Problemi psicosociali e discriminazione giuridica delle persone affette da sarcoidosi
Vi capita talvolta o spesso di non riuscire a perseguire i vostri obiettivi di vita e a stare al passo con la famiglia, il lavoro e una normale vita sociale, senza trovare comprensione nelle persone che vi circondano e sentendovi per questo abbattuti e soli?
Alla fine ogni persona malata affronta da sola il proprio dolore, ma la società non riconosce tutte le malattie in proporzione al dolore che provocano, perché ogni gruppo di malattie si manifesta esteriormente in modo diverso.
Le persone gravemente malate non hanno necessariamente un aspetto malato, perché la malattia può non essere visibile dall'esterno in ogni sua fase. Nella sarcoidosi, una condizione preacuta, acuta o cronica sarà visibile attraverso la stanchezza oppure del tutto invisibile.
Pur avendo occhiaie e stanchezza cronica, senza aver trascorso la notte a bere e divertirvi, potreste dare l'impressione di essere persone letargiche, cosa che chi vi circonda non riconosce come sintomo di una grave malattia multisistemica.
Nemmeno i medici di famiglia sospetteranno che si tratti di una pericolosa malattia autoimmune.
Il peggioramento della malattia potrebbe portare la persona malata a uno squilibrio psicologico, dovuto alla propria incomprensione del problema e al giudizio freddo di chi la circonda. Questo ulteriore stress può causare una fase acuta, cioè un peggioramento del quadro clinico.
Come vedete, parlo del fallimento della diagnosi precoce.
Nell'altro caso, se siete indiscutibilmente pazienti con una diagnosi confermata e sottoposti a terapie pesanti, non cambierà nulla. Avete una malattia che varia in base allo stato del sistema immunitario.
Nella sarcoidosi, il sistema immunitario è come la lancetta impazzita del tachimetro di un'automobile. Ora sale, ora scende, a seconda dell'ambiente (quantità di allergeni, virus e batteri nell'aria, sensibilità alle oscillazioni della temperatura, allo stress e agli sforzi fisici, al sonno, al cibo e a migliaia di altri fattori).
Vista così, la sarcoidosi è più una malattia della «mimosa sensibile» che del «fiocco di neve».
Alla fine restate soli, perché non esiste un sistema che si occupi di far comprendere la portata di questa malattia.
Quando scoprite di avere la sarcoidosi, ne saprete di più attraverso forum e siti web che in una struttura sanitaria.
Come possiamo aspettarci sensibilità sociale dalla società, quando neppure il sistema sanitario offre sostegno alla comprensione o supporto psicologico?
L'ignoranza è paura, stress, negazione dei diritti e discriminazione.
Per esempio, se vi lussate una caviglia, il sistema sanitario vi offrirà diagnosi e cure, e poi una riabilitazione pratica sotto forma di fisioterapia e indicazioni su come vivere con un determinato grado di menomazione. Nei casi più gravi, attraverso il Centro per l'assistenza sociale e gli enti previdenziali e sanitari, riceverete aiuti economici, ausili ortopedici, ulteriori riabilitazioni termali, il riconoscimento dell'invalidità ai fini pensionistici e un contrassegno per il parcheggio.
Nel caso della sarcoidosi non esiste una riabilitazione che comprenda un colloquio con il paziente sulla portata e sull'esito della malattia, e quanto siamo ancora lontani dai diritti? Proprio perché la sarcoidosi non ci ha ancora spezzato le ossa (anche se la terapia contribuisce a spezzarle).
Il problema della diagnosi tardiva
1. La malattia cova e distrugge l'organismo fino a causare una malattia cronica o la morte (5%)
2. La persona malata non riceve sostegno dai medici, dalla società e dalla famiglia, perché si sente male e incapace nonostante la motivazione, ed è oggetto di critiche e indifferenza.
Parliamo quindi di tre problemi fondamentali di discriminazione delle persone affette da sarcoidosi:
1. Il problema dell'inefficacia della diagnosi precoce;
2. Il problema, dopo la conferma della diagnosi, dell'assistenza psicosociale e della sensibilità sociale verso le persone malate;
3. Il problema giuridico dei diritti sanitari e sociali rispetto alle altre malattie.
Finché la sarcoidosi non verrà considerata una malattia multisistemica da tutti, dallo specialista ospedaliero al medico di medicina generale fino all'assistente sociale che partecipa alla valutazione pensionistica, i pazienti subiranno una discriminazione giuridica.
La sarcoidosi, dunque, non viene presa in considerazione né in termini di prevenzione sanitaria attraverso la diagnosi precoce né sul piano giuridico-sociale e psicosociale, persino quando la diagnosi è certa.
Il problema della valutazione medico-legale dell'invalidità
Il problema è che la sarcoidosi è una malattia multisistemica che non colpisce mai un solo organo, ed è difficile valutarne la portata perché i medici non si concentrano sulla stanchezza, sui dolori alla pelle e alle gambe o sul respiro corto, ma sul trattamento dell'organo colpito in modo più acuto.
Per esempio, una sarcoidosi che minaccia soprattutto i polmoni sarà registrata in qualche documento con particolare attenzione ai polmoni e alla valutazione della loro capacità. Se la capacità polmonare è scesa al 95%, questo certamente non basterà per il riconoscimento dell'invalidità.
D'altro canto, i forti dolori alle gambe entrano da un orecchio del medico ed escono dall'altro. Lo stesso vale per la forte stanchezza, la debolezza e la spossatezza.
L'impossibilità stessa di vivere normalmente non è già una disabilità?
Perché debolezza, stanchezza e spossatezza, gravi difficoltà di movimento, affanno e mancanza di forza durante gli sforzi non trovano posto nell'elenco dei criteri di valutazione dell'invalidità?
Non vi trovano posto perché la sarcoidosi non è classificata né tra le malattie neurologiche, né tra quelle cardiologiche, dermatologiche, reumatologiche, nefrologiche o ematologiche.
Il più delle volte viene collocata tra le malattie pneumologiche. Da questo punto di vista, i soli sintomi polmonari appaiono clinicamente più lievi rispetto alla tubercolosi o al tumore dei polmoni o del sistema linfatico (linfoma).
Alla luce di queste considerazioni, le persone malate sono per lo più come persone su un'isola deserta, che la società non prende sul serio.
Quella mattina, dopo molto tempo, sono arrivato al lavoro senza bastoni da passeggio. Le gambe mi facevano meno male. Quattro ore dopo sono collassato. I colleghi si stupivano, chiedendosi come mai stessi peggio se al mattino stavo bene. Alcuni non mi vedono spesso e notano che ho un aspetto peggiore e più stanco, mentre altri pensano che le mie condizioni stiano migliorando perché cerco di partecipare il più possibile alla vita e di tenere il passo con la loro normalità.
Per alcuni saremo ipocondriaci che si immaginano tutto e simulatori; per gli altri, che sono la maggioranza, restiamo una grande incognita.
A causa di questa «nebbia» psicosociale, le persone affette da sarcoidosi o da altre malattie rare hanno bisogno di un'associazione che accresca la consapevolezza sociale, con un programma di formazione, sostegno psicosociale, promozione dei diritti e lotta contro la discriminazione.
Dino-Josip Ključarić, mag.theol.