Problemas psicosociales y discriminación jurídica de las personas con sarcoidosis
¿Le ocurre a veces o con frecuencia que no puede perseguir sus propios objetivos vitales ni seguir el ritmo de su familia, del trabajo y de una vida social normal, por lo que no encuentra comprensión en su entorno y se siente desanimado y solo?
Cada persona enferma termina afrontando sola sus dolores, pero la sociedad no reconoce todas las enfermedades en proporción al dolor que causan, porque cada grupo de enfermedades se manifiesta externamente de forma diferente.
Las personas gravemente enfermas no necesariamente parecen enfermas, ya que la enfermedad puede no ser visible desde fuera en cada una de sus fases. En la sarcoidosis, un estado preagudo, agudo o crónico será visible a través del cansancio o completamente invisible.
Aunque tenga ojeras y cansancio crónico sin haber pasado la noche bebiendo y de fiesta, puede dar la impresión de ser una persona aletargada, algo que su entorno no reconoce como síntoma de una enfermedad multisistémica grave.
Ni siquiera los médicos de familia sospecharán que se trata de una peligrosa enfermedad autoinmune.
El empeoramiento de la enfermedad puede llevar a la persona enferma a un desequilibrio psicológico, debido a su propia incomprensión del problema y al juicio frío de su entorno. Este estrés adicional puede provocar un estado agudo, es decir, un empeoramiento del cuadro clínico.
Como ven, hablo del fracaso del diagnóstico temprano.
En el otro caso, si es indudablemente un paciente con un diagnóstico confirmado y sometido a tratamientos intensos, nada cambiará. Tiene una enfermedad que varía en función del estado de su sistema inmunitario.
En la sarcoidosis, el sistema inmunitario es como la aguja descontrolada del velocímetro de un automóvil. A ratos sube y a ratos baja según el entorno (cantidad de alérgenos, virus y bacterias en el aire, sensibilidad a las oscilaciones de temperatura, al estrés y al esfuerzo físico, al sueño, a la comida y a miles de otros factores).
Visto así, la sarcoidosis es más una enfermedad de la «mimosa sensible» que del «copo de nieve».
Al final, se queda solo porque no existe un sistema que se ocupe de concienciar sobre el alcance de esta enfermedad.
Cuando descubre que tiene sarcoidosis, aprenderá más sobre ella en foros y páginas web que en un centro sanitario.
¿Cómo esperar que la sociedad tenga sensibilidad social cuando ni siquiera el sistema sanitario ofrece apoyo para comprender la enfermedad ni apoyo psicológico?
La ignorancia es miedo, estrés, privación de derechos y discriminación.
Por ejemplo, si se luxa un tobillo, el sistema sanitario le proporcionará diagnóstico y tratamiento, y después rehabilitación práctica mediante fisioterapia e instrucciones para vivir con un determinado grado de lesión. En los casos más graves, a través del Centro de Asistencia Social y de los organismos de pensiones y de seguro de salud, recibirá ayuda económica, productos ortopédicos, rehabilitación adicional en balnearios, el reconocimiento de la invalidez a efectos de pensión y un distintivo de aparcamiento.
En el caso de la sarcoidosis no existe rehabilitación que incluya hablar con el paciente sobre el alcance y el desenlace de la enfermedad, ¿y qué decir entonces de los derechos? Precisamente porque la sarcoidosis todavía no nos ha roto los huesos (aunque el tratamiento también contribuye a romperlos).
El problema del diagnóstico tardío
1. La enfermedad avanza de forma latente y destruye el organismo hasta provocar una enfermedad crónica o la muerte (5%)
2. La persona enferma no cuenta con el apoyo de los médicos, de la sociedad ni de su familia, porque se siente mal e incapaz pese a su motivación, y es objeto de críticas e indiferencia.
Por tanto, hablamos de tres problemas fundamentales de discriminación de las personas con sarcoidosis:
1. El problema de la ineficacia del diagnóstico temprano;
2. El problema, tras la confirmación del diagnóstico, de la ayuda psicosocial y la sensibilidad social hacia las personas enfermas;
3. El problema jurídico de los derechos sanitarios y sociales en comparación con otras enfermedades.
Mientras la sarcoidosis no sea considerada una enfermedad multisistémica por todos, desde el especialista del hospital y el médico de atención primaria hasta el trabajador social que participa en la valoración para la pensión, los pacientes sufrirán discriminación jurídica.
Por tanto, la sarcoidosis no se contempla ni desde la prevención sanitaria mediante el diagnóstico temprano ni desde el ámbito jurídico-social y psicosocial, incluso cuando existe un diagnóstico firme.
El problema de la valoración pericial de la discapacidad
El problema es que la sarcoidosis es una enfermedad multisistémica que nunca ataca un solo órgano y cuyo alcance es difícil de evaluar, porque los médicos no se centran en el cansancio, los dolores de la piel y las piernas o la falta de aire, sino en tratar el órgano afectado de forma más aguda.
Por ejemplo, una sarcoidosis que amenaza sobre todo los pulmones quedará registrada en algún documento con el foco puesto en los pulmones y la evaluación de su capacidad. Si la capacidad pulmonar ha bajado al 95%, eso sin duda no será suficiente para reconocer una discapacidad.
Por otro lado, los dolores intensos en las piernas le entran al médico por un oído y le salen por el otro. Lo mismo ocurre con el cansancio intenso, la debilidad y el decaimiento.
¿Acaso la propia incapacidad para desenvolverse con normalidad en la vida no es ya una discapacidad?
¿Por qué la debilidad, el cansancio y el decaimiento, las grandes dificultades de movilidad, la falta de aliento y la falta de fuerzas ante el esfuerzo no tienen su lugar en la lista de criterios de valoración de la discapacidad?
No tienen su lugar porque la sarcoidosis no está clasificada entre las enfermedades neurológicas, cardiológicas, dermatológicas, reumatológicas, nefrológicas ni hematológicas.
Lo más habitual es que la incluyan entre las enfermedades pulmonares. Desde ese punto de vista, los síntomas pulmonares por sí solos parecen clínicamente más leves que la tuberculosis o el cáncer de pulmón o del sistema linfático (linfoma).
A la vista de estas circunstancias, las personas enfermas suelen ser como personas en una isla desierta a las que la sociedad no toma en serio.
Aquella mañana, después de mucho tiempo, llegué al trabajo sin bastones para caminar. Me dolían menos las piernas. Cuatro horas después sufrí un colapso. Mis compañeros se sorprendían y preguntaban cómo podía estar peor si por la mañana estaba bien. Algunos no me ven a menudo y notan que tengo peor aspecto y estoy más agotado, mientras que otros creen que mi estado mejora porque intento participar lo máximo posible en la vida y seguir el ritmo de su normalidad.
Para algunos seremos hipocondríacos que se imaginan enfermedades y farsantes; para los demás, que son la mayoría, somos una gran incógnita.
Debido a esta «niebla» psicosocial, las personas con sarcoidosis u otras enfermedades raras necesitan una asociación que aumente la conciencia social, con un programa de formación, apoyo psicosocial, promoción de derechos y lucha contra la discriminación.
Dino-Josip Ključarić, mag.theol.