W jaki sposób choroba panią ogranicza?
Jak wpłynęła na pani styl życia, pracę i relacje z bliskimi?

Myślę, że u każdego, kto zapada na taką lub podobną chorobę, fundamenty życia zostają całkowicie zachwiane. Takie trudne próby gruntownie przewietrzają wszystkie obszary życia i w konsekwencji zmuszają nas do radykalnych zmian.

W dużej mierze jestem wyłączona z życia towarzyskiego, ponieważ nadal przebywam na zwolnieniu lekarskim. Niestety także później nie będę mogła wrócić do pracy wychowawczyni przedszkolnej, ponieważ moja choroba jest bardzo nieprzewidywalna, a praca z dziećmi, przy której jestem stale narażona na wirusy, stanowi dla mnie zbyt duże ryzyko. Nie mogę już robić wielu rzeczy, które wcześniej mogłam. Staram się obrócić tę sytuację na swoją korzyść, dlatego więcej czasu poświęcam medytacji, czytaniu, pisaniu i rozwojowi osobistemu.

Jeśli chodzi o moją chorobę, na pierwszy rzut oka w ogóle nie widać, że coś jest nie tak. Zwykle wyobrażamy sobie, że choroby rzadkie wiążą się z widocznymi ograniczeniami fizycznymi. Kiedy ktoś na mnie patrzy i nie widzi nic szczególnego, mówi: „Przecież nic ci nie jest”. Na początku mi to przeszkadzało, ale teraz to zaakceptowałam, ponieważ ludzie po prostu nie znają tej choroby. To zrozumiałe, bo nawet dla lekarzy sarkoidoza wciąż jest słabo poznaną dziedziną. Sarkoidoza to bardzo dobrze ukryta choroba o tysiącu i jednej twarzy, więc nigdy nie wiadomo, w jakiej postaci się pojawi. Regularnie zmagam się z bólem i zmęczeniem, ale to również zaakceptowałam i staram się nie utożsamiać z chorobą ani bólem. Oczywiście niektóre reakcje wynikają też z przyjmowanych leków.

Zmierzenie się z chorobą było szokiem zarówno dla mnie, jak i dla mojego męża oraz dzieci. Potrzebowali trochę czasu, by zrozumieć, co się dzieje, i zaakceptować nową sytuację. Wcześniej byłam dość aktywną i silną osobą, stale miałam jakieś obowiązki, jak większość ludzi, ale choroba zmusiła mnie do zwolnienia tempa. Przez pierwsze dwa miesiące po zatrzymaniu krążenia byłam całkowicie zależna od pomocy rodziny, szczególnie męża.

Takie próby sprowadzają wszystkie relacje w życiu na realny grunt. Niektóre przyjaźnie dzięki temu się umocniły, inne się rozpadły. Mogę powiedzieć, że choroba jeszcze bardziej zbliżyła nas jako rodzinę, szczególnie mnie i męża. Zmusiła mnie do przystosowania się do sytuacji i stworzenia sobie nowego życia.
Ważne jest również, żeby w takich sytuacjach nie zamykać oczu na to, co się dzieje. Mam wybór: iść dalej albo użalać się nad sobą i tkwić w negatywnych emocjach, które mogą pociągnąć mnie głęboko w dół. Dlatego bardzo ważne jest, by w takich sytuacjach umieć zachować równowagę psychiczną. Kiedy człowiek mierzy się z chorobą, także rzadką, może przeżywać bardzo trudne chwile, a wszystko to może również doprowadzić do depresji. Lekarze od początku mnie przed tym ostrzegali i zachęcali, żebym dbała o zdrowie psychiczne. Rodzina bardzo mi w tym pomogła. Z pewnością o wiele trudniej jest osobie, która znajduje się w takiej sytuacji i nie ma bezpiecznego otoczenia, w którym czuje się bezwarunkowo akceptowana.

Jak radziła sobie pani z trudnymi uczuciami, takimi jak złość i smutek, które pojawiły się wraz z chorobą? Co najbardziej pomogło pani przetrwać najtrudniejszy okres i zaakceptować sytuację?

Jak już wspomniałam, największym wsparciem była dla mnie rodzina. Myślę, że rodzina jest pewnego rodzaju fundamentem. Kiedy człowieka spotyka coś tak strasznego, wsparcie i zrozumienie bliskich są niezbędne. Już przed chorobą spokój i wielką pomoc znajdowałam w technikach medytacji, jodze, ćwiczeniach oddechowych i innych praktykach duchowych, które dawały mi wsparcie. Wierzę, że to właśnie dzięki nim moje postępy były tak szybkie. Pomagają mi też spacery na łonie natury, choć nadal mam pewne ograniczenia, a także nasz domowy pupil, pies, który działa na mnie terapeutycznie.

