Utrujenost, izčrpanost in bolečine

Zdrav organizem se čez dan naravno utrudi, pri čemer porablja energijo sorazmerno z vzdrževanjem zdravega imunskega sistema in psihofizičnim naporom. Upoštevajte, da je organizem bolnika s sarkoidozo ob boju imunskega sistema nenehno izpostavljen vnetju in bolečinam, kar pomeni ogromen, trajen napor tudi med počitkom ali spanjem. Utrujenost in oslabelost ne smeta presenečati, zlasti v obdobjih velike vročine, ki dodatno močno izčrpava tudi zdrave ljudi.

Izjemno izčrpavajoče je prenašati bolečine, težko sapo in oslabelost zaradi bolezni, poleg tega pa še negativne stranske učinke močnih zdravil.

Poskusite najti čas za sproščanje stresa z meditacijo, bivanjem v naravi, kadar vreme to dopušča, in vsem, kar vas sprošča.

Živčnost, napetost, razdražljivost in vse, kar spremlja bolečine, so normalni odzivi, vendar takšna stanja dodatno porabljajo energijo. Zato je pomembno opustiti nezadovoljstvo, sprejeti svoje stanje kot nekaj »novega normalnega« in mu prilagoditi življenje, kolikor je mogoče in kadar koli je mogoče.

Dino-Josip Ključarić 

Kako premagovati utrujenost

Način preživetja s sarkoidozo: strategije za spoprijemanje z utrujenostjo

Avtor: Athene Merritt, PhD

Sarkoidoza: za utrujene ni počitka

Ko je bil moj nečak še majhen, je to, da sem ga vzel s seboj po opravkih, pomenilo tekmo s časom. Poskušal sem končati, preden je izgovoril »domov«, kar je v malčkovem jeziku pomenilo »odidi zdaj, sicer se boš osramotil zaradi izbruha jeze«. Tako je videti vsakdanje življenje s kronično utrujenostjo: kratko časovno okno, če sploh obstaja, da kaj opravite, preden vaše telo obupa in zagrozi z izbruhom.

Mesečarjenje

Ocenjujejo, da utrujenost vpliva na življenje od 50 do 70 odstotkov nas, ki imamo sarkoidozo. Ko se znajdemo v njenem primežu, nas lahko drži za talce, ne glede na to, ali je naša sarkoidoza aktivna ali ne. Utrujenost, povezana s sarkoidozo, ni običajna utrujenost. Lahko je izčrpavajoča in noče popustiti, ne glede na to, ali jo skušamo pregnati s spanjem ali jo napadamo s kofeinom ali predpisanimi zdravili.

V zadnjem mesecu sem se opotekal pod njeno vse večjo težo kot zombi v AMC-jevi seriji »The Walking Dead«. Podobno kot zombiji v seriji ima tudi moja zombijevska utrujenost tri faze.

Ugriznjen je prva faza. Še vedno lahko vztrajam in delujem, vendar me, tako kot nesrečneža, ki si oskrbuje svež zombijev ugriz, najhujše še čaka.

Okužen je druga faza. Koherentnega razmišljanja ni več in hodim naokrog v megli ter skušam opraviti večino nalog, a mi zaradi primeža utrujenosti ne uspe.

SOL (ali preprosto »brez sreče«, da ostanem pri spodobnem izrazu) je zadnja faza. Saj jo poznate: zombi je obtičal v blatu, močvirju, vodnjaku ali kje drugje in ne more početi ničesar drugega kot stokati in opletati, saj ga je lastna nesreča priklenila na eno mesto. V tej fazi je moja postelja moj svet. Prešibak in preutrujen sem, da bi počel kaj drugega kot spal. Ne glede na to, v kateri fazi sem, moja utrujenost nikoli povsem ne izgine, prav tako kot zombijeva vseobsegajoča potreba po hranjenju. 

Dremež na budilki

Onesposabljajoča utrujenost zaradi sarkoidoze nas lahko brez opozorila zadene kot tona opek. En trenutek potiskate nakupovalni voziček, že naslednji pa se vam vrti, ste šibki in komaj stojite. Prispevek na Mightyju »25 Things People With Debilitating Fatigue Wish Others Understood« navaja bolnike, ki svojo utrujenost zaradi sarkoidoze opisujejo kot občutek, da »hodijo skozi blato«, da so »iz svinca«, da so »v stanju, podobnem komi«, in kot da »v mojem telesu ni življenja«.

Ko se utrujenost zaradi sarkoidoze trdovratno ustali, odide, kadar sama hoče. Pogosto se pojavi nenadoma, včasih pa dobim nekaj opozorilnih znakov, da se morda bliža utrujenost, ki me priklene na posteljo, in takoj preidem v način preživetja. 

Počivališče

Hibernacija: moja prva obrambna linija ob nenadni, močni utrujenosti, šibkosti in možganski megli je počitek. Ti trije simptomi napovedujejo poslabšanje, če se takoj ne spočijem, zato grem ven le, kadar je nujno potrebno, in vse obveznosti omejim na manj kot eno uro. 

Tempo: da bi počitek čim bolje izkoristil, delam v kratkih intervalih s pogostimi odmori. To mi ne pomaga le prebiti se skozi možgansko meglo, temveč je tudi bolj produktivno. Vsakodnevnih napornih opravil, kot so gospodinjska dela, se lotevam po majhnih delih in jim namenim približno 15 minut na dan, namesto da bi skušal vse končati naenkrat. 

Prehrana: jem pogosto, vsaki dve do tri ure, uživam hrano in pijačo, ki dajeta energijo, ter skrbim za dobro hidracijo tako, da spijem najmanj 64 tekočinskih unč vode na dan.

Stres: ker je moje telo že obremenjeno, pazim, da mu ne dodajam novih stresnih dejavnikov. Veliko počivam, izogibam se negativnim situacijam in ljudem, okna imam zaprta in uporabljam čistilnik zraka, da se spopadam z alergijami. 

Prehod v način preživetja ni zagotovilo, da moja utrujenost ne bo spet napredovala v izčrpavajočo fazo. V preteklosti z zdravili za lajšanje utrujenosti nisem imel veliko uspeha, vendar ohranjam upanje, saj trenutno prestajam še en cikel zdravljenja. Za zdaj sem hvaležen, da več časa preživim zunaj postelje kot v njej, in ta čas nameravam čim bolje izkoristiti, ne glede na to, kako dolgo bo trajal.