Daca Bincl: “Mijn lieve sneeuwvlokjes, ik deel met jullie een interview dat op een bekende Sloveense website is verschenen. Het is uit het Sloveens in het Kroatisch vertaald. Als jullie een paar minuten hebben, lees het dan. Het gaat natuurlijk over onze ziekte, maar ook over mijn weg daarmee. Ik zou het fijn vinden als jullie het lezen en er iets uit halen dat jullie misschien kan helpen. Al is het alleen maar om te weten dat jullie niet alleen zijn!”
Een Sloveense vrouw die door een zeldzame ziekte een buitenlichamelijke ervaring had: daar was het onbeschrijfelijk mooi
Daca Bincl heeft sarcoïdose, die zelfs tot een hartstilstand leidde. Op dat moment had ze een buitenlichamelijke ervaring die haar kijk op het leven volledig veranderde.
Daca Bincl is pedagogisch medewerker, echtgenote en moeder. Tot voor kort leidde ze een heel gewoon leven. Haar agenda was gevuld met haar werk in de kleuteropvang, gezinsverplichtingen en andere activiteiten. Toen ze last kreeg van vermoeidheid, spierpijn en af en toe hartkloppingen, schonk ze daar aanvankelijk weinig aandacht aan. Ze dacht dat het gewoon een gevolg was van het hoge tempo van het moderne leven. Pas toen de klachten steeds vaker terugkwamen, besloot ze naar de dokter te gaan.
In september 2022 kreeg ze een hartstilstand, waardoor haar leven enige tijd aan een zijden draadje hing. Na deze gebeurtenis implanteerden de artsen een pacemaker en stelden ze ook vast dat ze sarcoïdose had. Het is een zeldzame ziekte die moeilijk te diagnosticeren is. Er kunnen meerdere organen tegelijk worden aangetast, en bij haar was ook het hart beschadigd.
Tijdens haar hartstilstand had Daca een buitenlichamelijke ervaring. Daarover zegt ze: “Waar ik was, was het onbeschrijfelijk mooi. Het voelde alsof ik thuiskwam.” Ondanks alles kijkt ze optimistisch vooruit en gelooft ze dat de ziekte met een doel is gekomen.
In het interview vertelde ze meer over haar ziekte, beschreef ze haar buitenlichamelijke ervaring en legde ze uit waarom ze daardoor heel anders naar leven en dood is gaan kijken. Met haar oprechte manier van denken en haar wijsheid inspireert ze iedereen die zware beproevingen niet bespaard zijn gebleven. Ze vertelde haar verhaal ook in het kinderprentenboek Dasi en haar hart en schonk een deel van de verkoopopbrengst aan een vereniging die kinderen met zeldzame ziekten helpt.
“Aanvankelijk verwachtten de artsen dat mijn hart geen eigen slagen meer zou hebben en dat ik volledig afhankelijk zou zijn van de pacemaker. Later gebeurde er een wonder.”
Daca Bincl: “Ons lichaam is slechts het middel waarmee de ziel in dit leven is gekomen om te ervaren wat ze moet ervaren. Wanneer we beseffen dat er achter alles wat we zien nog veel meer schuilgaat, gaan we ons anders gedragen en anders leven.”
Foto: privéarchief
De artsen stelden in september 2022 bij u sarcoïdose vast. Wat waren uw eerste reacties? Hoe moeilijk was het om daarmee om te gaan?
Ik denk dat iedereen die in zo'n moeilijke situatie terechtkomt, te maken krijgt met gevoelens van machteloosheid en wanhoop. Dat gold ook voor mij. Natuurlijk kwamen er tegelijkertijd ook woede en angst op. De donkerste emoties kwamen naar boven, en dat is een volkomen normale reactie. Aanvankelijk kon ik alle informatie niet verwerken. Ik had het gevoel dat ik alleen maar droomde en binnenkort wakker zou worden en zou ontdekken dat het allemaal slechts een nachtmerrie was.
Daca Bincl: “Bij mij werd vooral het hart aangetast, maar de ziekte trof ook de milt, het beenmerg, de longen, de lymfeklieren en de lever. De vorm van de ziekte die ik heb, komt wereldwijd bij slechts vijf procent van de patiënten voor.” Foto: privéarchief
Aan welke symptomen is de ziekte te herkennen en in welke vorm heeft ze u getroffen?
