Fatiga, agotamiento y dolores

Un organismo sano se cansa de forma natural a lo largo del día, gastando energía en proporción a las exigencias de mantener un sistema inmunitario sano y del esfuerzo físico y mental. Tengan en cuenta que el organismo de una persona con sarcoidosis está sometido a una inflamación y unos dolores constantes, mientras el sistema inmunitario lucha, lo que supone un esfuerzo enorme y permanente incluso durante el descanso o el sueño. No deben sorprender la fatiga y la debilidad, especialmente en épocas de mucho calor, que también agotan considerablemente a las personas sanas.

Es extremadamente agotador soportar los dolores, la falta de aire y la debilidad de la enfermedad y, además, los efectos secundarios negativos de medicamentos fuertes.

Intenten encontrar tiempo para liberar el estrés mediante la meditación, pasando tiempo en la naturaleza cuando el tiempo lo permita y haciendo todo aquello que les relaje.

El nerviosismo, la tensión, la irritabilidad y todo lo que acompaña a los dolores son reacciones normales, pero estos estados consumen aún más energía. Por eso es importante dejar atrás la insatisfacción, aceptar el propio estado como una «nueva normalidad» y adaptar la vida a él en la medida de lo posible y siempre que sea posible.

Dino-Josip Ključarić 

Cómo sobrellevar la fatiga

Modo de supervivencia con sarcoidosis: estrategias para afrontar la fatiga

Autor: Athene Merritt, PhD

Sarcoidosis: no hay descanso para quienes están cansados

Llevar a mi sobrino a hacer recados cuando era pequeño suponía una carrera contrarreloj. Intentaba terminar antes de que dijera «casa», que en el lenguaje de un niño pequeño significaba «vete ahora o pasa vergüenza por una rabieta». Así es la vida cotidiana con fatiga crónica: un breve margen de tiempo, si es que lo hay, para hacer las cosas antes de que el cuerpo se rinda y amenace con una crisis.

Sonambulismo

Se calcula que la fatiga influye en la vida de entre el 50 y el 70 por ciento de quienes tenemos sarcoidosis. Una vez que nos tiene atrapados, puede mantenernos como rehenes, tanto si nuestra sarcoidosis está activa como si no. La fatiga relacionada con la sarcoidosis no es un cansancio corriente. Puede ser debilitante y negarse a ceder, por mucho que intentemos hacerla desaparecer durmiendo o combatirla con cafeína o medicamentos recetados.

Durante el último mes he ido dando tumbos bajo su peso cada vez mayor, como un zombi de «The Walking Dead» de AMC. Al igual que los zombis de la serie, mi fatiga de zombi tiene tres fases.

Mordido es la primera fase. Todavía puedo seguir adelante y funcionar, pero, como el desdichado que se está curando una mordedura de zombi reciente, lo peor está por llegar.

Infectado es la segunda fase. El pensamiento coherente ha desaparecido y camino entre la niebla, intentando sin éxito realizar la mayoría de las tareas debido a las garras de la fatiga.

SOL (o simplemente «sin suerte», para no decir groserías) es la última fase. Ya la conocen: el zombi está atrapado en el barro, en un pantano, en un pozo o en otro lugar, y no puede hacer nada más que gemir y agitarse porque su propia mala suerte lo ha encadenado a ese sitio. En esa fase, mi cama es mi mundo. Estoy demasiado débil y cansado para hacer algo más que dormir. Sea cual sea la fase en la que me encuentre, mi fatiga nunca desaparece del todo, igual que la necesidad omnipresente del zombi de alimentarse. 

Posponer la alarma

La fatiga incapacitante de la sarcoidosis puede caernos encima sin previo aviso como una tonelada de ladrillos. En un momento están empujando el carrito de la compra y, al siguiente, se marean, se sienten débiles y apenas pueden mantenerse en pie. El artículo de Mighty «25 Things People With Debilitating Fatigue Wish Others Understood» cita a pacientes que describen su fatiga por sarcoidosis como la sensación de «caminar por el barro», de estar «hechos de plomo», de encontrarse «en un estado parecido al coma» y como si «no hubiera vida en mi cuerpo».

Cuando la fatiga de la sarcoidosis se ha instalado obstinadamente, se va cuando quiere. A menudo aparece de repente, pero a veces recibo algunas señales de alarma de que podría estar llegando la fatiga que me deja atrapado en la cama y paso inmediatamente al modo de supervivencia. 

Un lugar de descanso

Hibernación: mi primera línea de defensa cuando aparecen fatiga repentina e intensa, debilidad y niebla mental es el descanso. Estos tres síntomas son el preludio de un empeoramiento si no descanso de inmediato, así que solo salgo cuando es absolutamente necesario y limito todas mis obligaciones a menos de una hora. 

Ritmo: para aprovechar al máximo el descanso, trabajo en intervalos cortos con pausas frecuentes, lo que no solo me ayuda a superar la niebla mental, sino que también resulta más productivo. Abordo las arduas tareas cotidianas, como las labores domésticas, poco a poco, dedicándoles unos quince minutos al día en lugar de intentar terminarlo todo de una vez. 

Alimentación: como con frecuencia, cada dos o tres horas, consumo alimentos y bebidas que aportan energía y me mantengo bien hidratado bebiendo al menos 64 onzas líquidas de agua al día.

Estrés: como mi cuerpo ya está sometido a una gran carga, procuro no añadirle más factores de estrés. Descanso mucho, evito situaciones y personas negativas, mantengo las ventanas cerradas y utilizo un purificador de aire para hacer frente a las alergias. 

Pasar al modo de supervivencia no garantiza que mi fatiga no vuelva a avanzar hasta una fase debilitante. En el pasado no he tenido mucho éxito con los medicamentos para aliviar la fatiga, pero mantengo la esperanza porque actualmente estoy siguiendo otro ciclo de tratamiento. Por ahora agradezco pasar más tiempo fuera de la cama que en ella y pienso aprovecharlo al máximo, dure lo que dure.