Problemy psychospołeczne i dyskryminacja prawna osób chorych na sarkoidozę
Czy zdarza się Państwu czasem lub często, że nie mogą Państwo realizować własnych celów życiowych ani nadążać za rodziną, pracą i normalnym życiem towarzyskim, przez co spotykają się Państwo z niezrozumieniem otoczenia i czują się przygnębieni oraz samotni?
Każda osoba chora ostatecznie sama zmaga się ze swoim bólem, ale społeczeństwo nie uznaje wszystkich chorób proporcjonalnie do wywoływanego przez nie bólu, ponieważ każda grupa chorób inaczej ujawnia się na zewnątrz.
Osoby ciężko chore nie muszą wyglądać na chore, ponieważ choroba nie musi być widoczna z zewnątrz w każdym stadium. W sarkoidozie stan poprzedzający fazę ostrą, stan ostry lub przewlekły będzie widoczny poprzez zmęczenie albo zupełnie niewidoczny.
Chociaż mają Państwo cienie pod oczami i przewlekłe zmęczenie, a nie spędzili nocy na piciu i zabawie, mogą Państwo sprawiać wrażenie osób ospałych, czego otoczenie nie rozpoznaje jako objawu ciężkiej choroby wieloukładowej.
Nawet lekarze rodzinni nie będą podejrzewać, że chodzi o niebezpieczną chorobę autoimmunologiczną.
Pogorszenie choroby może doprowadzić osobę chorą do zachwiania równowagi psychicznej z powodu własnego niezrozumienia problemu i chłodnego osądu otoczenia. Ten dodatkowy stres może spowodować stan ostry, czyli pogorszenie obrazu klinicznego.
Jak Państwo widzą, mówię o niepowodzeniu wczesnej diagnostyki.
W drugim przypadku, jeśli bez wątpienia są Państwo pacjentami z potwierdzoną diagnozą, poddawanymi ciężkiemu leczeniu, nic się nie zmieni. Mają Państwo chorobę, która zmienia się zależnie od stanu układu odpornościowego.
W sarkoidozie układ odpornościowy przypomina oszalałą wskazówkę samochodowego prędkościomierza. Raz skacze w górę, raz opada, zależnie od otoczenia (ilości alergenów, wirusów i bakterii w powietrzu, wrażliwości na wahania temperatury, stres i wysiłek fizyczny, sen, jedzenie oraz tysiące innych czynników).
Patrząc na to w ten sposób, sarkoidoza jest raczej chorobą „wrażliwej mimozy” niż „płatka śniegu”.
Ostatecznie zostają Państwo sami, ponieważ nie ma systemu, który zajmowałby się uświadamianiem skali tej choroby.
Kiedy dowiedzą się Państwo, że mają sarkoidozę, więcej dowiedzą się o niej na forach i stronach internetowych niż w placówce medycznej.
Jak oczekiwać od społeczeństwa wrażliwości społecznej, skoro nawet system opieki zdrowotnej nie zapewnia ani pomocy w zrozumieniu choroby, ani wsparcia psychologicznego?
Niewiedza oznacza strach, stres, pozbawianie praw i dyskryminację.
Na przykład, jeśli zwichną Państwo staw skokowy, system opieki zdrowotnej zapewni diagnostykę, leczenie, a następnie praktyczną rehabilitację w postaci fizjoterapii i wskazówek, jak żyć z określonym stopniem uszkodzenia. W cięższych przypadkach za pośrednictwem ośrodka pomocy społecznej oraz instytucji ubezpieczenia emerytalnego i zdrowotnego otrzymają Państwo pomoc finansową, sprzęt ortopedyczny, dodatkową rehabilitację w uzdrowisku, uznanie niezdolności do pracy do celów rentowych i nalepkę parkingową.
W przypadku sarkoidozy nie ma rehabilitacji polegającej na rozmowie z pacjentem o rozległości i następstwach choroby, a co dopiero mówić o prawach? Właśnie dlatego, że sarkoidoza jeszcze nie połamała nam kości (choć leczenie również przyczynia się do ich łamania).
