Psychosociale problemen en juridische discriminatie van mensen met sarcoïdose
Gebeurt het u soms of vaak dat u uw eigen levensdoelen niet kunt nastreven en het tempo van uw gezin, werk en een normaal sociaal leven niet kunt bijhouden, waardoor u op onbegrip in uw omgeving stuit en u zich somber en eenzaam voelt?
Iedere zieke staat uiteindelijk alleen met zijn pijn, maar de maatschappij erkent niet alle ziekten naar de pijn die ze veroorzaken, omdat iedere groep ziekten zich aan de buitenkant anders uit.
Ernstig zieke mensen zien er niet noodzakelijk ziek uit, omdat een ziekte niet in elk stadium van buitenaf zichtbaar hoeft te zijn. Bij sarcoïdose zal een preacute, acute of chronische toestand zichtbaar zijn als vermoeidheid, of helemaal onzichtbaar blijven.
Hoewel u wallen onder uw ogen en chronische vermoeidheid hebt en de nacht niet drinkend en feestend hebt doorgebracht, kunt u de indruk wekken lusteloos te zijn. Uw omgeving herkent dat niet als een symptoom van een ernstige multisysteemziekte.
Zelfs huisartsen zullen niet vermoeden dat het om een gevaarlijke auto-immuunziekte gaat.
Verergering van de ziekte kan de zieke psychisch uit evenwicht brengen door het eigen onbegrip van het probleem en het kille oordeel van de omgeving. Deze extra stress kan een acute toestand veroorzaken, dat wil zeggen een verslechtering van het klinische beeld.
Zoals u ziet, heb ik het over het falen van vroege diagnostiek.
In het andere geval, wanneer u onmiskenbaar een patiënt bent met een bevestigde diagnose en zware behandelingen ondergaat, zal er niets veranderen. U hebt een ziekte die varieert afhankelijk van de toestand van het immuunsysteem.
Bij sarcoïdose is het immuunsysteem als een op hol geslagen wijzer op de snelheidsmeter van een auto. Het ene moment schiet hij omhoog, het andere moment daalt hij, afhankelijk van de omgeving (de hoeveelheid allergenen, virussen en bacteriën in de lucht, gevoeligheid voor temperatuurschommelingen, stress en lichamelijke inspanning, slaap, voeding en duizenden andere factoren).
Zo bezien is sarcoïdose eerder een ziekte van het ‘gevoelige kruidje-roer-me-niet’ dan van het ‘sneeuwvlokje’.
Uiteindelijk staat u er alleen voor, omdat er geen systeem is dat mensen bewust maakt van de reikwijdte van deze ziekte.
Wanneer u ontdekt dat u sarcoïdose hebt, zult u er op forums en websites meer over te weten komen dan in een zorginstelling.
Hoe kunnen we verwachten dat de maatschappij sociaal betrokken is als zelfs de gezondheidszorg geen hulp biedt om de ziekte te begrijpen en geen psychologische ondersteuning geeft?
Onwetendheid betekent angst, stress, het ontzeggen van rechten en discriminatie.
Als u bijvoorbeeld uw enkel ontwricht, biedt de gezondheidszorg diagnostiek en behandeling, en daarna praktische revalidatie in de vorm van fysiotherapie en aanwijzingen om met een bepaalde mate van beschadiging te leven. In ernstigere gevallen krijgt u via het centrum voor maatschappelijk welzijn en de instanties voor pensioen- en ziektekostenverzekering financiële hulp, orthopedische hulpmiddelen, aanvullende revalidatie in een kuuroord, erkenning van arbeidsongeschiktheid voor een pensioenuitkering en een parkeersticker.
Bij sarcoïdose bestaat er geen revalidatie waarbij met de patiënt wordt gesproken over de omvang en de uitkomst van de ziekte, en hoe ver staan we dan nog van onze rechten af? Juist omdat sarcoïdose onze botten nog niet heeft gebroken (hoewel de behandeling er ook aan bijdraagt dat ze breken).