Sarcoïdose is een multisystemische ontstekingsziekte die meerdere organen tegelijk kan aantasten. In het lichaam ontstaan ontstekingscellen die het lichaam tegen gevaar zouden moeten beschermen. Deze cellen vormen granulomen die schade en littekens in de organen veroorzaken.
Zoals de artsen mij hebben uitgelegd, is de ziekte moeilijk te diagnosticeren en wordt ze daarom vaak verward met andere ziekten, meestal met tuberculose. In sommige gevallen duurt het jaren voordat ze wordt herkend. Bij mij werd de diagnose heel snel gesteld, omdat ik na de hartstilstand een pacemaker had gekregen waarvan de werkingsduur beperkt was tot drie weken. Binnen die periode moest met spoed een diagnose worden gesteld.
De eerste symptomen die ik kreeg, waren vermoeidheid en pijn in mijn spieren en botten. Dat zijn klachten waar veel mensen mee te maken hebben, dus aanvankelijk dacht ik niet dat er iets bijzonders aan de hand was. Af en toe voelde ik ook hartkloppingen. Toen deze klachten erger werden, besloot ik naar de dokter te gaan.
Helaas heeft de ziekte mijn hart beschadigd, of preciezer gezegd het geleidingssysteem, en ook mijn milt, beenmerg, longen, lymfeklieren en lever aangetast. De vorm van de ziekte die ik heb, komt wereldwijd bij slechts vijf procent van de patiënten voor. Aanvankelijk verwachtten de artsen dat mijn hart geen eigen slagen meer zou hebben en dat ik volledig afhankelijk zou zijn van de pacemaker. Dat was voor mij de grootste schok en ik kon me er aanvankelijk niet bij neerleggen. Later gebeurde er echter wat ik zelf een wonder noem, want mijn hart heeft voor 60 procent een eigen hartslag. Dat betekent dat mijn lichaam langzaam zelf herstelt.
“Vroeger was ik een behoorlijk actief en sterk persoon. Net als de meeste mensen was ik altijd bezig met verplichtingen, maar de ziekte dwong me om rustiger aan te doen. De eerste twee maanden na de hartstilstand was ik volledig afhankelijk van de hulp van mijn familie, vooral van mijn man.”
Daca Bincl: “De eerste woorden van de chirurg die mij had geopereerd waren: ‘Ik heb u niet gered, maar iemand daarboven.’ Toen sprongen de tranen in mijn ogen en dacht ik: ‘Ja, dat weet ik.’”
Foto: privéarchief
Op welke manier beperkt de ziekte u?
Hoe heeft ze uw manier van leven, uw werk en de relaties met uw naasten beïnvloed?
Ik denk dat bij iedereen die zo'n ziekte of een vergelijkbare ziekte krijgt, de fundamenten van het leven volledig worden geschud. Zulke zware beproevingen schudden alle levensgebieden grondig door elkaar en dwingen ons daardoor tot ingrijpende veranderingen.
Ik sta grotendeels buiten het sociale leven, omdat ik nog steeds ziek thuis ben. Helaas zal ik ook later niet meer als pedagogisch medewerker kunnen werken, omdat mijn ziekte erg onvoorspelbaar is. Werken met kinderen, waarbij ik voortdurend aan virussen word blootgesteld, vormt een te groot risico voor mij. Veel dingen die ik vroeger kon, kan ik niet meer. Ik probeer deze situatie in mijn voordeel om te buigen en besteed daarom meer tijd aan meditatie, lezen, schrijven en persoonlijke ontwikkeling.
Wat mijn ziekte betreft, zie je op het eerste gezicht helemaal niet dat er iets mis is. Meestal hebben we het idee dat zeldzame ziekten samengaan met lichamelijke gebreken. Wanneer iemand naar me kijkt en niets bijzonders ziet, zegt diegene: “Maar er is toch niets met je aan de hand.” Aanvankelijk stoorde dat me, maar nu heb ik het geaccepteerd, omdat mensen deze ziekte gewoon niet kennen. Dat is ook begrijpelijk: zelfs voor artsen is sarcoïdose nog altijd een weinig bekend terrein. Sarcoïdose is een heel goed verborgen ziekte met duizend-en-een gezichten, waardoor je nooit weet in welke vorm ze zal verschijnen. Ik heb regelmatig te maken met pijn en vermoeidheid, maar ook dat heb ik geaccepteerd en ik probeer me niet met de ziekte en de pijn te vereenzelvigen. Natuurlijk worden bepaalde reacties ook veroorzaakt door de medicijnen die ik gebruik.