Problem późnej diagnostyki
1. Choroba tli się i niszczy organizm aż do przewlekłego schorzenia lub śmierci (5%)
2. Osoba chora nie ma wsparcia lekarzy, społeczeństwa i rodziny, ponieważ czuje się źle i niezdolna do działania mimo motywacji, a przy tym jest obiektem krytyki i obojętności.
Mówimy więc o trzech podstawowych problemach dyskryminacji osób chorych na sarkoidozę:
1. Problem nieskuteczności wczesnej diagnostyki;
2. Problem pomocy psychospołecznej i wrażliwości społecznej wobec chorych po potwierdzeniu diagnozy;
3. Problem prawny dotyczący praw zdrowotnych i socjalnych w porównaniu z innymi chorobami.
Dopóki sarkoidoza nie będzie traktowana jako choroba wieloukładowa przez wszystkich, od specjalisty w szpitalu przez lekarza ogólnego po pracownika socjalnego uczestniczącego w ocenie uprawnień emerytalno-rentowych, pacjenci będą dyskryminowani prawnie.
Sarkoidoza nie jest zatem rozpatrywana ani pod kątem profilaktyki zdrowotnej poprzez wczesną diagnozę, ani pod kątem prawno-społecznym i psychospołecznym, nawet gdy diagnoza jest pewna.
Problem orzekania o niepełnosprawności
Problem polega na tym, że sarkoidoza jest chorobą wieloukładową, która nigdy nie atakuje tylko jednego narządu, a jej rozległość trudno ocenić, ponieważ lekarze nie skupiają się na zmęczeniu, bólach skóry i nóg czy duszności, lecz na leczeniu narządu dotkniętego najbardziej ostrym procesem chorobowym.
Na przykład sarkoidoza, która najbardziej zagraża płucom, będzie opisana w jakiejś dokumentacji z naciskiem na płuca i ocenę ich pojemności. Jeśli pojemność płuc spadła do 95%, z pewnością nie będzie to wystarczającą podstawą do uznania niepełnosprawności.
Z drugiej strony silne bóle nóg wpadają lekarzowi jednym uchem, a wypadają drugim. Tak samo jest z silnym zmęczeniem, słabością i osłabieniem.
Czy już sama niemożność normalnego funkcjonowania w życiu nie jest niepełnosprawnością?
Dlaczego słabość, zmęczenie i osłabienie, znaczne trudności w poruszaniu się, zadyszka i brak siły podczas wysiłku nie mają swojego miejsca na liście kryteriów oceny niepełnosprawności?
Nie mają swojego miejsca, ponieważ sarkoidoza nie została zaliczona ani do chorób neurologicznych, ani kardiologicznych, dermatologicznych, reumatologicznych, nefrologicznych czy hematologicznych.
Najczęściej zalicza się ją do chorób płuc. Same objawy płucne wydają się pod tym względem klinicznie łagodniejsze niż gruźlica czy rak płuca lub układu limfatycznego (chłoniak).
W świetle tych spostrzeżeń chorzy są najczęściej jak ludzie na bezludnej wyspie, których społeczeństwo nie traktuje poważnie.
Tamtego ranka po długim czasie przyszedłem do pracy bez kijków do chodzenia. Nogi bolały mnie mniej. Cztery godziny później zasłabłem. Koledzy dziwili się i pytali, jak to możliwe, że czuję się gorzej, skoro rano było dobrze. Niektórzy nie widują mnie często i zauważają, że wyglądam gorzej i jestem bardziej wyczerpany, podczas gdy inni uważają, że mój stan się poprawia, ponieważ staram się jak najpełniej uczestniczyć w życiu i nadążać za rytmem ich normalności.
Dla niektórych będziemy hipochondrykami wymyślającymi sobie choroby i symulantami, a dla pozostałych, stanowiących większość, jesteśmy wielką niewiadomą.
Z powodu psychospołecznej „mgły” osoby z sarkoidozą lub innymi chorobami rzadkimi potrzebują stowarzyszenia podnoszącego świadomość społeczną, z programem edukacji, wsparcia psychospołecznego, promowania praw i walki z dyskryminacją.
Dino-Josip Ključarić, mag.theol.