Sarkoidoza in njen vpliv na duševno zdravje

Bolezen nas sooča z izgubo nekaterih naših sposobnosti, kar na duševni ravni predstavlja izziv zaradi izgube varnosti, zadovoljstva, samospoštovanja, svobode, integritete in podobnega.

To je zato, ker zdravje ni odsotnost bolezni, temveč prirojena sposobnost za normalno življenje.
Zdravje torej ni cilj življenja, saj ga jemljemo kot samoumevno, medtem ko za obolele postane težko dosegljiv privilegij in zahteven cilj.

Oseba s hudo boleznijo mora skozi te faze. Nekateri jih prebrodijo lažje, drugi pa za to potrebujejo več časa.

Strah = pozitiven ali negativen odziv na bolezen

Anksioznost = pretiran odziv na vse simptome in pretirana zaskrbljenost zaradi njih

Depresija = povzroča šibkost, pomanjkanje moči, motnje spanja, pesimizem ali samomorilne misli

Zanikanje - ignoriranje bolezni, zdravljenja in discipline pri prilagajanju previdnejšemu življenju v prepričanju, da bolezen ni nevarna ali da bo minila sama od sebe

Projekcija - pripisovanje bolezni in simptomov drugim osebam

Soočanje - prilagajanje stresnim življenjskim razmeram in iskanje čim boljšega načina življenja, da bi ublažili stres (bolečina, napor...)

Pri bolezni obstajajo akutna stanja (silovita, huda, nenadna in negotova), kronična (trajna) stanja in invalidnost.

Akutno stanje se kaže z velikim stresom, strahom in anksioznostjo (tesnobo, ki nastane ob soočenju z intenzivnostjo simptomov). Oseba se sooči s spoznanjem, da bo ozdravela ali umrla.

Kronično stanje predstavlja izziv, pri katerem se oseba sooča z dejstvom, da bo preostanek življenja živela z omejitvami, prikrajšana za vse tiste ambicije, ki jih je želela uresničiti. Ta konflikt med željami in odvzetimi možnostmi lahko povzroči hude psihološke težave.

Ljudje to »slepo ulico« premagujejo z zanikanjem, negacijo, intelektualizacijo, pretirano religioznostjo, iskanjem alternativnih laičnih rešitev, regresijo in podobnim.

Ob vsem navedenem ne pozabimo, kako pomemben dejavnik je na Hrvaškem ekonomska negotovost. Oboleli lahko med dokazovanjem invalidnosti izgubijo službo, še preden prejmejo podporo, najvišji znesek podpore pa je nižji od minimalne plače, ki je potrebna za preživetje zdrave osebe. Ta ekonomski šok je udarec za stabilnost in varnost družine, ne le s finančnega vidika in vidika preživetja, saj posledično povzroča tudi anksioznost v družini.

Ker sarkoidoza ni vključena v register bolezni, povezanih z invalidnostjo, temveč se pravice presojajo s primerjanjem in na podlagi površnega znanja, mora vsak oboleli vložiti veliko lastnega truda, da najde način, kako se spoprijeti z bolečinami in navedenim psihološkim bremenom ter preživeti.

To pišem v upanju, da bo besedilo spodbudilo resnejšo razpravo, da bi oblikovali močan glas, ki bi ga slišali tisti, ki lahko s svojim podpisom omogočijo rešitve v obliki:
-konziliarnega pristopa in zdravljenja;
-psihološke podpore in svetovanja;
-socialne podpore;
-priznavanja beneficirane delovne dobe
-priznavanja invalidnosti

Dino-Josip Ključarić
1.9.2023.