De confrontatie met de ziekte was niet alleen voor mij, maar ook voor mijn man en kinderen een schok. Ze hadden wat tijd nodig om te begrijpen wat er gebeurde en de nieuwe situatie te accepteren. Vroeger was ik een behoorlijk actief en sterk persoon. Net als de meeste mensen was ik altijd bezig met verplichtingen, maar de ziekte dwong me om rustiger aan te doen. De eerste twee maanden na de hartstilstand was ik volledig afhankelijk van de hulp van mijn familie, vooral van mijn man.
Zulke beproevingen brengen alle relaties in het leven terug tot de werkelijkheid. Sommige vriendschappen zijn er sterker door geworden, andere zijn uiteengevallen. Ik kan zeggen dat deze ziekte ons als gezin nog dichter bij elkaar heeft gebracht, vooral mijn man en mij. De ziekte dwong me om me aan de situatie aan te passen en een nieuw leven voor mezelf op te bouwen.
Het is ook belangrijk om in zulke situaties je ogen niet te sluiten voor wat er met je gebeurt. Ik kan ervoor kiezen om verder te gaan, of om medelijden met mezelf te hebben en te blijven hangen in negatieve emoties die me diep omlaag kunnen trekken. Daarom is het heel belangrijk om in zulke situaties je mentale evenwicht te kunnen bewaren. Wanneer iemand met een ziekte, ook een zeldzame, wordt geconfronteerd, kan dat tot heel moeilijke momenten leiden, en dat alles kan ook uitmonden in een depressie. De artsen waarschuwden me daar vanaf het begin voor en spoorden me aan om voor mijn geestelijke gezondheid te zorgen. Mijn familie heeft me daar enorm bij geholpen. Het is zeker veel moeilijker voor iemand die in zo'n situatie terechtkomt en geen veilige omgeving heeft waarin diegene zich onvoorwaardelijk geaccepteerd voelt.
Hoe gaat u met de ziekte om en hoe is uw toestand op dit moment?
Sarcoïdose is een ziekte waarvoor geen genezende behandeling bestaat, maar de geneeskunde probeert de symptomen onder controle te houden met corticosteroïden en immunosuppressiva. Ik ben klaar met de corticosteroïden, maar gebruik nog steeds immunosuppressiva. Mijn toestand is nu veel beter, maar ik sta nog altijd onder streng medisch toezicht. Vanwege mijn hart en de pacemaker ga ik regelmatig op controle bij de cardioloog, en ook een longarts volgt het verloop van de ziekte. Ik weet niet hoe de ziekte zich in de toekomst zal gedragen, want ze is erg onvoorspelbaar, maar ik geloof dat het steeds beter zal gaan.
“Toen ik besefte dat ik terug was in mijn lichaam en in de zaal lag waar de pacemaker was ingebracht, was mijn eerste reactie een groot verdriet. Verdriet omdat ik niet meer op die plek was waar het zo mooi was. Op dat moment wilde ik alleen maar terug kunnen gaan.”
Hoe ging u om met moeilijke gevoelens, zoals boosheid en verdriet, die met de ziekte ontstonden? Wat heeft u het meest geholpen om de moeilijkste periode door te komen en de situatie te accepteren?
Zoals ik al zei, was mijn familie mijn grootste steun. Ik denk dat de familie een soort fundament is. Wanneer iemand zoiets vreselijks overkomt, zijn steun en begrip van dierbaren onmisbaar. Al vóór de ziekte vond ik rust en veel steun in meditatietechnieken, yoga, ademhalingsoefeningen en andere spirituele oefeningen die me hielpen. Ik geloof dat mijn vooruitgang juist daardoor zo snel ging. Ook wandelen in de natuur helpt me, al heb ik nog wat beperkingen. En dan is er nog ons huisdier, een hond, die een therapeutische uitwerking op me heeft.
Natuurlijk zou ik zonder de hulp van een hogere macht, of we die nu het universum, het licht of iets anders noemen, ik noem die liever God, die voor mij een veilige haven vormt, vandaag zeker niet meer in leven zijn.
