Psychosoziale Probleme und rechtliche Diskriminierung von Menschen mit Sarkoidose
Kommt es bei Ihnen manchmal oder häufig vor, dass Sie Ihre eigenen Lebensziele nicht verfolgen und nicht mit Ihrer Familie, Ihrer Arbeit und dem normalen gesellschaftlichen Leben Schritt halten können, sodass Sie in Ihrem Umfeld kein Verständnis finden und sich niedergeschlagen und allein fühlen?
Am Ende muss jede betroffene Person allein mit ihren Schmerzen umgehen. Die Gesellschaft erkennt jedoch nicht alle Erkrankungen im Verhältnis zu den verursachten Schmerzen an, weil sich jede Krankheitsgruppe nach außen anders zeigt.
Schwer erkrankte Menschen sehen nicht unbedingt krank aus, weil eine Erkrankung nicht in jedem Stadium äußerlich sichtbar sein muss. Bei Sarkoidose kann sich ein vorakuter, akuter oder chronischer Zustand durch Müdigkeit zeigen oder völlig unsichtbar bleiben.
Auch wenn Sie Augenringe und chronische Müdigkeit haben und keine Nacht mit Alkohol und Feiern verbracht haben, können Sie den Eindruck einer lethargischen Person erwecken, was Ihr Umfeld nicht als Symptom einer schweren Multisystemerkrankung erkennt.
Selbst Hausärzte werden nicht vermuten, dass es sich um eine gefährliche Autoimmunerkrankung handelt.
Eine Verschlechterung der Erkrankung kann die betroffene Person aus dem psychischen Gleichgewicht bringen, weil sie ihr eigenes Problem nicht versteht und vom Umfeld kalt verurteilt wird. Dieser zusätzliche Stress kann eine akute Phase, also eine Verschlechterung des klinischen Bildes, verursachen.
Wie Sie sehen, spreche ich vom Versagen der frühen Diagnostik.
Im anderen Fall, wenn Sie zweifelsfrei eine bestätigte Diagnose haben und eine belastende Therapie erhalten, wird sich nichts ändern. Sie haben eine Erkrankung, die je nach Zustand des Immunsystems schwankt.
Bei Sarkoidose ist das Immunsystem wie eine verrückt gewordene Nadel auf dem Tachometer eines Autos. Mal springt sie nach oben, mal fällt sie ab, abhängig von der Umgebung (der Menge an Allergenen, Viren und Bakterien in der Luft, der Empfindlichkeit gegenüber Temperaturschwankungen, Stress und körperlicher Anstrengung, Schlaf, Nahrung und Tausenden anderen Faktoren).
So betrachtet ist Sarkoidose eher eine Erkrankung der „empfindlichen Mimose“ als der „Schneeflocke“.
Am Ende bleiben Sie allein, weil es kein System gibt, das das Bewusstsein für die Tragweite dieser Erkrankung stärkt.
Wenn Sie erfahren, dass Sie Sarkoidose haben, werden Sie in Foren und auf Websites mehr darüber erfahren als in einer Gesundheitseinrichtung.
Wie kann man von der Gesellschaft soziale Sensibilität erwarten, wenn selbst das Gesundheitssystem weder kognitive noch psychologische Unterstützung bietet?
Unwissenheit bedeutet Angst, Stress, vorenthaltene Rechte und Diskriminierung.
Wenn Sie sich beispielsweise den Knöchel ausrenken, ermöglicht das Gesundheitssystem Diagnostik und Behandlung sowie anschließend eine entsprechende Rehabilitation in Form von Physiotherapie und Anleitungen zum Leben mit einem bestimmten Grad der Einschränkung. In schwereren Fällen erhalten Sie über das Zentrum für Sozialfürsorge sowie die Renten- und Krankenversicherung finanzielle Unterstützung, orthopädische Hilfsmittel, zusätzliche Rehabilitation in Kureinrichtungen, die Anerkennung einer Behinderung für Rentenzwecke und einen Parkausweis.
Bei Sarkoidose gibt es keine Rehabilitation in Form eines Gesprächs mit der betroffenen Person über das Ausmaß und den Ausgang der Erkrankung, und von den Rechten sind wir noch weiter entfernt. Genau deshalb, weil Sarkoidose unsere Knochen noch nicht gebrochen hat (obwohl die Therapie auch darauf hinarbeitet, sie zu brechen).
