La sarcoïdose et ses répercussions sur la santé mentale

La maladie nous confronte à la perte de certaines de nos capacités. Sur le plan psychologique, cela constitue un défi lié à la perte de sécurité, de satisfaction, de respect de soi, de liberté, d’intégrité, etc.

C’est parce que la santé n’est pas l’absence de maladie, mais une capacité innée à mener une vie normale.
La santé n’est donc pas le but de la vie, puisqu’elle est considérée comme allant de soi, alors que, pour les personnes malades, elle devient un privilège difficilement accessible et un objectif exigeant.

Une personne atteinte d’une maladie grave doit passer par ces étapes. Certaines personnes les traversent plus facilement, tandis que d’autres ont besoin de plus de temps.

Peur = une réaction positive ou négative à la maladie

Anxiété = une réaction et une inquiétude excessives face à tous les symptômes

Dépression = entraîne une faiblesse, un manque d’énergie, des troubles du sommeil, du pessimisme ou des pensées suicidaires

Déni - ignorer la maladie, le traitement et la discipline nécessaire pour s’adapter à une vie plus prudente, en étant convaincu que la maladie n’est pas dangereuse ou qu’elle disparaîtra d’elle-même

Projection - attribuer la maladie et les symptômes à d’autres personnes

Faire face - s’adapter à des conditions de vie stressantes et rechercher le meilleur mode de vie possible pour atténuer le stress (douleur, effort...)

La maladie comprend des états aigus (intenses, graves, soudains et incertains), des états chroniques (durables) et le handicap.

Un état aigu se manifeste par un stress important, de la peur et de l’anxiété (une angoisse née de la confrontation à l’intensité des symptômes). La personne se trouve confrontée à la prise de conscience qu’elle guérira ou qu’elle mourra.

Un état chronique représente un défi dans lequel la personne est confrontée au fait qu’elle vivra avec des limitations pour le reste de sa vie, privée de toutes les ambitions qu’elle souhaitait réaliser. Ce conflit entre les désirs et les possibilités qui lui ont été retirées peut provoquer de graves difficultés psychologiques.

Les personnes surmontent cette « impasse » par le désaveu, le déni, l’intellectualisation, une religiosité excessive, la recherche de solutions alternatives non professionnelles, la régression, etc.

À tout cela s’ajoute un facteur dont il ne faut pas oublier l’importance en Croatie : l’insécurité économique. Les personnes malades peuvent perdre leur emploi au cours des démarches visant à faire reconnaître leur handicap, avant de recevoir une aide, et le montant maximal de cette aide est inférieur au salaire minimum nécessaire à la survie d’une personne en bonne santé. Ce choc économique porte atteinte à la stabilité et à la sécurité de la famille, pas seulement sur le plan financier et des moyens de subsistance, car il provoque aussi de l’anxiété au sein de la famille.

Comme la sarcoïdose ne figure pas dans le registre des maladies associées à un handicap et que les droits sont plutôt évalués par comparaison et sur la base de connaissances superficielles, chaque personne malade doit fournir un effort personnel considérable pour trouver un moyen de faire face aux douleurs et au fardeau psychologique décrit ci-dessus, et pour survivre.

J’écris ces lignes dans l’espoir que ce texte suscitera une discussion plus sérieuse, afin de faire émerger une voix forte qui sera entendue par ceux dont la signature peut permettre des solutions sous la forme :
-d’une approche multidisciplinaire de consultation et de traitement ;
-d’un soutien et d’un accompagnement psychologiques ;
-d’un soutien social ;
-de la reconnaissance d’une majoration des périodes de service prises en compte pour la retraite
-de la reconnaissance du handicap

Dino-Josip Ključarić
1.9.2023.