Frühe Untersuchungen sind notwendig
Frühere Überweisungen zu Fachärztinnen und Fachärzten sowie bessere Behandlungsmöglichkeiten sind wünschenswert, sagen Betroffene. Die Diskussion über die Erfahrungen von Patientinnen und Patienten zeigt, dass die Lebensqualität im Mittelpunkt stehen muss. Menschen mit pulmonaler Sarkoidose sind der Ansicht, dass eine frühere Überweisung an Spezialistinnen und Spezialisten den diagnostischen Prozess verbessern und neue Behandlungsansätze ermöglichen könnte, die zu einer besseren Lebensqualität führen würden. Dies geht aus Gesprächen mit Patientinnen und Patienten aus sechs Ländern hervor. Sie stellten außerdem das „Remissionskonzept“ bei einer Multiorganerkrankung wie Sarkoidose infrage und erklärten sich bereit, angemessene Nebenwirkungen von Behandlungen zu akzeptieren, wenn diese das Fortschreiten der Erkrankung begrenzen.
Die Studie „Leben mit Sarkoidose: Virtueller runder Tisch mit Patientinnen, Patienten und medizinischem Fachpersonal“ wurde in Respiratory Medicine veröffentlicht.
Der Weg zur Sarkoidose-Diagnose ist „häufig kompliziert“
Sarkoidose wird durch entzündliche Ansammlungen von Immunzellen verursacht, die verschiedene Organe im gesamten Körper betreffen und bei Patientinnen und Patienten ein breites Spektrum an Beschwerden auslösen können. „Die Unberechenbarkeit der Erkrankung erschwert die Untersuchung der Erfahrungen von Patientinnen und Patienten“, schrieben die Forschenden.
Ein Wissenschaftlerteam aus den USA, Italien und von Novartis nutzte eine virtuelle Plattform, um eine Diskussion mit einer Gruppe von neun Menschen mit Sarkoidose aus den USA, Australien, Japan, Dänemark, Deutschland und Italien zu organisieren. Drei erfahrene Klinikerinnen und Kliniker standen für Erklärungen und Kommentare zur Verfügung.
Novartis, das die Studie ebenfalls finanzierte, untersucht seinen Therapiekandidaten CMK389 bei Menschen mit pulmonaler Sarkoidose in einer Phase-2-Studie (NCT04064242). Die Studie umfasst geeignete Patientinnen und Patienten an Standorten in den USA und Europa.
Der runde Tisch umfasste eine Kombination aus geschlossenen und offenen Fragen. Ziel war es, „die Lebenswirklichkeit der Patientinnen und Patienten, ungedeckte Bedürfnisse sowie ihre Sicht auf bestehende und hypothetisch bevorstehende Behandlungsmöglichkeiten“ besser zu verstehen, schrieben die Forschenden.
Das Alter der Patientinnen und Patienten lag zwischen 44 und 73 Jahren; vier waren Frauen. Sie lebten seit mindestens drei Jahren und teilweise seit mehr als drei Jahrzehnten mit Sarkoidose und hatten alle eine pulmonale Sarkoidose.
Fünf bewerteten ihre eigene Erkrankung als leicht, zwei als mittelschwer und zwei als schwer. Bei den meisten schwankte die Selbsteinschätzung des Schweregrads von Tag zu Tag, stellten die Forschenden fest. Ihre Reise mit der Sarkoidose begann im Allgemeinen mit Symptomen wie anhaltendem Husten oder Atemnot, die sie dazu veranlassten, medizinische Hilfe zu suchen. Es folgte ein komplexer Weg bis zur richtigen Diagnose.
„Häufig waren die zuerst kontaktierten Gesundheitsdienstleister nicht mit Sarkoidose vertraut und konzentrierten sich auf andere Möglichkeiten wie Krebs oder Tuberkulose. Der Weg zur Diagnose war häufig kompliziert; bis zu vier Ärztinnen und Ärzte waren daran beteiligt“, schrieben die Forschenden.
Am meisten wird eine Behandlung geschätzt, die eine gute Lebensqualität ermöglicht
Trotz dieser Schwierigkeiten äußerte die Diskussionsgruppe im Allgemeinen Zufriedenheit mit ihren Ärztinnen und Ärzten während des diagnostischen Prozesses. Dennoch waren sich die Teilnehmenden einig, dass der Prozess durch eine schnellere Überweisung an Fachärztinnen und Fachärzte verbessert werden könnte.
Die Patientinnen und Patienten führten den Schweregrad ihrer Erkrankung auf „eine geringere körperliche Aktivität, Nebenwirkungen der Behandlung, die Notwendigkeit, sich an den Behandlungsplan zu halten, und die psychische Belastung zurück, auf die Hilfe anderer angewiesen zu sein“, schrieb das Team.
Die meisten beschrieben sich selbst als Menschen, die „mit der Erkrankung leben“, und nicht als „krank“. Für viele war dieser Unterschied wichtig.
„Mit dieser Erkrankung zu leben bedeutete, Freizeitaktivitäten einzuschränken und anzupassen, neue Möglichkeiten für gemeinsame Aktivitäten in Familien und Partnerschaften zu finden und eine Denkweise zu entwickeln, die ihnen die ‚Gelegenheit gibt, jeden Augenblick des Lebens zu schätzen‘“, schrieben die Forschenden.
Die meisten Patientinnen und Patienten wurden zunächst mit Kortikosteroiden wie Prednison und kortikosteroidsparenden Medikamenten wie Methotrexat behandelt. Im Allgemeinen setzten sie diese Medikamente langfristig fort. Viele versuchten zwar, die Kortikosteroiddosis zu reduzieren, doch in den meisten Fällen führte dies zu einem Krankheitsschub.
Auf die Frage nach den wichtigsten Faktoren für den Versuch einer hypothetischen neuen Behandlung schätzten die Patientinnen und Patienten im Allgemeinen am meisten die Fähigkeit einer Therapie, ihre Lebensqualität zu verbessern. Danach folgten die Verringerung des Fortschreitens und des Schweregrads der Erkrankung.