💜 Društvo bolnikov s sarkoidozo – podpora, znanje in skupnost
Društvo bolnikov s sarkoidozo vsak dan nudi podporo ljudem, ki živijo s to redko in kompleksno boleznijo, ter njihovim družinam. Naše poslanstvo zajema informiranje, opolnomočenje in povezovanje obolelih, izmenjavo izkušenj, izobraževanje ter zavzemanje za uveljavljanje zdravstvenih in socialnih pravic.
Portal sarkoidoza.eu je zaživel leta 2023 kot odgovor na potrebo po preverjenih informacijah in strokovni podpori. Društvo je zraslo iz skupnosti, ki se je najprej zbrala v skupini na Facebooku »Sarkoidoza – bolest snježnih pahulja« (Sarkoidoza – bolezen snežink). Vprašanja, dileme in življenjske zgodbe članov so spodbudili nastanek platforme, ki danes služi kot vir znanja in prostor za povezovanje.
Prav iz te potrebe je nastalo Društvo bolnikov s sarkoidozo, katerega delo temelji na timskem in multidisciplinarnem pristopu. Naš cilj je pomagati obolelim, da bolje razumejo svojo bolezen, spremljajo njen potek in najdejo pot do kakovostnejšega življenja.
Skupaj gradimo obveščeno in povezano skupnost, ki ve, da v izzivih, s katerimi se srečuje, ni sama.
»Sarkoidoza je redka bolezen s številnimi simptomi in pogosto težko prepoznavno klinično sliko. Izobraževanje zdravnikov in bolnikov prispeva k večji ozaveščenosti o sarkoidozi in izboljšanju celotne oskrbe obolelih. Vnetni proces lahko pojasnimo z nastajanjem granulomov, ki poškodujejo tkiva in organe. Gre za sistemsko granulomatozno bolezen z mnogimi obrazi, ki jo je težko diagnosticirati, včasih pa tudi zdraviti.«
doc. dr. sc. Ana Gudelj-Gračanin, dr. med., internistka, revmatologinja, klinična imunologinja in alergologinja
Vedno smo ob vas!
Sarkoidoza je redka bolezen, o kateri je še vedno veliko neznank. Mnogi oboleli po diagnozi ostanejo brez odgovorov na ključna vprašanja o življenju z boleznijo.
Društvo bolnikov s sarkoidozo nudi podporo, znanje in skupnost. Z izobraževanjem, izmenjavo izkušenj in organiziranimi programi pomagamo obolelim razumeti svojo bolezen in najti pot do kakovostnejšega življenja.
Niste sami. Tukaj smo – ob vas in z vami. 💜
CILJI DRUŠTVA
Ozaveščati družbo o sarkoidozi in njenih posledicah
Seznanjati obolele in njihove družine z boleznijo in življenjem s sarkoidozo
Povezovati zdravnike za zgodnje prepoznavanje, diagnosticiranje in ustrezno zdravljenje
Zagotavljati uveljavljanje pravic obolelih na področju zdravstvenega in socialnega varstva
PODPORNA SKUPINA NA FACEBOOKU
Kaj je sarkoidoza?
Sarkoidoza je vnetna bolezen, za katero je značilno nastajanje granulomov – skupkov vnetnih celic – v različnih tkivih in organih.
Najpogosteje prizadene pljuča in bezgavke, lahko pa tudi oči, kožo, sklepe, jetra, srce ali živčevje. Potek in resnost bolezni se od človeka do človeka razlikujeta.
Informacije na tej strani so namenjene izobraževanju in ne nadomeščajo pregleda, diagnoze ali zdravniškega priporočila.
Imunološki vidik sarkoidoze
Natančen vzrok sarkoidoze še ni znan. Domneva se, da lahko pri njenem nastanku sodelujejo genetska nagnjenost, okoljski dejavniki in moteno uravnavanje imunskega odziva. V vnetnem procesu sodelujejo različne celice in signalne molekule, posledica pa je lahko nastajanje granulomov.
Dino-Josip Ključarić, mag. theol., predsednik Društva bolnikov s sarkoidozo
Tudi ti zdravniki skrbijo za nas!
Zdravniki Oddelka za pulmologijo Klinične bolnišnice Dubrava vabijo obolele, da prispevajo k raziskovanju morebitne povezave med motnjami spanja in sarkoidozo.
"S kolegico sva zdravnika in rada bi izvedla spletno anketo med bolniki s sarkoidozo, da bi izvedela več o morebitni povezavi med motnjami spanja in sarkoidozo. Če bi želeli anonimno sodelovati kot anketiranec, vas vabiva, da izpolnite to anketo, ki vsebuje nekaj splošnih vprašanj o vas in vaši bolezni, splošna vprašanja o kakovosti vašega spanja ter dva standardizirana vprašalnika za oceno zaspanosti in kakovosti spanja."
Grgur Salai, dr. med.
Aktualne novice in obvestila
SarkoSova – agent umetne inteligence za informiranje
SarkoSova je agent umetne inteligence Društva bolnikov s sarkoidozo, ki vam lahko pomaga razumeti splošne teme, povezane s sarkoidozo, in vas usmeri k vsebinam na naši strani.
SarkoSova ne postavlja diagnoz, ne razlaga izvidov kot zdravnik in se ne sme uporabljati za samostojno spreminjanje zdravljenja. Za odločitve o svojem zdravju se obrnite na svojega zdravnika.
Preizkusite pogovor in nam pošljite povratne informacije.
Aktualni projekti
Preberite več o naših projektih, področju dela in načinih, kako nas lahko podprete.
Sodelujemo z:
Hrvatski savez za rijetke bolesti (Hrvaška zveza za redke bolezni)
Ivanićgradska 38
Zagreb
Hrvatska
Tel. 01 2441 393
Spletna stran: rijetke-bolesti.com
European Lung Foundation
Pisarna v Združenem kraljestvu Pisarna v Bruslju
442 Glossop Road 49-51 Rue de Tréves
Sheffield BE-1040 / S10 2PX Brussels / UK Belgium
T: +44 114 322 0635 T: +32 2 238 53 60
Sarcoidosis Europe
Evropsko združenje organizacij bolnikov s sarkoidozo in drugimi granulomatoznimi boleznimi (EPOS)
P.O. Box 30 43
D - 40650 Meerbusch, Germany
Telefon: +49 (0) 21 59 - 815 30 - 25
E-pošta: info@sarcoidosis.biz
Zadnje slovo dragemu
Ivanu Zovku
našemu članu, borcu proti sarkoidozi, možu, očetu in prijatelju.
Naj te varujejo angeli.
Veroniki in družini Zovko ter sorodnikom izrekamo iskreno sožalje.
Ker je sarkoidoza vzela dragega človeka, prosim člane, naj z donacijo pomagajo družini Zovko z nakazilom na IBAN:
HR8525000093208437460