Qu'aimerions-nous que notre famille et notre entourage comprennent de la sarcoïdose ?

Chers tous,

parfois, dans nos conversations sur la sarcoïdose, nous nous concentrons trop sur les difficultés techniques, c'est-à-dire concrètes. Je pense précisément à la compréhension de la maladie à travers les symptômes, les résultats d'examens, les traitements et les effets secondaires. 

Pourtant, ce qui fait de nous des êtres humains, c'est notre hygiène psychique et notre force morale. La force psychique est la richesse la plus grande et la plus abstraite d'une personne : on peut tout perdre, mais on se relève si l'on a justement conservé cette force. Elle se manifeste par la joie de vivre, l'optimisme, la débrouillardise, l'indépendance et l'intégrité de la personne.

Malheureusement, la maladie du corps frappe très vite la personne d'une impuissance absurde, d'une perte d'autonomie, de l'incapacité à garder le sourire et à suivre le rythme de vie familial et social, ainsi que d'un repli sur soi pour préserver ses forces face aux douleurs.

Les choses que j'aimerais que ceux que j'aime comprennent de la maladie sont nombreuses, et elles signifient bien davantage...

La sarcoïdose n'est la faute de personne : elle survient par hasard.

Je ne cherche pas à être un poids pour ma famille ou mes collègues par ma présence, mon absence ou ma présence passive. Je suis désolé que la maladie nous ait confrontés au défi d'affronter toutes les peurs dont nous nous protégions ensemble, ou à un engagement supplémentaire que je partageais avec vous.

La sarcoïdose provoque des douleurs et des essoufflements inattendus. Ne soyez pas en colère ou impatients si je ne participe pas aux activités ou si je me rends compte, en cours d'activité, que je ne suis pas capable de la terminer. Il y a encore peu de temps, je pouvais tout faire et je découvre seulement ce qui me limite.

Les douleurs et les médicaments déclenchent une anxiété liée à la peur, une accélération des battements du cœur, une prise de poids, une torpeur, un épuisement et une fatigue.

Même si j'ai l'air d'aller très bien, ce sourire, cette conversation et cette attention me demandent parfois énormément d'énergie, alors que vous le faites spontanément, sans avoir conscience de la fatigue, de l'épuisement et de la douleur. Imaginez qu'une grande partie de votre journée ou de votre semaine soit une équation mathématique difficile...

Il est extrêmement humiliant et gênant pour moi de demander votre aide, car cela signifie que je ne suis pas LIBRE et INDÉPENDANT. Notre liberté d'action fait de nous des personnes qui ont un but et un sens, tandis que demander de l'aide nous expose à l'absence de sens et au fait d'être un poids pour les autres. 

Si je demande de l'aide, cela me rend moins important, moins une personne, moins un « rouage du mécanisme social ».

Je vois parfois dans vos yeux le poids que vous portez et la discrimination. Je sais que ce n'est pas facile pour vous et j'espère que comprendre le problème vous donnera de la force.

Les fluctuations de la maladie me rendent parfois plus mobile et plus vivant, et parfois totalement impuissant. Puisque la médecine N'A PAS DE REMÈDE pour la maladie, mais ne fait que ralentir l'action des symptômes, je suis constamment exposé à une soudaine explosion de douleurs. L'incertitude face au danger crée de l'anxiété. Si je suis de mauvaise humeur, sachez que la bataille a recommencé.

Le silence, la détente et le repos régénèrent l'organisme.

Les médicaments qui réduisent mon inflammation (les corticostéroïdes) augmentent déjà l'adrénaline, même sans stress, bruit ou agitation. C'est pourquoi j'aspire parfois au silence, car je suis « chimiquement » sous stress en permanence.

Tout agit sur les maladies auto-immunes (humidité, température, qualité de l'air, de l'alimentation...). Une personne en bonne santé reniflera pendant deux jours et vivra normalement avec un mouchoir, tandis que pour moi cette infection virale est une douloureuse ascension en montagne.

À cause des symptômes incertains et imprévisibles, je vais souvent examiner moi-même mes résultats, lire et me renseigner. Ce n'est pas parce que je suis absorbé par moi-même et par quelque dépression personnelle centrée sur la maladie. C'est pour découvrir au plus vite ce qui a causé l'aggravation et me remettre sur pied.

N'oubliez pas que j'ai toujours les mêmes besoins qu'avant : un sourire, une étreinte et de la compagnie. Mais pour les personnes fortement immunodéprimées, les contacts sociaux reviennent à laisser une personne aveugle marcher au bord d'une falaise. 

J'aime vous voir rire et profiter de la vie.

Je ne vous exclus pas et je ne vous demande pas de vous couper de la vie à cause de ma maladie.

Si vous vous posez la question, en ce moment je vais bien. C'est probablement pour cela que j'écris...

DJK

01.09.2023