Wat zouden we willen dat familie en omgeving over sarcoïdose begrijpen?

Beste allemaal,

soms richten we ons in gesprekken over sarcoïdose te veel op de technische, dus tastbare moeilijkheden. Ik bedoel concreet het begrijpen van de ziekte via symptomen, onderzoeksuitslagen, behandelingen en bijwerkingen. 

Toch zijn het onze psychische hygiëne en geestkracht die ons mens maken. Psychische kracht is de grootste en meest abstracte rijkdom van een persoon: je kunt alles verliezen, maar je staat weer op als je juist die kracht hebt behouden. Ze uit zich in opgewektheid, optimisme, vindingrijkheid, onafhankelijkheid en persoonlijke integriteit.

Helaas slaat een lichamelijke ziekte iemand al heel snel met een absurde machteloosheid, verlies van zelfstandigheid, het onvermogen te blijven glimlachen en het levensritme van gezin en samenleving vol te houden, en het zich terugtrekken om vanwege de pijn krachten te sparen.

Er is veel over de ziekte waarvan ik zou willen dat de mensen van wie ik houd het begrijpen, en het betekent nog veel meer...

Sarcoïdose is niemands schuld, maar ontstaat door toeval.

Ik wil mijn familie of collega's niet opzettelijk tot last zijn met mijzelf, mijn afwezigheid of mijn passieve aanwezigheid. Het spijt me dat de ziekte ons voor de uitdaging heeft gesteld om alle angsten onder ogen te zien waartegen we elkaar beschermden, of voor extra inspanningen die ik voorheen met jullie deelde.

Sarcoïdose veroorzaakt pijn en onverwachte benauwdheid. Word niet boos of ongeduldig als ik niet aan activiteiten meedoe of tijdens een activiteit besef dat ik die niet kan afmaken. Tot voor kort kon ik immers alles en ik ontdek pas wat mij beperkt.

Pijn en medicijnen veroorzaken onrust door angst, een versnelde hartslag, gewichtstoename, traagheid, uitputting en vermoeidheid.

Hoewel ik er prima uitzie, kost die glimlach, dat gesprek en die aandacht me soms enorm veel energie, terwijl jullie dat spontaan doen, zonder je bewust te zijn van vermoeidheid, uitputting en pijn. Stel je voor dat een groot deel van je dag of week één moeilijke wiskundige vergelijking is...

Het is voor mij uiterst vernederend en ongemakkelijk om jullie hulp te vragen, omdat dit betekent dat ik niet VRIJ en ONAFHANKELIJK ben. Onze handelingsvrijheid maakt ons tot mensen met een doel en betekenis, terwijl om hulp vragen ons blootstelt aan zinloosheid en het anderen tot last zijn. 

Als ik om hulp vraag, maakt dat mij minder belangrijk, minder een persoon, minder een «radertje in het maatschappelijke mechanisme».

Soms zie ik in jullie ogen jullie last en discriminatie. Ik weet dat het voor jullie niet makkelijk is en hoop dat begrip van het probleem jullie kracht geeft.

De schommelingen van de ziekte maken mij soms beweeglijker en levendiger, en soms volkomen machteloos. Omdat de geneeskunde GEEN GENEESMIDDEL voor de ziekte heeft, maar alleen de werking van de symptomen vertraagt, ben ik voortdurend blootgesteld aan een plotselinge explosie van pijn. Onzekerheid over gevaar veroorzaakt angst. Als ik slechtgehumeurd ben, weet dan dat de strijd weer is begonnen.

Stilte, ontspanning en rust herstellen het organisme.

De medicijnen die mijn ontsteking verminderen (corticosteroïden) verhogen de adrenaline sowieso al, ook zonder stress, lawaai en drukte. Daarom verlang ik soms naar stilte, omdat ik «chemisch» voortdurend onder stress sta.

Alles heeft invloed op auto-immuunziekten (vochtigheid, temperatuur, kwaliteit van de lucht, van voedsel...). Een gezond persoon zal twee dagen snotteren en normaal verder leven met een zakdoek, terwijl die virusinfectie voor mij een pijnlijke bergbeklimming is.

Vanwege de onzekere en onvoorspelbare symptomen zal ik vaak zelf mijn uitslagen bekijken, lezen en navraag doen. Niet omdat ik in beslag word genomen door mijzelf en een of andere eigen depressie die op de ziekte is gericht. Het is om zo snel mogelijk te ontdekken wat de verslechtering heeft veroorzaakt en weer op de been te komen.

Vergeet niet dat ik nog altijd dezelfde behoefte heb aan een glimlach, een omhelzing en gezelschap, maar voor mensen met sterke immuunonderdrukking staat sociaal contact gelijk aan een blinde langs de rand van een afgrond laten lopen. 

Ik zie jullie graag lachen en genieten.

Ik sluit jullie niet buiten en vraag niet dat jullie je vanwege mijn ziekte uit het leven terugtrekken.

Als jullie het je afvragen: op dit moment gaat het goed met me. Waarschijnlijk schrijf ik daarom...

DJK

01.09.2023