Als we dat niet eerder deden, beginnen we ons in zo'n situatie de diepste vragen te stellen, zoals: “Wat is de zin van het leven?” en “Wat is de betekenis van wat mij is overkomen?” Tijdens mijn spirituele zoektocht stelde ik mezelf die vragen niet meer vanuit boosheid en verdriet, maar gewoon omdat ik het wilde weten. Ik voel dat ik door deze ervaring terugkeer naar mezelf, naar mijn ziel. Het lijkt alsof er een volkomen nieuwe, andere wereld voor me is opengegaan. In zekere zin heeft alles een andere betekenis gekregen. Mijn manier van handelen, denken en waarnemen is helderder en zuiverder geworden, en dankbaarheid heeft haar ware doel gevonden.
De ziekte leidde ook tot een hartstilstand, waarbij uw leven aan een zijden draadje hing. U had toen een buitenlichamelijke ervaring. Kunt u die gebeurtenis beschrijven?
Terwijl dat allemaal gebeurde, kon ik niet goed bevatten wat er gaande was. Mijn hart stond stil en opeens was ik niet meer in mijn lichaam. Waar ik was, was het heel mooi. Voor mij was die ervaring onbeschrijfelijk mooi. Alleen mensen die het zelf hebben meegemaakt, kunnen dat begrijpen.
Toen ik besefte dat ik terug was in mijn lichaam en in de zaal lag waar de pacemaker was ingebracht, was mijn eerste reactie een groot verdriet. Verdriet omdat ik niet meer op die plek was waar het zo mooi was. Op dat moment wilde ik alleen maar terug kunnen gaan. De eerste woorden van de chirurg die mij had geopereerd waren: “Ik heb u niet gered, maar iemand daarboven.” Toen sprongen de tranen in mijn ogen en dacht ik: “Ja, dat weet ik.”
Daca Bincl: “Toen ik besefte dat ik terug was in mijn lichaam en in de zaal lag waar de pacemaker was ingebracht, was mijn eerste reactie een groot verdriet. Verdriet omdat ik niet meer op die plek was waar het zo mooi was.” Foto: privéarchief
Hoelang duurde deze ervaring?
Voor mijn gevoel duurde het behoorlijk lang, maar in werkelijkheid waren het waarschijnlijk seconden. Ik zag geen tunnel met licht aan het einde, zoals sommige mensen ervaren, maar waar ik was, was een onbeschrijfelijk licht. Ik weet dat we zo'n licht in onze wereld niet kunnen zien. Dat gevoel omhulde mijn hele bewustzijn.
Op dat moment was ik geen fysiek lichaam meer, maar veel meer dan dat. Het voelde alsof ik thuiskwam. Hoewel ik na mijn terugkeer in deze wereld terug wilde naar die plek, wist ik dat het niet kon, omdat ik eerst de taken moest afmaken die ik in dit leven heb. Op een dag ga ik daar zeker naar terug (lacht).
Nadat mijn prentenboek was verschenen, deelde ik mijn ervaring met een verslaggever van een plaatselijke krant. Toen hij het verhaal had gelezen, zei hij: “Weet u, we vragen ons allemaal af wat er gebeurt als we sterven, en we zijn ook bang voor de dood. Toen ik uw verhaal las, dacht ik voor het eerst in mijn leven hoe mooi het is om te sterven.”
En dat is waar. Er is niets vreselijks aan. Daarom deel ik mijn verhaal ook met mensen. Toen ik over de ervaringen van anderen na de dood las, begreep ik dat die van persoon tot persoon kunnen verschillen, afhankelijk van de ontwikkeling en het niveau van de ziel of het bewustzijn. Zulke ervaringen sluiten dus ook aan bij wat we op een bepaald moment moeten zien.
“Zware beproevingen komen niet in ons leven om ons neer te slaan of te vernietigen, maar hebben een doel en een reden. Mijn ziel heeft besloten om in dit leven twee keer geboren te worden en heeft via de ziekte een manier gevonden om dat te bereiken.”
U beschreef uw verhaal ook in het prentenboek Dasi en haar hart. Wanneer nam u die beslissing en waarom richtte u het boek op kinderen?
