Problèmes psychosociaux et discrimination juridique des personnes atteintes de sarcoïdose
Vous arrive-t-il parfois ou souvent de ne pas pouvoir poursuivre vos objectifs de vie ni suivre le rythme de votre famille, de votre travail et d'une vie sociale normale, de vous heurter ainsi à l'incompréhension de votre entourage et de vous sentir abattu et seul ?
Chaque personne malade finit par affronter seule ses douleurs, mais la société ne reconnaît pas toutes les maladies à la mesure des douleurs qu'elles provoquent, car chaque groupe de maladies se manifeste différemment à l'extérieur.
Les personnes gravement malades n'ont pas nécessairement l'air malades, car la maladie peut ne pas être visible de l'extérieur à chacun de ses stades. Dans la sarcoïdose, un état préaigu, aigu ou chronique sera visible par la fatigue ou totalement invisible.
Même si vous avez des cernes et une fatigue chronique sans avoir passé la nuit à boire et à faire la fête, vous pouvez donner l'impression d'être une personne léthargique, ce que votre entourage ne reconnaît pas comme le symptôme d'une grave maladie multisystémique.
Même les médecins de famille ne soupçonneront pas qu'il s'agit d'une dangereuse maladie auto-immune.
L'aggravation de la maladie peut conduire la personne malade à un déséquilibre psychologique, en raison de sa propre incompréhension du problème et du jugement froid de son entourage. Ce stress supplémentaire peut provoquer un état aigu, c'est-à-dire une aggravation du tableau clinique.
Comme vous le voyez, je parle de l'échec du diagnostic précoce.
Dans l'autre cas, si vous êtes incontestablement un patient dont le diagnostic est confirmé et qui suit des traitements lourds, rien ne changera. Vous avez une maladie qui varie selon l'état de votre système immunitaire.
Dans la sarcoïdose, le système immunitaire est comme l'aiguille affolée du compteur de vitesse d'une voiture. Tantôt elle monte, tantôt elle descend selon l'environnement (quantité d'allergènes, de virus et de bactéries dans l'air, sensibilité aux variations de température, au stress et aux efforts physiques, au sommeil, à l'alimentation et à des milliers d'autres facteurs).
Vue ainsi, la sarcoïdose est davantage la maladie de la « sensitive » que celle du « flocon de neige ».
Au bout du compte, vous restez seul, car aucun dispositif ne s'attache à faire comprendre la portée de cette maladie.
Lorsque vous apprenez que vous avez une sarcoïdose, vous en apprendrez davantage sur les forums et les sites web que dans un établissement de santé.
Comment attendre de la société qu'elle soit socialement attentive, alors que le système de santé lui-même n'offre ni aide à la compréhension ni soutien psychologique ?
L'ignorance, c'est la peur, le stress, la privation de droits et la discrimination.
Par exemple, si vous vous luxez la cheville, le système de santé vous permettra d'obtenir un diagnostic, un traitement, puis une rééducation pratique sous forme de kinésithérapie et de conseils pour vivre avec un certain degré de déficience. Dans les cas plus graves, vous recevrez, par l'intermédiaire du Centre d'aide sociale et des organismes de retraite et d'assurance maladie, une aide financière, des dispositifs orthopédiques, une rééducation complémentaire en station thermale, une reconnaissance de l'invalidité pour la retraite et une vignette de stationnement.
Dans le cas de la sarcoïdose, il n'existe pas de réadaptation consistant à discuter avec le patient de l'étendue et de l'issue de la maladie, et que dire alors de nos droits ? Précisément parce que la sarcoïdose ne nous a pas encore brisé les os (même si le traitement contribue lui aussi à les briser).
Le problème du diagnostic tardif
1. La maladie couve et détruit l'organisme jusqu'à entraîner une maladie chronique ou la mort (5%)
2. La personne malade ne reçoit aucun soutien des médecins, de la société et de sa famille, car elle se sent mal et incapable malgré sa motivation, et fait l'objet de critiques et d'indifférence.
Nous parlons donc de trois problèmes fondamentaux de discrimination des personnes atteintes de sarcoïdose :
1. Le problème de l'inefficacité du diagnostic précoce ;
2. Le problème, après confirmation du diagnostic, de l'aide psychosociale et de l'attention sociale portée aux malades ;
3. Le problème juridique des droits sanitaires et sociaux par rapport aux autres maladies.
Tant que la sarcoïdose ne sera pas considérée comme une maladie multisystémique par tous, du spécialiste hospitalier au médecin généraliste en passant par le travailleur social chargé de l'évaluation pour la retraite, les patients subiront une discrimination juridique.
La sarcoïdose n'est donc envisagée ni sous l'angle de la prévention sanitaire par le diagnostic précoce, ni sous l'angle juridico-social et psychosocial, même lorsque le diagnostic est certain.
Le problème de l'expertise de l'invalidité
Le problème est que la sarcoïdose est une maladie multisystémique qui n'attaque jamais un seul organe et dont il est difficile d'évaluer l'étendue, car les médecins ne se concentrent pas sur la fatigue, les douleurs de la peau et des jambes ou l'essoufflement, mais sur le traitement de l'organe le plus sévèrement atteint dans l'immédiat.
Par exemple, une sarcoïdose qui menace surtout les poumons sera consignée dans certains documents en mettant l'accent sur les poumons et l'évaluation de leur capacité. Si la capacité pulmonaire est descendue à 95%, cela ne sera certainement pas un critère suffisant pour la reconnaissance d'une invalidité.
En revanche, les fortes douleurs dans les jambes entrent par une oreille du médecin et ressortent par l'autre. Il en va de même pour la fatigue intense, la faiblesse et l'abattement.
L'incapacité même de fonctionner normalement dans la vie n'est-elle pas déjà un handicap ?
Pourquoi la faiblesse, la fatigue et l'abattement, les grandes difficultés de mobilité, l'essoufflement et le manque de force à l'effort n'ont-ils pas leur place dans la liste des critères d'évaluation de l'invalidité ?
Ils n'y ont pas leur place parce que la sarcoïdose n'est classée ni parmi les maladies neurologiques, ni parmi les maladies cardiologiques, dermatologiques, rhumatologiques, néphrologiques ou hématologiques.
Le plus souvent, on la classe parmi les maladies pulmonaires. Sous cet angle, les seuls symptômes pulmonaires semblent cliniquement moins graves que la tuberculose ou le cancer du poumon ou du système lymphatique (lymphome).
Au vu de ces constats, les malades sont le plus souvent comme des personnes sur une île déserte que la société ne prend pas au sérieux.
Ce matin-là, après une longue période, je suis arrivé au travail sans bâtons de marche. Mes jambes me faisaient moins mal. Quatre heures plus tard, je me suis effondré. Mes collègues s'étonnaient et demandaient comment je pouvais aller plus mal alors que j'allais bien le matin. Certains ne me voient pas souvent et remarquent que j'ai l'air plus mal en point et plus épuisé, tandis que d'autres pensent que mon état s'améliore parce que j'essaie de participer autant que possible à la vie et de suivre le rythme de leur normalité.
Pour certains, nous serons des hypocondriaques qui s'inventent des maladies et des simulateurs ; pour les autres, qui constituent la majorité, nous restons une grande inconnue.
En raison de ce « brouillard » psychosocial, les personnes atteintes de sarcoïdose ou d'autres maladies rares ont besoin d'une association qui sensibilise la société, avec un programme de formation, de soutien psychosocial, de promotion des droits et de lutte contre la discrimination.
Dino-Josip Ključarić, mag.theol.