Kaj bi želeli, da družina in okolica razumeta o sarkoidozi?

Dragi vsi,

včasih smo v pogovorih o sarkoidozi preveč osredotočeni na tehnične, torej oprijemljive težave. Konkretno mislim na razumevanje bolezni prek simptomov, izvidov, zdravljenja in neželenih učinkov. 

Toda to, kar nas dela ljudi, sta naša duševna higiena in moč duha. Duševna moč je največje in najbolj abstraktno bogastvo človeka: izgubiš lahko vse, vendar vstaneš, če si ohranil prav to moč. Kaže se v vedrini, optimizmu, iznajdljivosti, neodvisnosti in osebni integriteti.

Žal telesna bolezen človeka zelo hitro udari z absurdno nemočjo, nesamostojnostjo, nezmožnostjo ohranjanja nasmeha in življenjskega ritma družine in družbe ter z umikanjem vase, da bi zaradi bolečin varčeval z močmi.

Veliko je stvari o bolezni, za katere si želim, da bi jih razumeli tisti, ki jih imam rad, in pomenijo še veliko več...

Sarkoidoza ni nikogaršnja krivda, temveč pride po naključju.

Družini ali sodelavcem ne želim namerno biti v breme s seboj, svojo odsotnostjo ali pasivno prisotnostjo. Žal mi je, da nas je bolezen postavila pred izziv soočanja z vsemi strahovi, pred katerimi smo se skupaj varovali, ali pred dodatnim prizadevanjem, ki sem ga prej delil z vami.

Sarkoidoza povzroča bolečine in nepričakovano težko dihanje. Ne bodite jezni ali nepotrpežljivi, če ne sodelujem pri dejavnostih ali med dejavnostjo ugotovim, da je nisem sposoben dokončati. Še do nedavnega sem namreč zmogel vse in šele spoznavam, kaj me omejuje.

Bolečine in zdravila sprožajo tesnobo zaradi strahu, pospešen srčni utrip, pridobivanje telesne teže, otopelost, izčrpanost in utrujenost.

Čeprav sem videti odlično, za ta nasmeh, pogovor in pozornost včasih porabim ogromno energije, medtem ko vi to počnete spontano, ne da bi se zavedali utrujenosti, izčrpanosti in bolečine. Predstavljajte si, da je velik del vašega dneva ali tedna težka matematična enačba...

Zame je skrajno ponižujoče in neprijetno prositi za vašo pomoč, saj to pomeni, da nisem SVOBODEN in NEODVISEN. Naša svoboda delovanja nas dela osebe, ki imajo namen in smisel, prošnja za pomoč pa nas izpostavlja nesmislu in temu, da smo drugim v breme. 

Če prosim za pomoč, sem zato manj pomemben, manj oseba, manj »kolešček družbenega mehanizma«.

Včasih v vaših očeh vidim vaše breme in diskriminacijo. Vem, da vam ni lahko, in upam, da vam bo razumevanje težave dalo moč.

Nihanja bolezni me včasih naredijo bolj gibljivega in živahnega, drugič pa povsem nemočnega. Ker medicina NIMA ZDRAVILA za bolezen, temveč le upočasnjuje delovanje simptomov, sem nenehno izpostavljen nenadnemu izbruhu bolečin. Negotovost ob nevarnosti ustvarja tesnobo. Če sem slabe volje, vedite, da se je bitka znova začela.

Tišina, sproščanje in počitek obnavljajo organizem.

Zdravila, ki zmanjšujejo moje vnetje (kortikosteroidi), že sama zvišujejo adrenalin, tudi brez stresa, hrupa in vrveža. Zato si včasih želim tišine, saj sem »kemično« nenehno pod stresom.

Na avtoimunske bolezni vpliva vse (vlažnost, temperatura, kakovost zraka, hrane...). Zdrav človek bo dva dni smrkal in z robčkom normalno živel, zame pa je ta viroza boleč vzpon na goro.

Zaradi negotovih in nepredvidljivih simptomov bom pogosto sam preučeval izvide, bral in spraševal. Ne zato, ker bi bil zaposlen sam s seboj in s kakšnimi lastnimi depresijami, osredotočenimi na bolezen. To počnem zato, da čim prej odkrijem, kaj je povzročilo poslabšanje, in se znova postavim na noge.

Ne pozabite, da imam še vedno iste potrebe po nasmehu, objemu in druženju kot prej, vendar je druženje za močno imunosupresirane osebe enako, kot če bi slepemu človeku dovolili hoditi po robu prepada. 

Rad vidim, da se smejete in uživate.

Ne izključujem vas in ne zahtevam, da se zaradi moje bolezni izključite iz življenja.

Če se sprašujete, trenutno sem dobro. Verjetno zato pišem...

DJK

01.09.2023