Stanchezza, spossatezza e dolori

Un organismo sano si stanca naturalmente nel corso della giornata, consumando energia in proporzione alle esigenze di mantenimento di un sistema immunitario sano e allo sforzo psicofisico. Tenete presente che l’organismo di una persona con sarcoidosi è sottoposto a infiammazione e dolori costanti, mentre il sistema immunitario combatte: questo comporta uno sforzo enorme e continuo, anche durante il riposo o il sonno. La stanchezza e la debolezza non devono sorprendere, soprattutto nei periodi di grande caldo, che sfiniscono ulteriormente anche le persone sane.

È estremamente estenuante sopportare i dolori, la mancanza di fiato e la debolezza della malattia e, in aggiunta, gli effetti collaterali negativi di farmaci pesanti.

Cercate di trovare il tempo per liberarvi dello stress attraverso la meditazione, trascorrendo tempo nella natura quando il tempo lo permette e facendo tutto ciò che vi rilassa.

Il nervosismo, la tensione, l’irritabilità e tutto ciò che accompagna i dolori sono reazioni normali, ma questi stati consumano ulteriore energia. Per questo è importante lasciar andare l’insoddisfazione, accettare la propria condizione come una «nuova normalità» e adattarvi la propria vita, per quanto e ogni volta che sia possibile.

Dino-Josip Ključarić 

Come affrontare la stanchezza

Modalità sopravvivenza con la sarcoidosi: strategie per gestire la stanchezza

Autore: Athene Merritt, PhD

Sarcoidosi: nessun riposo per chi è stanco

Portare mio nipote con me a sbrigare commissioni quando era piccolo significava fare una corsa contro il tempo. Cercavo di finire prima che dicesse «casa», che nel linguaggio di un bambino voleva dire «vai via adesso, altrimenti preparati all’imbarazzo di una scenata». Ecco com’è la vita quotidiana con la stanchezza cronica: una breve finestra di tempo, ammesso che ci sia, per riuscire a fare qualcosa prima che il corpo ceda e minacci una crisi.

Sonnambulismo

Si stima che la stanchezza incida sulla vita del 50–70 per cento di noi che conviviamo con la sarcoidosi. Una volta nella sua stretta, può tenerci in ostaggio, indipendentemente dal fatto che la sarcoidosi sia attiva o meno. La stanchezza associata alla sarcoidosi non è una stanchezza comune. Può essere debilitante e non accennare a diminuire, per quanto cerchiamo di farla passare dormendo o di contrastarla con caffeina o farmaci prescritti.

Nell’ultimo mese ho arrancato sotto il suo peso crescente come uno zombi di «The Walking Dead» di AMC. Proprio come gli zombi della serie, la mia stanchezza da zombi attraversa tre fasi.

Morso è la prima fase. Riesco ancora a tirare avanti e a funzionare, ma, come lo sventurato che si prende cura di un morso di zombi appena ricevuto, il peggio deve ancora arrivare.

Infetto è la seconda fase. Il pensiero coerente è scomparso e vado in giro nella nebbia, cercando senza riuscirci di portare a termine la maggior parte dei compiti, a causa della morsa della stanchezza.

SOL (o semplicemente «senza fortuna», per evitare volgarità) è l’ultima fase. La conoscete: lo zombi è bloccato nel fango, in una palude, in un pozzo o da qualche altra parte e non può fare altro che gemere e agitarsi, perché la sua stessa sfortuna lo ha incatenato in un punto. In questa fase il mio letto è il mio mondo. Sono troppo debole e stanco per fare altro che dormire. Qualunque sia la fase in cui mi trovo, la mia stanchezza non scompare mai del tutto, proprio come l’onnipresente bisogno dello zombi di nutrirsi. 

Rimandare la sveglia

La stanchezza invalidante della sarcoidosi può piombarci addosso senza preavviso come una tonnellata di mattoni. Un momento spingete il carrello della spesa e quello dopo vi gira la testa, vi sentite deboli e vi reggete a malapena in piedi. L’articolo di Mighty «25 Things People With Debilitating Fatigue Wish Others Understood» cita pazienti che descrivono la propria stanchezza da sarcoidosi come la sensazione di «camminare nel fango», di essere «fatti di piombo», di trovarsi «in uno stato simile al coma» e come se «nel mio corpo non ci fosse vita».

Una volta che la stanchezza della sarcoidosi si è ostinatamente insediata, se ne va quando vuole. Spesso compare all’improvviso, ma a volte ricevo qualche segnale d’allarme che potrebbe essere in arrivo la stanchezza che mi costringe a letto e passo immediatamente alla modalità sopravvivenza. 

Un luogo di riposo

Ibernazione: la mia prima linea di difesa quando compaiono stanchezza improvvisa e intensa, debolezza e annebbiamento mentale è il riposo. Questi tre sintomi sono il preludio a un peggioramento se non mi riposo subito, quindi esco solo quando è strettamente necessario e limito tutti gli impegni a meno di un’ora. 

Dosare le energie: per sfruttare al meglio il riposo, lavoro per brevi intervalli con pause frequenti. Questo non solo mi aiuta a superare l’annebbiamento mentale, ma è anche più produttivo. Affronto le faticose incombenze quotidiane, come i lavori di casa, un po’ alla volta, dedicandovi una quindicina di minuti al giorno invece di cercare di finire tutto in una volta. 

Alimentazione: mangio spesso, ogni due o tre ore, consumo cibi e bevande che danno energia e mi mantengo ben idratato bevendo almeno 64 once liquide d’acqua al giorno.

Stress: dato che il mio corpo è già sotto sforzo, faccio attenzione a non aggiungere ulteriori fattori di stress. Riposo molto, evito situazioni e persone negative, tengo le finestre chiuse e uso un purificatore d’aria per affrontare le allergie. 

Passare alla modalità sopravvivenza non garantisce che la mia stanchezza non torni a progredire fino alla fase debilitante. In passato non ho avuto molto successo con i farmaci per alleviare la stanchezza, ma nutro speranza perché sto attualmente seguendo un altro ciclo di trattamento. Per ora sono grato di trascorrere più tempo fuori dal letto che a letto e intendo sfruttarlo al massimo, per quanto possa durare.