La sarcoidosi e il suo impatto sulla salute mentale

La malattia ci mette di fronte alla perdita di alcune delle nostre capacità. Sul piano psicologico, questo rappresenta una sfida in termini di perdita di sicurezza, soddisfazione, rispetto di sé, libertà, integrità e così via.

Questo perché la salute non è l’assenza di malattia, ma una capacità innata di condurre una vita normale.
La salute, quindi, non è l’obiettivo della vita, perché viene data per scontata, mentre per le persone malate diventa un privilegio difficilmente accessibile e un obiettivo impegnativo.

Una persona affetta da una malattia grave deve attraversare queste fasi. Alcune persone le attraversano più facilmente, mentre altre impiegano più tempo.

Paura = una reazione positiva o negativa alla malattia

Ansia = una reazione e una preoccupazione eccessive per tutti i sintomi

Depressione = provoca debolezza, spossatezza, disturbi del sonno, pessimismo o pensieri suicidari

Negazione - ignorare la malattia, la terapia e la disciplina necessaria per adattarsi a una vita più prudente, nella convinzione che la malattia non sia pericolosa o passi da sola

Proiezione - attribuire la malattia e i sintomi ad altre persone

Affrontamento - adattarsi a condizioni di vita stressanti e cercare il miglior modo possibile di vivere per alleviare lo stress (dolore, sforzo...)

Nella malattia esistono condizioni acute (intense, gravi, improvvise e incerte), condizioni croniche (durature) e disabilità.

Una condizione acuta si manifesta con forte stress, paura e ansia (angoscia che nasce dal confronto con l’intensità dei sintomi). La persona si trova di fronte alla consapevolezza che guarirà oppure morirà.

Una condizione cronica rappresenta una sfida in cui la persona si confronta con il fatto che vivrà con delle limitazioni per il resto della vita, privata di tutte le ambizioni che desiderava realizzare. Questo conflitto tra desideri e possibilità sottratte può causare gravi difficoltà psicologiche.

Le persone superano questo «vicolo cieco» attraverso il disconoscimento, la negazione, l’intellettualizzazione, un’eccessiva religiosità, la ricerca di soluzioni alternative non professionali, la regressione e così via.

Oltre a tutto questo, non dimentichiamo quanto sia importante il fattore dell’insicurezza economica in Croazia. Le persone malate possono perdere il lavoro mentre cercano di ottenere il riconoscimento della disabilità, prima di ricevere un sostegno, e l’importo massimo del sostegno è inferiore al salario minimo necessario alla sopravvivenza di una persona sana. Questo shock economico colpisce la stabilità e la sicurezza della famiglia, non solo sul piano finanziario e dei mezzi di sussistenza, perché provoca anche ansia all’interno della famiglia.

Poiché la sarcoidosi non è inserita nel registro delle malattie associate a disabilità, e i diritti vengono invece valutati per confronto e sulla base di conoscenze superficiali, ogni persona malata deve compiere un notevole sforzo personale per trovare un modo di affrontare i dolori e il carico psicologico sopra descritto, e per sopravvivere.

Scrivo queste righe nella speranza che il testo avvii una discussione più seria, con l’obiettivo di costruire una voce forte che venga ascoltata da chi, con la propria firma, può rendere possibili soluzioni quali:
-un approccio multidisciplinare di consulto e trattamento;
-sostegno e consulenza psicologica;
-sostegno sociale;
-riconoscimento della maggiorazione dei periodi di servizio ai fini pensionistici
-riconoscimento della disabilità

Dino-Josip Ključarić
1.9.2023.