein. Granulome können den Herzmuskel schädigen.
Die Erkrankung tritt meist im Alter von 20 bis 40 Jahren auf, seltener bei älteren Menschen und sehr selten bei Kindern. Frauen und Männer sind gleichermaßen betroffen; Menschen mit dunkler Haut erkranken etwa drei- bis viermal häufiger. Die Ursache ist weiterhin unbekannt. Mögliche Auslöser sind Umweltantigene, berufliche Exposition, Pestizide, Ruß, industrielle Luftverschmutzung und andere Partikel. Nach dem Anschlag auf das World Trade Center entwickelten einige Ersthelfer granulomatöse Lungenerkrankungen, vermutlich im Zusammenhang mit eingeatmetem Staub und Rauch.
Die Symptome können sehr unterschiedlich sein: Husten und Brustbeschwerden, Hautknoten, plaqueartige Läsionen, Erythema nodosum, Fieber, Schweißausbrüche, Schwäche, Gewichtsverlust, Müdigkeit, Gelenk- und Muskelschmerzen, Augenentzündung, trockene Augen und Sehstörungen. Bei mehr als 90 Prozent der asymptomatischen Patienten finden sich Lungenveränderungen im Röntgenbild, häufig eine hiläre Adenopathie.
Dino-Josip berichtet, dass zwischen den ersten Symptomen und der Diagnose 20 Jahre lagen. In dieser Zeit verlor er mehrmals über 20 Kilogramm und fühlte sich wegen der fehlenden Erklärung wie ein Hypochonder. Die Erkrankung hielt ihn jedoch nicht auf. Er gründete eine Website, eine Facebook-Seite und gemeinsam mit weiteren Aktiven die Vereinigung der Menschen mit Sarkoidose. Die Ziele sind eine frühere Diagnose, Zusammenarbeit mit der European Lung Foundation und medizinischen Fakultäten, Ausbildung von Studierenden, Vernetzung von Ärzten, gezielte Behandlung und Unterstützung der Betroffenen.
Die erste Therapielinie besteht meist aus Glukokortikosteroiden. Sie wirken schnell entzündungshemmend und immunsuppressiv, können aber schwere Nebenwirkungen wie Osteoporose, Herzprobleme, Blutungen und Sehstörungen verursachen. Die zweite Linie sind Zytostatika wie Methotrexat. Sie beruhigen den Entzündungsprozess und den Zytokinsturm, erhöhen aber die Anfälligkeit für Erkältungen, Grippe und andere Infektionen. Die dritte Linie umfasst verschiedene Biologika, die in Kroatien verfügbar sind, jedoch ebenfalls Gegenanzeigen haben.
Bei vielen Patienten geht die Erkrankung in Remission. Das bedeutet keine Heilung, sondern eine Phase mit geringerer Aktivität, in der kein Krankenhausaufenthalt erforderlich ist. Akute Phasen dauern häufig ein bis zwei Jahre, Remissionen können zwei bis vier Jahre dauern, bevor erneut eine akute Phase folgt. Bei manchen bleibt die Erkrankung nach einer einzigen Remission lebenslang ruhig.
Dino-Josip beschreibt auch die Schwierigkeiten des kroatischen Systems. Nur wenige Immunologen und Rheumatologen beschäftigen sich mit Sarkoidose. In Notaufnahmen arbeiten häufig junge Ärzte, die die seltene Erkrankung nicht erkennen. Befunde nennen oft nur „D86 Sarkoidose“ und nicht die zusätzlichen Diagnosen, die zur Behinderung führen. Bei der Invaliditätsbegutachtung wird daher häufig nur oberflächlich beurteilt, obwohl Betroffene täglich starke Schmerzen, Atemnot, eingeschränkte Beweglichkeit und Abhängigkeit von Krücken oder starken Schmerzmitteln haben können. Vollständige Facharztberichte über alle betroffenen Organe und Begleiterkrankungen sind entscheidend für eine objektive Bewertung.
Viele Betroffene können ihre Rechte auf einen angepassten Arbeitsplatz, verkürzte Arbeitszeit, Krankenstand, eine begünstigte Dienstzeit, einen Inklusionszuschuss und geeignete Schmerzmittel nicht durchsetzen. Die Belastung wird dadurch auf die Familien übertragen. Die Vereinigung setzt sich deshalb für Protokolle, eine genaue Bestimmung des Krankheitsstadiums und eine umfassende Bewertung ein.
Auf der Website der Vereinigung finden Betroffene und Familien wichtige Informationen. Die vier Hauptziele sind: die Gesellschaft über Sarkoidose aufzuklären, Ärzte für eine frühe Diagnose und umfassende Abklärung zu vernetzen, Betroffene und Familien zu unterstützen und soziale Rechte für schwer erkrankte Menschen zu erreichen.
Dino-Josip Ključarić, Mag. theol.
Vorsitzender der Vereinigung der Menschen mit Sarkoidose
Zagreb, 2023.
