Forderungen des Vereins zur Durchsetzung der Rechte von Menschen mit Sarkoidose und des Rechts auf wirksame Behandlung

Sarkoidose ist in erster Linie eine Multisystemerkrankung. Das bedeutet, dass neben der Grunddiagnose immer weitere Diagnosen auftreten können – ob als Verdacht, differenzialdiagnostisch bestätigt oder klinisch nachgewiesen.

Hier entstehen Probleme bei der Beurteilung der Behinderung, weil der Facharzt im Krankenhaus den Umfang der Diagnose nur teilweise kennt, während die Ärztinnen und Ärzte in der Kommission zur Feststellung der Behinderung darüber nicht ausreichend informiert sind.

Diese unvollständige Einschätzung ergibt sich aus vielen Unklarheiten über die Natur dieser Erkrankung und die Unvorhersehbarkeit ihrer Aktivität.

Ein nur teilweise informierter Facharzt behandelt die akut betroffenen Organe, berücksichtigt jedoch die sekundär betroffenen Bereiche nicht ausreichend oder vollständig. Dazu gehören:

– bei 80 % der Betroffenen Beschwerden des Bewegungsapparats (Polyarthralgien, Arthritis, Neuropathie des Weichteilgewebes und andere);

– bei 20 % der Betroffenen Sehstörungen (Netzhautablösung, Läsion des Sehnervs, Uveitis, Katarakt);

– Atemprobleme (pulmonale Hypertonie, Tietze-Syndrom);

– kardiovaskuläre Veränderungen;

– psychische und körperliche Auswirkungen (Müdigkeit, Schlaflosigkeit, Arbeitsunfähigkeit infolge Erschöpfung und die Unfähigkeit, den Alltag selbstständig zu bewältigen).

Sarkoidose hat eigene Stadien und ein eigenes Ausmaß, die in den Befunden der Fachärzte nie angegeben werden.

Sarkoidose wird langfristig mit Zytostatika, Kortikosteroiden, Antimalariamitteln und Analgetika behandelt. Diese Medikamente können sich negativ auf alle oben genannten sekundären Beschwerden auswirken.

Aufgrund der Belastung des Gesundheitssystems werden die Kontrollen der Betroffenen nicht häufiger und nicht nach einem einheitlichen Verfahren durchgeführt. So werden beispielsweise Messungen der Knochendichte und andere Untersuchungen nicht regelmäßig vorgenommen.

Auslöser der Sarkoidose kann das Eindringen eines Bakteriums, Virus, Schimmelpilzes oder Toxins in einen Organismus mit GENETISCHER PRÄDISPOSITION sein. Dennoch wird die Erkrankung nicht als genetisch bedingt geführt, wodurch der Grad der Behinderung und der funktionellen Einschränkung niedriger eingestuft werden kann.

Die betroffene Person wird nicht ausreichend anhand der Kriterien beurteilt, die für die selbstständige Bewältigung des Alltags maßgeblich sind.

Da Fachärzte häufig den Allgemeinzustand der betroffenen Person nicht beschreiben, erhalten Ärzte und Sozialarbeiter bei der Beurteilung der Behinderung kein realistisches Bild des tatsächlichen Zustands.

Sarkoidose verläuft in Schwankungen, sodass ein Mensch bessere und schlechtere Tage haben kann. Das stellt die Beurteilung des Zustands zusätzlich vor Probleme.

Sarkoidose ist nicht in die einheitliche Liste der Krankheiten aufgenommen, die eine Behinderung verursachen. Daher wird sie häufig nur sehr grob und analog zu anderen Erkrankungen beurteilt.

Bei 80 % der chronisch erkrankten Menschen sind die unteren Extremitäten betroffen, sodass sie auf Krücken angewiesen sind oder sich schonen und ruhen müssen.

Nahezu alle Betroffenen haben im Alltag Schwierigkeiten durch anhaltende Müdigkeit, Erschöpfung, Schmerzen und wiederkehrende Schwäche. Dies wird überhaupt nicht ausreichend bewertet.