Psihosocialne težave in pravna diskriminacija bolnikov s sarkoidozo
Se vam včasih ali pogosto dogaja, da ne morete slediti svojim življenjskim ciljem ter držati koraka z družino, delom in običajnim družabnim življenjem, zato v okolici ne naletite na razumevanje ter se počutite potrto in osamljeno?
Vsak bolnik se na koncu sam spoprijema s svojimi bolečinami, vendar družba vseh bolezni ne prepoznava sorazmerno z bolečinami, saj se vsaka skupina bolezni navzven kaže drugače.
Hudo bolni ljudje niso nujno videti bolni, saj bolezen ni nujno navzven vidna v vsakem stadiju. Pri sarkoidozi bo predakutno, akutno ali kronično stanje vidno kot utrujenost ali pa povsem nevidno.
Čeprav imate podočnjake in kronično utrujenost ter noči niste preživeli ob popivanju in zabavi, lahko dajete vtis letargične osebe, česar okolica ne prepozna kot simptom hude multisistemske bolezni.
Niti družinski zdravniki ne bodo posumili, da gre za nevarno avtoimunsko bolezen.
Poslabšanje bolezni lahko bolnika privede do duševnega neravnovesja zaradi lastnega nerazumevanja težave in hladnega obsojanja okolice. Ta dodatni stres je lahko vzrok akutnega stanja, torej poslabšanja klinične slike.
Kot vidite, govorim o neuspehu zgodnje diagnostike.
V drugem primeru, če ste nedvomno bolnik s potrjeno diagnozo in prejemate zahtevno zdravljenje, se ne bo nič spremenilo. Imate bolezen, ki se spreminja glede na stanje imunskega sistema.
Pri sarkoidozi je imunski sistem kot ponoreli kazalec na avtomobilskem merilniku hitrosti. Enkrat poskoči, drugič pade, odvisno od okolja (količine alergenov, virusov in bakterij v zraku, občutljivosti za temperaturna nihanja, stres in telesne napore, spanje, hrano in tisoče drugih dejavnikov).
Če na to pogledamo tako, je sarkoidoza prej bolezen »občutljive mimoze« kot »snežinke«.
Na koncu ostanete sami, ker ni sistema, ki bi se ukvarjal z ozaveščanjem o razsežnosti te bolezni.
Ko izveste, da imate sarkoidozo, boste o njej več izvedeli na forumih in spletnih straneh kot v zdravstveni ustanovi.
Kako naj pričakujemo, da bo družba socialno občutljiva, ko niti zdravstveni sistem ne ponuja podpore pri razumevanju bolezni niti psihološke podpore?
Neznanje pomeni strah, stres, odvzem pravic in diskriminacijo.
Če si na primer izpahnete gleženj, vam bo zdravstveni sistem omogočil diagnostiko, zdravljenje in nato praktično rehabilitacijo v obliki fizioterapije ter navodil za življenje z določeno stopnjo okvare. V hujših primerih boste prek Centra za socialno delo ter pokojninskega in zdravstvenega zavarovanja dobili finančno pomoč, ortopedske pripomočke, dodatno rehabilitacijo v zdravilišču, priznanje invalidnosti za pokojnino in parkirno nalepko.
Pri sarkoidozi ni rehabilitacije v smislu pogovora z bolnikom o obsegu in izidu bolezni, kje so šele pravice? Prav zato, ker nam sarkoidoza še ni polomila kosti (čeprav zdravljenje prispeva tudi k temu, da se zlomijo).
Težava pozne diagnostike
1. Bolezen tli in uničuje organizem do kroničnega obolenja ali smrti (5%)
2. Bolnik nima podpore zdravnikov, družbe in družine, ker se počuti slabo in nesposobno kljub motivaciji ter je deležen kritik in ravnodušnosti.
Torej govorimo o treh temeljnih težavah diskriminacije bolnikov s sarkoidozo:
1. Težava neučinkovite zgodnje diagnostike;
2. Težava po potrjeni diagnozi glede psihosocialne pomoči in socialne občutljivosti do bolnikov;
3. Pravna težava glede zdravstvenih in socialnih pravic v primerjavi z drugimi boleznimi.
Dokler sarkoidoze vsi, od bolnišničnega specialista prek zdravnika splošne medicine do socialnega delavca pri ocenjevanju za pokojnino, ne bodo obravnavali kot multisistemsko bolezen, bodo bolniki pravno diskriminirani.
Sarkoidoze torej ne obravnavajo z vidika zdravstvene preventive z zgodnjo diagnozo niti s pravno-socialnega in psihosocialnega vidika, tudi če je diagnoza trdno potrjena.
Težava izvedenskega ocenjevanja invalidnosti
Težava je v tem, da je sarkoidoza multisistemska bolezen, ki nikoli ne napade samo enega organa, in je njen obseg težko oceniti, ker zdravniki niso osredotočeni na utrujenost, bolečine v koži in nogah ter kratko sapo, temveč na zdravljenje najbolj akutno prizadetega organa.
Na primer, sarkoidoza, ki najbolj ogroža pljuča, bo v neki dokumentaciji obravnavana s poudarkom na pljučih in oceni njihove zmogljivosti. Če se je pljučna zmogljivost zmanjšala na 95%, to zagotovo ne bo zadosten pogoj za priznanje invalidnosti.
Po drugi strani zdravnik hude bolečine v nogah presliši. Prav tako močno utrujenost, šibkost in oslabelost.
Ali ni že sama nezmožnost normalnega delovanja v življenju invalidnost?
Zakaj šibkost, utrujenost in oslabelost, močno otežena gibljivost, zadihanost in pomanjkanje moči ob naporu nimajo svojega mesta na seznamu za ocenjevanje invalidnosti?
Svojega mesta nimajo zato, ker sarkoidoza ni uvrščena niti med nevrološke, kardiološke, dermatološke, revmatološke, nefrološke niti hematološke bolezni.
Najpogosteje jo uvrstijo med pljučne bolezni. Sama pljučna simptomatika je v tem smislu klinično videti blažja od tuberkuloze ali raka pljuč ali limfnega sistema (limfoma).
Glede na ta spoznanja so bolniki največkrat kot ljudje na samotnem otoku, ki jih družba ne jemlje resno.
Tistega jutra sem po dolgem času prišel v službo brez palic za hojo. Noge so me manj bolele. Štiri ure pozneje sem se zgrudil. Sodelavci so se čudili in spraševali, kako je mogoče, da sem slabše, če sem bil zjutraj dobro. Nekateri me ne vidijo pogosto, zato opazijo, da sem videti slabše in bolj izčrpan, drugi pa mislijo, da se moje stanje izboljšuje, ker se skušam čim bolj vključevati v življenje in loviti ritem njihove običajnosti.
Za nekatere bomo hipohondri, ki si bolezni domišljajo, in simulanti, za druge, ki predstavljajo večino, pa smo velika neznanka.
Zaradi psihosocialne »megle« bolniki s sarkoidozo ali drugimi redkimi boleznimi potrebujejo društvo za dvig družbene ozaveščenosti s programom izobraževanja, psihosocialne podpore, spodbujanja pravic in boja proti diskriminaciji.
Dino-Josip Ključarić, mag.theol.