💜 Associazione delle persone affette da sarcoidosi – sostegno, conoscenza e comunità
L’Associazione delle persone affette da sarcoidosi offre ogni giorno sostegno alle persone che vivono con questa malattia rara e complessa e alle loro famiglie. La nostra missione è informare, rafforzare l’autonomia e mettere in contatto le persone malate, favorire lo scambio di esperienze e la formazione, nonché impegnarsi per l’esercizio dei diritti in ambito sanitario e sociale.
Il portale sarkoidoza.eu è nato nel 2023 per rispondere alla necessità di informazioni verificate e di sostegno specialistico. L’Associazione si è sviluppata da una comunità che si era inizialmente riunita nel gruppo Facebook «Sarcoidosi – la malattia dei fiocchi di neve». Le domande, i dubbi e le storie di vita dei membri hanno dato impulso alla creazione di una piattaforma che oggi è una fonte di conoscenza e un luogo di incontro.
Proprio da questa esigenza è nata l’Associazione delle persone affette da sarcoidosi, il cui lavoro si basa su un approccio di squadra e multidisciplinare. Il nostro obiettivo è aiutare le persone malate a comprendere meglio la propria malattia, seguirne il decorso e trovare un percorso verso una migliore qualità di vita.
Insieme costruiamo una comunità informata e unita, consapevole di non essere sola di fronte alle sfide che deve affrontare.
«La sarcoidosi è una malattia rara con numerosi sintomi e un quadro clinico spesso difficile da riconoscere. La formazione di medici e pazienti contribuisce a una maggiore consapevolezza della sarcoidosi e al miglioramento complessivo dell’assistenza alle persone malate. Possiamo spiegare il processo infiammatorio attraverso la formazione di granulomi che danneggiano i tessuti e gli organi. Si tratta di una malattia granulomatosa sistemica dai molti volti, difficile da diagnosticare e, a volte, anche da trattare.»
doc. dr. sc. Ana Gudelj-Gračanin, dr. med., internista, reumatologa, immunologa clinica e allergologa
Siamo sempre al vostro fianco!
La sarcoidosi è una malattia rara su cui esistono ancora molte incognite. Dopo la diagnosi, molte persone malate restano senza risposte a domande fondamentali sulla vita con la malattia.
L’Associazione delle persone affette da sarcoidosi offre sostegno, conoscenza e una comunità. Attraverso la formazione, lo scambio di esperienze e programmi organizzati, aiutiamo le persone malate a comprendere la propria malattia e a trovare un percorso verso una migliore qualità di vita.
Non siete soli. Siamo qui, al vostro fianco e insieme a voi. 💜
OBIETTIVI DELL’ASSOCIAZIONE
Sensibilizzare la società sulla sarcoidosi e sulle sue conseguenze
Informare le persone malate e le loro famiglie sulla malattia e sulla vita con la sarcoidosi
Mettere in contatto i medici per favorire il riconoscimento precoce, la diagnosi e un trattamento adeguato
Garantire l’esercizio dei diritti delle persone malate nell’ambito della tutela sanitaria e sociale
GRUPPO DI SOSTEGNO SU FACEBOOK
Che cos’è la sarcoidosi?
La sarcoidosi è una malattia infiammatoria caratterizzata dalla formazione di granulomi, aggregati di cellule infiammatorie, in diversi tessuti e organi.
Colpisce più frequentemente i polmoni e i linfonodi, ma può interessare anche gli occhi, la pelle, le articolazioni, il fegato, il cuore o il sistema nervoso. Il decorso e la gravità della malattia variano da persona a persona.
Le informazioni presenti in questa pagina hanno finalità educative e non sostituiscono una visita, una diagnosi o una raccomandazione del medico.
L’aspetto immunologico della sarcoidosi
La causa esatta della sarcoidosi non è ancora nota. Si ritiene che al suo sviluppo possano contribuire la predisposizione genetica, fattori ambientali e un’alterata regolazione della risposta immunitaria. Al processo infiammatorio partecipano diverse cellule e molecole di segnalazione, e una possibile conseguenza è la formazione di granulomi.
Dino-Josip Ključarić, mag. theol., presidente dell’Associazione delle persone affette da sarcoidosi
Anche questi medici si prendono cura di noi!
I medici del Dipartimento di pneumologia dell’Ospedale clinico Dubrava invitano le persone malate a contribuire allo studio della possibile relazione tra i disturbi del sonno e la sarcoidosi.
"La mia collega e io siamo medici e vorremmo condurre un’indagine online tra i pazienti affetti da sarcoidosi per saperne di più sulla possibile relazione tra i disturbi del sonno e la sarcoidosi. Se desiderate partecipare in forma anonima, vi invitiamo a compilare questo questionario, che contiene alcune domande generali su di voi e sulla vostra malattia, domande generali sulla qualità del vostro sonno e due questionari standardizzati per la valutazione della sonnolenza e della qualità del sonno."
Grgur Salai, dr. med.
Novità e avvisi
Intervista sulla sarcoidosi - la diagnosi del dottor House
Intervista sulla sarcoidosi - 20 anni per arrivare alla diagnosi
Le cause della sarcoidosi - intervista a Dino
Compilate il questionario sulla sarcoidosi!
La storia dell’insorgenza della sarcoidosi
Il canale WhatsApp dell’Associazione - novità sulla sarcoidosi
SarkoSova – un agente di IA per l’informazione
SarkoSova è un agente di IA dell’Associazione delle persone affette da sarcoidosi che può aiutare a comprendere temi generali relativi alla sarcoidosi e indirizzarvi ai contenuti del nostro sito.
SarkoSova non formula diagnosi, non interpreta i referti come un medico e non deve essere utilizzato per modificare autonomamente la terapia. Per le decisioni riguardanti la vostra salute, rivolgetevi al vostro medico.
Provate a conversare e inviateci un riscontro.
Progetti in corso
Scoprite i nostri progetti, il nostro ambito di attività e i modi in cui potete sostenerci.
Collaboriamo con:
Hrvatski savez za rijetke bolesti
Ivanićgradska 38
Zagreb
Hrvatska
Tel. 01 2441 393
Sito web: rijetke-bolesti.com
European Lung Foundation
Sede nel Regno Unito Sede di Bruxelles
442 Glossop Road 49-51 Rue de Tréves
Sheffield BE-1040 / S10 2PX Brussels / UK Belgium
T: +44 114 322 0635 T: +32 2 238 53 60
Sarcoidosis Europe
European Association of Patients Organizations of Sarcoidosis and other Granulomatous Disorders (EPOS)
P.O. Box 30 43
D - 40650 Meerbusch, Germany
Telefono: +49 (0) 21 59 - 815 30 - 25
Email: info@sarcoidosis.biz
Un ultimo saluto al caro
Ivan Zovko
nostro socio, combattente contro la sarcoidosi, marito, padre e amico.
Che gli angeli veglino su di te.
Porgiamo le nostre sincere condoglianze a Veronika, alla famiglia Zovko e ai loro parenti.
Poiché la sarcoidosi ci ha portato via una persona cara, chiedo ai soci di aiutare la famiglia Zovko con una donazione tramite versamento all’IBAN:
HR8525000093208437460