¿Qué nos gustaría que la familia y quienes nos rodean comprendieran sobre la sarcoidosis?
Queridos todos:
a veces, al hablar de la sarcoidosis, nos centramos demasiado en las dificultades técnicas, es decir, tangibles. Me refiero concretamente a comprender la enfermedad a través de los síntomas, los resultados de las pruebas, los tratamientos y los efectos secundarios.
Sin embargo, lo que nos hace humanos es nuestra higiene psíquica y nuestra fortaleza de espíritu. La fortaleza psíquica es la riqueza más grande y más abstracta de una persona: puedes perderlo todo, pero te levantas si has conservado precisamente esa fortaleza. Se manifiesta en la alegría, el optimismo, el ingenio, la independencia y la integridad de la persona.
Por desgracia, la enfermedad del cuerpo golpea muy pronto a la persona con una impotencia absurda, la pérdida de autonomía, la incapacidad de mantener la sonrisa y el ritmo de vida familiar y social, y el aislamiento en uno mismo para conservar las fuerzas ante el dolor.
Son muchas las cosas que me gustaría que las personas que quiero comprendieran sobre la enfermedad, y significan mucho más...
La sarcoidosis no es culpa de nadie: llega por azar.
No pretendo ser una carga para mi familia o mis compañeros con mi presencia, mi ausencia o mi presencia pasiva. Lamento que la enfermedad nos haya enfrentado al reto de afrontar todos los miedos de los que nos protegíamos juntos, o a un esfuerzo adicional que antes compartía con vosotros.
La sarcoidosis provoca dolores y falta de aire inesperada. No os enfadéis ni os impacientéis si no participo en actividades o si, durante una actividad, me doy cuenta de que no puedo terminarla. Hasta hace poco podía hacerlo todo y apenas estoy descubriendo qué me limita.
Los dolores y los medicamentos desencadenan ansiedad por miedo, latidos acelerados, aumento de peso, lentitud, agotamiento y cansancio.
Aunque parezca estar estupendamente, esa sonrisa, esa conversación y esa atención a veces me cuestan una enorme cantidad de energía, mientras que vosotros lo hacéis espontáneamente, sin ser conscientes del cansancio, el agotamiento y el dolor. Imaginad que gran parte de vuestro día o de vuestra semana fuera una ecuación matemática difícil...
Me resulta sumamente humillante e incómodo pediros ayuda, porque significa que no soy LIBRE ni INDEPENDIENTE. Nuestra libertad de acción nos convierte en personas que tienen un propósito y un sentido, mientras que pedir ayuda nos expone a la falta de sentido y a ser una carga para los demás.
Si pido ayuda, eso me hace menos importante, menos persona, menos «engranaje del mecanismo social».
A veces veo en vuestros ojos la carga que lleváis y la discriminación. Sé que no os resulta fácil y espero que comprender el problema os dé fuerzas.
Las oscilaciones de la enfermedad a veces me hacen más móvil y animado, y otras veces completamente impotente. Como la medicina NO TIENE CURA para la enfermedad, sino que solo ralentiza la acción de los síntomas, estoy constantemente expuesto a una explosión repentina de dolor. La incertidumbre ante el peligro crea ansiedad. Si estoy de mal humor, sabed que la batalla ha empezado de nuevo.
El silencio, la relajación y el descanso regeneran el organismo.
Los medicamentos que reducen mi inflamación (corticoesteroides) ya elevan la adrenalina, incluso sin estrés, ruido ni ajetreo. Por eso a veces deseo silencio, porque estoy «químicamente» bajo estrés de forma continua.
Todo influye en las enfermedades autoinmunes (humedad, temperatura, calidad del aire, de los alimentos...). Una persona sana moqueará durante dos días y vivirá normalmente con un pañuelo, mientras que para mí esa infección vírica es una dolorosa subida a una montaña.
Debido a los síntomas inciertos e impredecibles, a menudo revisaré por mi cuenta los resultados, leeré y haré preguntas. No es porque esté absorto en mí mismo y en alguna depresión personal centrada en la enfermedad. Es para descubrir cuanto antes qué ha provocado el empeoramiento y volver a ponerme en pie.
No olvidéis que sigo teniendo las mismas necesidades de siempre: una sonrisa, un abrazo y compañía. Pero para las personas fuertemente inmunodeprimidas, relacionarse con otros equivale a dejar que una persona ciega camine por el borde de un precipicio.
Me gusta veros reír y disfrutar.
No os excluyo ni os pido que os apartéis de la vida por mi enfermedad.
Si os lo preguntáis, en este momento estoy bien. Probablemente por eso escribo...
DJK
01.09.2023