Das Problem der späten Diagnosestellung
1. Die Erkrankung schwelt und zerstört den Organismus bis hin zu einer chronischen Erkrankung oder zum Tod (5%)
2. Die betroffene Person erhält keine Unterstützung durch Ärzte, Gesellschaft und Familie, weil sie sich trotz ihrer Motivation schlecht und unfähig fühlt und Kritik und Gleichgültigkeit ausgesetzt ist.
Wir sprechen also über drei grundlegende Probleme der Diskriminierung von Menschen mit Sarkoidose:
1. Das Problem der unzureichend wirksamen frühen Diagnostik;
2. Das Problem nach bestätigter Diagnose hinsichtlich psychosozialer Unterstützung und sozialer Sensibilität gegenüber Betroffenen;
3. Das Problem der Rechtmäßigkeit im Hinblick auf gesundheitliche und soziale Rechte im Vergleich zu anderen Erkrankungen.
Solange Sarkoidose nicht von allen, von Fachärzten im Krankenhaus über Hausärzte bis hin zu Sozialarbeitern bei der Rentenbegutachtung, als Multisystemerkrankung betrachtet wird, werden Patientinnen und Patienten rechtlich diskriminiert.
Sarkoidose wird somit weder im Sinne der Gesundheitsprävention durch eine frühe Diagnose noch rechtlich, sozial und psychosozial berücksichtigt, selbst dann nicht, wenn die Diagnose eindeutig feststeht.
Das Problem der Begutachtung einer Behinderung
Das Problem besteht darin, dass Sarkoidose eine Multisystemerkrankung ist, die nie nur ein Organ befällt, und dass sich das Ausmaß der Erkrankung nur schwer beurteilen lässt, weil Ärzte ihren Fokus nicht auf Müdigkeit, Schmerzen an Haut und Beinen oder Atemnot richten, sondern auf die Behandlung des am akutesten betroffenen Organs.
Eine Sarkoidose, die vor allem die Lunge gefährdet, wird beispielsweise in den Unterlagen mit Schwerpunkt auf die Lunge und die Beurteilung ihrer Kapazität dokumentiert. Wenn die Lungenkapazität auf 95% gesunken ist, reicht dies sicher nicht für die Anerkennung einer Behinderung.
Starke Schmerzen in den Beinen werden dagegen vom Arzt überhört. Dasselbe gilt für starke Müdigkeit, Schwäche und Erschöpfung.
Ist nicht schon die Unfähigkeit, im Leben normal zu funktionieren, eine Behinderung?
Warum haben Schwäche, Müdigkeit und Erschöpfung, stark eingeschränkte Beweglichkeit, Atemnot und fehlende Kraft bei Anstrengung keinen Platz auf der Liste zur Beurteilung einer Behinderung?
Sie haben dort keinen Platz, weil Sarkoidose weder der Gruppe der neurologischen noch der kardiologischen, dermatologischen, rheumatologischen, nephrologischen oder hämatologischen Erkrankungen zugeordnet wird.
Meist wird sie den Lungenerkrankungen zugeordnet. Die Lungensymptomatik allein wirkt in diesem Zusammenhang klinisch leichter als Tuberkulose oder Krebs der Lunge oder des lymphatischen Systems (Lymphom).
Angesichts dieser Erkenntnisse sind Betroffene meist wie Menschen auf einer einsamen Insel, die von der Gesellschaft nicht ernst genommen werden.
Eines Morgens kam ich nach langer Zeit ohne Gehstöcke zur Arbeit. Meine Beine schmerzten weniger. Vier Stunden später brach ich zusammen. Meine Kollegen wunderten sich und fragten, wie es mir schlechter gehen könne, wenn es mir morgens noch gut gegangen sei. Manche sehen mich nicht häufig und bemerken, dass ich schlechter und erschöpfter aussehe, während andere glauben, mein Zustand verbessere sich, weil ich mich bemühe, so viel wie möglich am Leben teilzunehmen und mit dem Tempo ihrer Normalität Schritt zu halten.
Für manche werden wir Hypochonder sein, die sich ihre Krankheit einbilden und etwas vorspielen; für die Mehrheit sind wir ein großes Rätsel.
Aufgrund dieses psychosozialen „Nebels“ benötigen Menschen mit Sarkoidose oder anderen seltenen Erkrankungen eine Vereinigung, die das soziale Bewusstsein durch ein Programm aus Bildung, psychosozialer Unterstützung, Förderung von Rechten und dem Kampf gegen Diskriminierung stärkt.
Dino-Josip Ključarić, mag.theol.