💜 Association des personnes atteintes de sarcoïdose – soutien, connaissances et solidarité
L’Association des personnes atteintes de sarcoïdose apporte chaque jour un soutien aux personnes qui vivent avec cette maladie rare et complexe, ainsi qu’à leurs familles. Notre mission consiste à informer, à renforcer l’autonomie des malades et à les mettre en relation, à favoriser le partage d’expériences et l’éducation, ainsi qu’à défendre l’accès aux droits en matière de santé et de protection sociale.
Le portail sarkoidoza.eu a été lancé en 2023 pour répondre au besoin d’informations vérifiées et de soutien spécialisé. L’Association est issue d’une communauté qui s’est d’abord réunie dans le groupe Facebook « Sarcoïdose – la maladie des flocons de neige ». Les questions, les doutes et les récits de vie des membres ont inspiré la création d’une plateforme qui constitue aujourd’hui une source de connaissances et un lieu de rencontre.
C’est précisément de ce besoin qu’est née l’Association des personnes atteintes de sarcoïdose, dont le travail repose sur une approche collective et multidisciplinaire. Notre objectif est d’aider les malades à mieux comprendre leur maladie, à en suivre l’évolution et à trouver le chemin d’une meilleure qualité de vie.
Ensemble, nous construisons une communauté informée et unie, qui sait qu’elle n’est pas seule face aux difficultés qu’elle rencontre.
« La sarcoïdose est une maladie rare aux nombreux symptômes, dont le tableau clinique est souvent difficile à reconnaître. La formation des médecins et l’éducation des patients contribuent à mieux faire connaître la sarcoïdose et à améliorer la prise en charge globale des malades. Nous pouvons expliquer le processus inflammatoire par la formation de granulomes qui endommagent les tissus et les organes. Il s’agit d’une maladie granulomateuse systémique aux multiples visages, difficile à diagnostiquer et, parfois, à traiter. »
doc. dr. sc. Ana Gudelj-Gračanin, dr. med., interniste, rhumatologue, immunologue clinicienne et allergologue
Nous sommes toujours à vos côtés !
La sarcoïdose est une maladie rare qui comporte encore de nombreuses inconnues. Après le diagnostic, beaucoup de malades restent sans réponse à des questions essentielles sur la vie avec la maladie.
L’Association des personnes atteintes de sarcoïdose offre du soutien, des connaissances et une communauté. Grâce à l’éducation, au partage d’expériences et à des programmes organisés, nous aidons les malades à comprendre leur maladie et à trouver le chemin d’une meilleure qualité de vie.
Vous n’êtes pas seuls. Nous sommes là, à vos côtés et avec vous. 💜
OBJECTIFS DE L’ASSOCIATION
Sensibiliser la société à la sarcoïdose et à ses conséquences
Informer les malades et leurs familles sur la maladie et sur la vie avec la sarcoïdose
Mettre les médecins en relation pour favoriser une identification précoce, le diagnostic et un traitement adapté
Garantir l’accès des malades à leurs droits en matière de santé et de protection sociale
GROUPE DE SOUTIEN FACEBOOK
Qu’est-ce que la sarcoïdose ?
La sarcoïdose est une maladie inflammatoire caractérisée par la formation de granulomes, des amas de cellules inflammatoires, dans différents tissus et organes.
Elle touche le plus souvent les poumons et les ganglions lymphatiques, mais peut également atteindre les yeux, la peau, les articulations, le foie, le cœur ou le système nerveux. L’évolution et la gravité de la maladie varient d’une personne à l’autre.
Les informations de cette page ont une visée éducative et ne remplacent ni un examen médical, ni un diagnostic, ni une recommandation d’un médecin.
L’aspect immunologique de la sarcoïdose
La cause exacte de la sarcoïdose reste inconnue. On estime qu’une prédisposition génétique, des facteurs environnementaux et une perturbation de la régulation de la réponse immunitaire pourraient contribuer à son apparition. Différentes cellules et molécules de signalisation participent au processus inflammatoire, qui peut entraîner la formation de granulomes.
Dino-Josip Ključarić, mag. theol., président de l’Association des personnes atteintes de sarcoïdose
Ces médecins aussi prennent soin de nous !
Les médecins du service de pneumologie de l’Hôpital clinique Dubrava invitent les malades à contribuer à l’étude d’un éventuel lien entre les troubles du sommeil et la sarcoïdose.
"Ma collègue et moi sommes médecins et nous aimerions mener une enquête en ligne auprès de patients atteints de sarcoïdose afin d’en apprendre davantage sur un éventuel lien entre les troubles du sommeil et la sarcoïdose. Si vous souhaitez participer de manière anonyme, nous vous invitons à remplir ce questionnaire, qui comprend quelques questions générales sur vous et votre maladie, des questions générales sur la qualité de votre sommeil, ainsi que deux questionnaires standardisés d’évaluation de la somnolence et de la qualité du sommeil."
Grgur Salai, dr. med.
Actualités et annonces
Entretien sur la sarcoïdose - le diagnostic du Dr House
Entretien sur la sarcoïdose - 20 ans avant le diagnostic
Les causes de la sarcoïdose - entretien avec Dino
Répondez au questionnaire sur la sarcoïdose !
L’histoire de l’apparition de la sarcoïdose
La chaîne WhatsApp de l’Association - actualités sur la sarcoïdose
SarkoSova – un agent d’IA pour vous informer
SarkoSova est un agent d’IA de l’Association des personnes atteintes de sarcoïdose qui peut vous aider à comprendre des sujets généraux liés à la sarcoïdose et vous orienter vers les contenus de notre site.
SarkoSova ne pose pas de diagnostic, n’interprète pas les résultats d’examens comme un médecin et ne doit pas être utilisé pour modifier un traitement de votre propre initiative. Pour toute décision concernant votre santé, consultez votre médecin.
Essayez la conversation et faites-nous part de vos impressions.
Projets en cours
Découvrez nos projets, notre domaine d’activité et les façons de nous soutenir.
Nous collaborons avec :
Hrvatski savez za rijetke bolesti
Ivanićgradska 38
Zagreb
Hrvatska
Tél. 01 2441 393
Site web : rijetke-bolesti.com
European Lung Foundation
Bureau au Royaume-Uni Bureau de Bruxelles
442 Glossop Road 49-51 Rue de Tréves
Sheffield BE-1040 / S10 2PX Brussels / UK Belgium
T: +44 114 322 0635 T: +32 2 238 53 60
Sarcoidosis Europe
European Association of Patients Organizations of Sarcoidosis and other Granulomatous Disorders (EPOS)
P.O. Box 30 43
D - 40650 Meerbusch, Germany
Téléphone : +49 (0) 21 59 - 815 30 - 25
E-mail : info@sarcoidosis.biz
Un dernier adieu à notre cher
Ivan Zovko
notre membre, combattant contre la sarcoïdose, époux, père et ami.
Que les anges veillent sur toi.
Nous adressons nos sincères condoléances à Veronika, à la famille Zovko et à leurs proches.
La sarcoïdose nous ayant enlevé un être cher, je demande aux membres d’aider la famille Zovko en faisant un don par virement à l’IBAN suivant :
HR8525000093208437460