Op een nacht na mijn buitenlichamelijke ervaring, het was de winterzonnewende, huilde ik heel erg, omdat ik nog in de fase zat waarin ik de ziekte niet accepteerde. Ik vroeg me af waarom ik hier nog was en wat ik moest doen. Op een gegeven moment verscheen toen hetzelfde licht dat ik tijdens de buitenlichamelijke ervaring had gezien, en het zei me dat ik moest schrijven over wat ik had meegemaakt.
Toen het verhaal vorm begon te krijgen, wist ik dat het in de eerste plaats voor kinderen bedoeld zou zijn. Omdat ik van beroep pedagogisch medewerker ben, weet ik dat er nauwelijks vergelijkbare verhalen voor kinderen zijn die op persoonlijke ervaringen zijn gebaseerd. In het boek heb ik mezelf als een klein meisje afgebeeld. Het verhaal is zo geschreven dat kinderen vanaf vijf jaar het kunnen begrijpen. Maar het is tegelijkertijd ook een verhaal voor alle generaties.
Daca Bincl: “Wanneer ons zoiets vreselijks overkomt, hebben we de steun en het begrip nodig van de mensen die dicht bij ons staan.” Foto: privéarchief
U zei dat u ook eerder al geïnteresseerd was in spirituele onderwerpen. Is uw kijk op het leven na deze ervaring op een of andere manier veranderd?
Absoluut. Door alles wat ik heb meegemaakt, ben ik me nog meer in spiritualiteit gaan verdiepen. De grootsheid van de ervaring gaf me extra bevestiging. Ik denk dat het belangrijk is dat mensen beseffen wat een prachtige wezens we zijn en hoeveel goddelijke schoonheid er in ons zit. We zijn niet zomaar op deze wereld. Ondanks onze kleinheid zijn we belangrijk. Het gaat niet om belangrijk zijn in de zin van het ego, maar eerder om het besef dat we allemaal deel uitmaken van een groter geheel.
U haalt ook graag een gedachte van Paulo Coelho aan: “Niet alle stormen komen in je leven om het overhoop te halen. Sommige komen om je pad vrij te maken.”
Dat klopt. Misschien klinkt het voor sommigen vreemd, maar ik zie mijn ziekte nu als een zegen. Mensen die zelf iets vergelijkbaars hebben meegemaakt en zware beproevingen onder ogen kunnen zien, zullen dat het beste begrijpen. Wie zoiets heeft meegemaakt en overleefd, gaat heel anders naar het leven kijken.
Dat betekent niet dat de materiële wereld onbelangrijk is. Natuurlijk is die belangrijk, want we zijn niet alleen spirituele, maar ook fysieke wezens. Ons lichaam is echter slechts het middel waarmee de ziel in dit leven is gekomen om te ervaren wat ze moet ervaren. Wanneer we beseffen dat er achter wat we zien nog veel meer schuilgaat, gaan we ons anders gedragen en anders leven.
Toen ik dit citaat van Coelho las, dacht ik: “Dat is het.” Zware beproevingen komen niet om ons neer te slaan of te vernietigen, want ze hebben hun doel en hun reden. Mijn ziel heeft besloten om in dit leven twee keer geboren te worden en heeft via de ziekte een manier gevonden om dat te bereiken.
Omdat ik op deze manier naar de ziekte kijk, kan ik er makkelijker mee leven. Natuurlijk zijn er nog steeds moeilijke momenten en negatieve gedachten, maar op de een of andere manier gaat dat allemaal snel voorbij. In het begin leek de pacemaker me het ergste wat me ooit was overkomen, maar nu zie ik hem als een zegen die me in het huidige moment houdt. Wij mensen brengen het grootste deel van onze tijd door in het verleden of de toekomst, zonder te beseffen dat het huidige moment alles is wat er bestaat.
Wanneer mijn gedachten wat afdwalen en vreemde verhalen beginnen te verzinnen, herinnert de pacemaker me daar snel aan, omdat ik zijn aanwezigheid in mijn lichaam voortdurend voel. Zo brengt hij mijn aandacht terug naar het hier en nu. De beproevingen waarmee we in het leven worden geconfronteerd, komen om ons sterker te maken, ons te vormen en ons iets te leren. En dat is, of we het nu willen of niet, de enige manier waarop we kunnen groeien.
Daca Bincl
Slovenië, 2023.
