Sarkoidoza i jej wpływ na zdrowie psychiczne

Choroba zmusza nas do zmierzenia się z utratą niektórych własnych zdolności. Na poziomie psychicznym stanowi to wyzwanie związane z utratą bezpieczeństwa, zadowolenia, szacunku do siebie, wolności, integralności i tym podobnych.

Dzieje się tak dlatego, że zdrowie nie jest brakiem choroby, lecz wrodzoną zdolnością do normalnego życia.
Zdrowie nie jest więc celem życia, ponieważ uznajemy je za coś oczywistego, natomiast dla osób chorych staje się trudno dostępnym przywilejem i wymagającym celem.

Osoba z ciężką chorobą musi przejść przez te etapy. Niektórym przychodzi to łatwiej, a innym zajmuje więcej czasu.

Strach = pozytywna lub negatywna reakcja na chorobę

Lęk = nadmierna reakcja na wszystkie objawy i nadmierne zamartwianie się nimi

Depresja = powoduje osłabienie, brak energii, zaburzenia snu, pesymizm lub myśli samobójcze

Zaprzeczanie - ignorowanie choroby, leczenia i dyscypliny związanej z przystosowaniem się do ostrożniejszego życia w przekonaniu, że choroba nie jest niebezpieczna lub sama ustąpi

Projekcja - przypisywanie choroby i objawów innym osobom

Radzenie sobie - dostosowanie się do stresujących warunków życia i poszukiwanie możliwie najlepszego sposobu życia, aby złagodzić stres (ból, wysiłek...)

W chorobie występują stany ostre (gwałtowne, ciężkie, nagłe i niepewne), stany przewlekłe (trwałe) oraz niepełnosprawność.

Stan ostry objawia się silnym stresem, strachem i lękiem (niepokojem wynikającym ze zmierzenia się z nasileniem objawów). Osoba staje wobec świadomości, że wyzdrowieje albo umrze.

Stan przewlekły stanowi wyzwanie, w którym osoba mierzy się z faktem, że przez resztę życia będzie żyć z ograniczeniami, pozbawiona możliwości realizacji wszystkich ambicji, które chciała urzeczywistnić. Ten konflikt między pragnieniami a odebranymi możliwościami może powodować poważne trudności psychiczne.

Ludzie wychodzą z tego „ślepego zaułka” poprzez zaprzeczanie, negację, intelektualizację, nadmierną religijność, poszukiwanie alternatywnych, nieprofesjonalnych rozwiązań, regresję i tym podobne.

Oprócz tego wszystkiego nie zapominajmy, jak ważnym czynnikiem w Chorwacji jest niepewność ekonomiczna. Osoby chore mogą stracić pracę w trakcie starań o potwierdzenie niepełnosprawności, zanim otrzymają wsparcie, a maksymalna wysokość tego wsparcia jest niższa od płacy minimalnej niezbędnej do przeżycia osoby zdrowej. Ten wstrząs ekonomiczny uderza w stabilność i bezpieczeństwo rodziny, nie tylko pod względem finansowym i środków do życia, ponieważ wywołuje również lęk w rodzinie.

Ponieważ sarkoidoza nie została uwzględniona w rejestrze chorób związanych z niepełnosprawnością, a uprawnienia ocenia się na podstawie porównań i powierzchownej wiedzy, każda osoba chora musi włożyć wiele własnego wysiłku, aby znaleźć sposób radzenia sobie z bólem i opisanym wyżej obciążeniem psychicznym oraz przetrwać.

Piszę to w nadziei, że tekst zapoczątkuje poważniejszą dyskusję, której celem będzie stworzenie silnego głosu słyszalnego dla tych, którzy swoim podpisem mogą umożliwić rozwiązania w postaci:
-wielodyscyplinarnego podejścia do konsultacji i leczenia;
-wsparcia i poradnictwa psychologicznego;
-wsparcia socjalnego;
-uznania zwiększonego przelicznika stażu pracy do celów emerytalnych
-uznania niepełnosprawności

Dino-Josip Ključarić
1.9.2023.