Die Vereinigung der Sarkoidose-Betroffenen setzt sich mit ihrer Arbeit dafür ein, Betroffene und ihre Familien zu unterstützen.
Leider haben Betroffene nach der Diagnose tausende Fragen. Im Krankenhaus erfahren sie häufig nicht, was Sarkoidose ist, wie man mit ihr lebt, was zu erwarten ist, welchen Umfang die Erkrankung hat und welche Schweregrade möglich sind.
Der Umgang mit den eingeschränkten Lebensmöglichkeiten führt zu Fragen nach den eigenen Rechten, nach Schutz und nach sozialer Unterstützung.
Wir sind hier, um gemeinsam Antworten auf diese Fragen zu finden und durch den Austausch von Erfahrungen zu einem besseren Verständnis der Erkrankung und des Lebens mit ihr beizutragen.
Die wichtigsten Ziele der Vereinigung sind:
- die Gesellschaft für Sarkoidose zu sensibilisieren;
- Betroffene und ihre Familien über die Erkrankung und das Leben mit ihr zu informieren;
- Ärztinnen und Ärzte zusammenzubringen, um eine frühzeitige Diagnose, die rechtzeitige Vermeidung von Komplikationen und die Entwicklung von Therapieprotokollen nach dem besten verfügbaren Standard zu fördern;
- die Gleichstellung bei den sozialen Rechten betroffener Menschen zu erreichen.
Präsident der Vereinigung,
Dino-Josip Ključarić, Mag. theol.
Gründungsversammlung der UOS:
Elena Taslak
Irena Žilić Ladić
Anita Kurelac
Jasna Novaković
Ante Kisić
Blanka Marunica, stellvertretende Präsidentin der Vereinigung
Dino-Josip Ključarić, Präsident der Vereinigung
Satzung
Association of patients with sarcoidosis - Croatia
Registration number: 21014924
Tax number: 04676739508
Mramorni prilaz 8a
10040 Zagreb, Croatia
Tel. +385991674555
Mail address: info@uos-sarkoidoza.hr
Associazione dei pazienti con sarcoidosi - Croazia
Numero di registrazione: 21014924
Codice Fiscale: 04676739508
Sede centrale:
Mramorni prilaz 8a
10040 Zagabria, Croazia
tel. +385991674555
Indirizzo di posta: info@uos-sarkoidoza.hr
Dino-Josip Ključarić (geb. 1981) ist Gründer und Präsident der Vereinigung der Sarkoidose-Betroffenen. Nach seiner Sarkoidose-Diagnose widmete er sich systematisch der Erforschung dieser Erkrankung. Über viele Jahre verbrachte er mehr als 4.000 Stunden mit dem Studium medizinischer Literatur, klinischer Leitlinien und immunologischer Mechanismen im Zusammenhang mit Sarkoidose. Die Ergebnisse dieser Forschungsarbeit nutzt er für die Erstellung von Bildungs- und Informationsmaterialien für Patientinnen und Patienten sowie für die Kommunikation mit medizinischem Fachpersonal.
Im Rahmen der Vereinigung brachte er etwa 1.200 Betroffene aus Kroatien und der Region zusammen. Dadurch entstand eine der größten organisierten Gemeinschaften von Menschen mit Sarkoidose in Südosteuropa. Er entwickelte eine interne Klassifikation und einen begrifflichen Rahmen, die Betroffenen ein leichteres Verständnis der Erkrankung ermöglichen. Dazu gehören Beschreibungen immunologischer Prozesse, verschiedener Krankheitsformen, der Differenzialdiagnostik und von Modellen zur Bewertung der Symptomschwere. Er beteiligt sich an der Strukturierung von Empfehlungen für Patientinnen und Patienten zur frühzeitigen Erkennung von Symptomen, zur Kommunikation mit Ärztinnen und Ärzten, zu fachärztlichen Untersuchungen und zur Verlaufskontrolle.
In Zusammenarbeit mit Krankenhäusern und Fachleuten verschiedener Disziplinen war er am Aufbau von Triageprozessen beteiligt, die auf eine frühere Erkennung der Sarkoidose, die Identifizierung von Hochrisikopatienten und die Weiterleitung zu geeigneten diagnostischen Protokollen ausgerichtet sind. Er arbeitet außerdem aktiv mit anderen staatlichen und gesellschaftlichen Einrichtungen in den Bereichen Medizin, Medien und soziale Versorgung zusammen. Im Mittelpunkt stehen dabei ein besserer Zugang zu Diagnostik, Information und psychosozialer Unterstützung für Betroffene.
Im öffentlichen Raum veröffentlicht er Texte zu medizinisch-ethischen Fragen, soziologisch-phänomenologischen Aspekten der Erkrankung, zum Gesundheitssystem und zu gesellschaftlichen Herausforderungen, mit denen chronisch kranke Menschen konfrontiert sind. Die von ihm erstellten Inhalte werden in der Patientenbildung eingesetzt und unterstützen Menschen während des diagnostischen oder therapeutischen Prozesses.
Er ist Magister der Theologie mit philosophischer Ausrichtung und beschäftigt sich zusätzlich mit Elektronik, Elektrotechnik, Mechanik, Musik und bildender Kunst. Beruflich ist er im Bereich Management und Organisationsentwicklung tätig und in Fachpublikationen zu Geschäftsprozessen und Organisationsführung vertreten.
Durch seine Arbeit in der Vereinigung der Sarkoidose-Betroffenen konzentriert er sich auf die Entwicklung von Bildungs- und Informationsmaterialien, die sektorübergreifende Zusammenarbeit und die Verbesserung der Koordination zwischen Patientinnen und Patienten, Gesundheitseinrichtungen und gesellschaftlichen Institutionen. Ziel ist es, das Verständnis der Erkrankung zu verbessern und die Qualität der Versorgung Betroffener weiterzuentwickeln.