Oczywiście bez pomocy siły wyższej, niezależnie od tego, czy nazwiemy ją wszechświatem, światłem czy jeszcze inaczej, ja wolę nazywać ją Bogiem, która jest dla mnie bezpieczną przystanią, z pewnością nie byłoby mnie dziś wśród żywych.

Jeśli nie wcześniej, to w takiej sytuacji zaczynamy zadawać sobie najgłębsze pytania, na przykład: „Jaki jest sens życia?”, „Jaki jest sens tego, co mnie spotkało?”. W okresie poszukiwań duchowych nie zadawałam już sobie tych pytań ze złością i smutkiem, lecz po prostu dlatego, że chciałam wiedzieć. Czuję, że dzięki temu doświadczeniu wracam do siebie, do swojej duszy. Mam wrażenie, że otworzył się przede mną zupełnie nowy, inny świat. W pewnym sensie wszystko nabrało innego znaczenia. Mój sposób działania, myślenia i postrzegania stał się jaśniejszy i czystszy, a wdzięczność odnalazła swój prawdziwy cel.

 Powiedziała pani, że tematami duchowymi interesowała się już wcześniej. Czy po tym doświadczeniu pani spojrzenie na życie w jakikolwiek sposób się zmieniło?

Zdecydowanie. Po wszystkim, co przeżyłam, zaczęłam jeszcze bardziej zgłębiać duchowość. To doświadczenie swoją niezwykłością dało mi dodatkowe potwierdzenie. Myślę, że ważne jest, by ludzie zrozumieli, jak wspaniałymi istotami jesteśmy i ile boskiego piękna mamy w sobie. Nie jesteśmy na tym świecie bez powodu. Mimo naszej małości jesteśmy ważni. Nie chodzi o ważność w znaczeniu ego, lecz raczej o świadomość, że wszyscy jesteśmy częścią większej całości.

Lubi pani również przytaczać myśl Paula Coelha: „Nie wszystkie burze pojawiają się w twoim życiu po to, by je zakłócić. Niektóre przychodzą, by oczyścić ci drogę”.

To prawda. Niektórym może się to wydawać dziwne, ale teraz postrzegam swoją chorobę jako błogosławieństwo. Najlepiej zrozumieją to osoby, które same przeżyły coś podobnego i potrafią stawić czoła trudnym próbom. Ci, którzy czegoś takiego doświadczyli i przetrwali, zaczynają patrzeć na życie zupełnie inaczej.

Nie oznacza to, że świat materialny jest nieważny. Oczywiście, że jest ważny, ponieważ jesteśmy istotami nie tylko duchowymi, ale też fizycznymi. Jednak nasze ciało jest jedynie środkiem, dzięki któremu dusza przyszła na ten świat, by przeżyć to, co ma przeżyć. Kiedy zrozumiemy, że za tym, co widzimy, kryje się znacznie więcej, zaczynamy inaczej postępować i żyć.

Kiedy przeczytałam ten cytat Coelha, pomyślałam: „Właśnie tak”. Trudne próby nie przychodzą po to, by nas powalić czy zniszczyć, ponieważ mają swój cel i powód. Moja dusza postanowiła urodzić się w tym życiu dwa razy i znalazła sposób, by dokonać tego poprzez chorobę.

Ponieważ w ten sposób patrzę na chorobę, łatwiej mi z nią żyć. Oczywiście wciąż zdarzają się trudne chwile i negatywne myśli, ale to wszystko jakoś szybko mija. Początkowo rozrusznik wydawał mi się najgorszą rzeczą, jaka kiedykolwiek mnie spotkała, lecz teraz postrzegam go jako błogosławieństwo, które zatrzymuje mnie w chwili obecnej. My, ludzie, większość czasu spędzamy w przeszłości lub przyszłości, nie rozumiejąc, że chwila obecna jest wszystkim, co istnieje.

Kiedy mój umysł trochę błądzi i zaczyna snuć dziwne historie, rozrusznik szybko mi o tym przypomina, ponieważ cały czas czuję jego obecność w swoim ciele. W ten sposób kieruje moją uwagę z powrotem na tu i teraz. Próby, z którymi mierzymy się w życiu, przychodzą, żeby nas wzmocnić, ukształtować i czegoś nauczyć. I to, czy nam się to podoba, czy nie, jest jedyną drogą naszego rozwoju.