Het probleem van late diagnostiek
1. De ziekte sluimert en vernietigt het lichaam tot er sprake is van een chronische aandoening of overlijden (5%)
2. De zieke krijgt geen steun van artsen, de maatschappij en familie, omdat die zich ondanks de motivatie slecht en niet tot handelen in staat voelt en met kritiek en onverschilligheid wordt geconfronteerd.
We hebben het dus over drie fundamentele problemen van discriminatie van mensen met sarcoïdose:
1. Het probleem van ontoereikende vroege diagnostiek;
2. Het probleem van psychosociale hulp en maatschappelijke betrokkenheid bij zieken na een bevestigde diagnose;
3. Het juridische probleem van rechten op zorg en sociale voorzieningen in vergelijking met andere ziekten.
Zolang sarcoïdose niet door iedereen, van de specialist in het ziekenhuis en de huisarts tot de maatschappelijk werker bij de beoordeling voor een pensioenuitkering, als een multisysteemziekte wordt beschouwd, zullen patiënten juridisch worden gediscrimineerd.
Sarcoïdose wordt dus niet bekeken vanuit het oogpunt van gezondheidspreventie door vroege diagnose, en evenmin vanuit juridisch-sociaal en psychosociaal oogpunt, zelfs wanneer de diagnose vaststaat.
Het probleem van de deskundige beoordeling van beperkingen
Het probleem is dat sarcoïdose een multisysteemziekte is die nooit slechts één orgaan aantast. De omvang van de ziekte is moeilijk vast te stellen omdat artsen zich niet richten op vermoeidheid, pijn in de huid en benen of kortademigheid, maar op de behandeling van het orgaan dat het meest acuut is aangetast.
Sarcoïdose die bijvoorbeeld vooral de longen bedreigt, wordt ergens in de administratie vastgelegd met de nadruk op de longen en de beoordeling van hun capaciteit. Als de longcapaciteit tot 95% is gedaald, zal dat zeker niet voldoende zijn voor erkenning van arbeidsongeschiktheid.
Ernstige pijn in de benen gaat bij de arts daarentegen het ene oor in en het andere uit. Dat geldt ook voor ernstige vermoeidheid, zwakte en malaise.
Is het onvermogen om normaal te functioneren in het leven op zichzelf niet al een beperking?
Waarom hebben zwakte, vermoeidheid en malaise, ernstige mobiliteitsproblemen, buiten adem raken en gebrek aan kracht bij inspanning geen plaats op de lijst voor de beoordeling van beperkingen?
Ze hebben daar geen plaats omdat sarcoïdose niet is ingedeeld bij neurologische, cardiologische, dermatologische, reumatologische, nefrologische of hematologische ziekten.
Meestal wordt de ziekte bij de longziekten ingedeeld. De longsymptomen op zichzelf lijken in dat opzicht klinisch minder ernstig dan tuberculose of kanker van de longen of het lymfestelsel (lymfoom).
Gezien deze inzichten zijn zieken meestal als mensen op een onbewoond eiland die door de maatschappij niet serieus worden genomen.
Die ochtend kwam ik na lange tijd zonder wandelstokken op mijn werk. Mijn benen deden minder pijn. Vier uur later stortte ik in. Mijn collega's waren verbaasd en vroegen hoe het kon dat het slechter met me ging terwijl het 's ochtends goed ging. Sommigen zien me niet vaak en merken dat ik er slechter en uitgeputter uitzie, terwijl anderen denken dat mijn toestand verbetert omdat ik zo veel mogelijk probeer deel te nemen aan het leven en het tempo van hun normale leven probeer bij te houden.
Voor sommigen zijn we hypochonders die zich ziekten inbeelden en aanstellers; voor de anderen, die de meerderheid vormen, zijn we een groot vraagteken.
Door deze psychosociale ‘mist’ hebben mensen met sarcoïdose of andere zeldzame ziekten een vereniging nodig die het maatschappelijke bewustzijn vergroot, met een programma voor voorlichting, psychosociale ondersteuning, bevordering van rechten en bestrijding van discriminatie.
Dino-Josip Ključarić, mag.theol.