Che cosa vorremmo che la famiglia e chi ci sta vicino capissero della sarcoidosi?

Cari tutti,

a volte, quando parliamo di sarcoidosi, ci concentriamo troppo sulle difficoltà tecniche, cioè concrete. Mi riferisco in particolare alla comprensione della malattia attraverso i sintomi, i referti, le terapie e gli effetti collaterali. 

Eppure ciò che ci rende umani è la nostra igiene psichica e la forza d'animo. La forza psichica è la ricchezza più grande e più astratta di una persona: puoi perdere tutto, ma ti rialzi se hai conservato proprio questa forza. Si manifesta nella serenità, nell'ottimismo, nell'ingegnosità, nell'indipendenza e nell'integrità della persona.

Purtroppo la malattia del corpo colpisce molto presto la persona con un'assurda impotenza, la perdita di autonomia, l'incapacità di mantenere il sorriso e il ritmo di vita della famiglia e della società, e il ripiegamento su di sé per conservare le forze di fronte al dolore.

Sono molte le cose che vorrei che le persone che amo capissero della malattia, e significano molto di più...

La sarcoidosi non è colpa di nessuno: arriva per caso.

Non intendo diventare un peso per la famiglia o i colleghi con la mia presenza, la mia assenza o la mia presenza passiva. Mi dispiace che la malattia ci abbia messi di fronte alla sfida di affrontare tutte le paure da cui ci proteggevamo insieme, oppure a un impegno aggiuntivo che prima condividevo con voi.

La sarcoidosi provoca dolori e affanno inatteso. Non arrabbiatevi e non siate impazienti se non partecipo alle attività o se, durante un'attività, mi accorgo di non riuscire a portarla a termine. Fino a poco tempo fa, infatti, potevo fare tutto e sto solo ora scoprendo che cosa mi limita.

I dolori e i farmaci provocano ansia dovuta alla paura, battito accelerato, aumento di peso, torpore, spossatezza e stanchezza.

Anche se sembro stare benissimo, per quel sorriso, quella conversazione e quell'attenzione consumo a volte un'enorme quantità di energia, mentre voi lo fate spontaneamente, senza essere consapevoli della stanchezza, della spossatezza e del dolore. Immaginate che gran parte della vostra giornata o settimana sia una difficile equazione matematica...

Chiedere il vostro aiuto è per me estremamente umiliante e imbarazzante, perché significa che non sono LIBERO e INDIPENDENTE. La nostra libertà d'azione ci rende persone con uno scopo e un significato, mentre chiedere aiuto ci espone alla mancanza di senso e al sentirci un peso per gli altri. 

Se chiedo aiuto, questo mi rende meno importante, meno persona, meno un «ingranaggio del meccanismo sociale».

A volte leggo nei vostri occhi il peso che portate e la discriminazione. So che non è facile per voi e spero che comprendere il problema vi dia forza.

Le oscillazioni della malattia a volte mi rendono più mobile e vivace, altre volte completamente impotente. Poiché la medicina NON HA UNA CURA per la malattia, ma rallenta soltanto l'azione dei sintomi, sono costantemente esposto a un'improvvisa esplosione di dolore. L'incertezza di fronte al pericolo crea ansia. Se sono di cattivo umore, sappiate che la battaglia è ricominciata.

Il silenzio, il rilassamento e il riposo rigenerano l'organismo.

I farmaci che riducono la mia infiammazione (corticosteroidi) aumentano già l'adrenalina, anche senza stress, rumore e trambusto. Per questo a volte desidero il silenzio, perché sono continuamente sotto stress «chimicamente».

Sulle malattie autoimmuni influisce tutto (umidità, temperatura, qualità dell'aria, del cibo...). Una persona sana tirerà su col naso per due giorni e vivrà normalmente con un fazzoletto, mentre per me quella virosi è una dolorosa salita in montagna.

A causa dei sintomi incerti e imprevedibili, spesso esaminerò da solo i referti, leggerò e farò domande. Non perché sia assorbito da me stesso e da qualche mia depressione incentrata sulla malattia. Lo faccio per scoprire al più presto che cosa ha causato il peggioramento e rimettermi in piedi.

Non dimenticate che ho ancora gli stessi bisogni di sempre: un sorriso, un abbraccio e la compagnia degli altri. Ma per le persone fortemente immunosoppresse, stare in compagnia è come lasciare che una persona cieca cammini sull'orlo di un precipizio. 

Mi piace vedervi ridere e godervi la vita.

Non vi escludo e non vi chiedo di escludervi dalla vita a causa della mia malattia.

Se ve lo state chiedendo, in questo momento sto bene. Probabilmente è per questo che scrivo...

DJK

01.09.2023