💜 Vereniging voor mensen met sarcoïdose – steun, kennis en verbondenheid
De Vereniging voor mensen met sarcoïdose biedt dagelijks steun aan mensen die met deze zeldzame en complexe ziekte leven, en aan hun families. Onze missie omvat informeren, mensen sterker maken en met elkaar in contact brengen, ervaringen uitwisselen, voorlichting geven en opkomen voor hun rechten op gezondheidszorg en sociale ondersteuning.
Het portaal sarkoidoza.eu werd in 2023 gelanceerd als antwoord op de behoefte aan betrouwbare informatie en deskundige ondersteuning. De vereniging is voortgekomen uit een gemeenschap die eerst samenkwam in de Facebookgroep ‘Sarcoïdose – de sneeuwvlokkenziekte’. De vragen, twijfels en levensverhalen van de leden vormden de aanleiding voor een platform dat nu een bron van kennis en een ontmoetingsplek is.
Juist vanuit die behoefte ontstond de Vereniging voor mensen met sarcoïdose, die werkt vanuit een teamgerichte en multidisciplinaire aanpak. Ons doel is mensen met sarcoïdose te helpen hun ziekte beter te begrijpen, het verloop ervan te volgen en een weg naar een betere kwaliteit van leven te vinden.
Samen bouwen we aan een goed geïnformeerde en verbonden gemeenschap die weet dat zij er bij de uitdagingen waarmee zij te maken krijgt niet alleen voor staat.
‘Sarcoïdose is een zeldzame ziekte met talrijke symptomen en een vaak moeilijk te herkennen klinisch beeld. Voorlichting aan artsen en patiënten draagt bij aan meer bewustzijn van sarcoïdose en aan verbetering van de algehele zorg voor patiënten. Het ontstekingsproces kunnen we verklaren door de vorming van granulomen die weefsels en organen beschadigen. Het is een systemische granulomateuze ziekte met vele gezichten, die moeilijk te diagnosticeren en soms ook te behandelen is.’
doc. dr. sc. Ana Gudelj-Gračanin, dr. med., internist, reumatoloog, klinisch immunoloog en allergoloog
We staan altijd voor jullie klaar!
Sarcoïdose is een zeldzame ziekte waarover nog veel onbekend is. Veel mensen met sarcoïdose blijven na hun diagnose zitten met onbeantwoorde, belangrijke vragen over het leven met de ziekte.
De Vereniging voor mensen met sarcoïdose biedt steun, kennis en een gemeenschap. Met voorlichting, het uitwisselen van ervaringen en georganiseerde programma’s helpen we mensen hun ziekte te begrijpen en een weg naar een betere kwaliteit van leven te vinden.
Jullie staan er niet alleen voor. We zijn er – naast jullie en samen met jullie. 💜
DOELEN VAN DE VERENIGING
De samenleving bewust maken van sarcoïdose en de gevolgen ervan
Mensen met sarcoïdose en hun families informeren over de ziekte en het leven ermee
Artsen met elkaar in contact brengen voor vroege herkenning, diagnose en passende behandeling
Ervoor zorgen dat mensen met sarcoïdose hun rechten op gezondheidszorg en sociale ondersteuning kunnen uitoefenen
FACEBOOKGROEP VOOR ONDERSTEUNING
Wat is sarcoïdose?
Sarcoïdose is een ontstekingsziekte die wordt gekenmerkt door de vorming van granulomen – ophopingen van ontstekingscellen – in verschillende weefsels en organen.
Meestal tast de ziekte de longen en lymfeklieren aan, maar ook de ogen, huid, gewrichten, lever, het hart of het zenuwstelsel kunnen worden aangetast. Het verloop en de ernst van de ziekte verschillen van persoon tot persoon.
De informatie op deze pagina is bedoeld ter voorlichting en vervangt geen onderzoek, diagnose of advies van een arts.
Het immunologische aspect van sarcoïdose
De precieze oorzaak van sarcoïdose is nog onbekend. Men denkt dat genetische aanleg, omgevingsfactoren en een verstoorde regulatie van de immuunrespons een rol kunnen spelen bij het ontstaan ervan. Verschillende cellen en signaalmoleculen zijn betrokken bij het ontstekingsproces, dat tot de vorming van granulomen kan leiden.
Dino-Josip Ključarić, mag. theol., voorzitter van de Vereniging voor mensen met sarcoïdose
Ook deze artsen zorgen voor ons!
Artsen van de afdeling Longgeneeskunde van het Klinisch Ziekenhuis Dubrava nodigen mensen met sarcoïdose uit om bij te dragen aan onderzoek naar het mogelijke verband tussen slaapstoornissen en sarcoïdose.
"Mijn collega en ik zijn artsen en we zouden graag een online-enquête onder patiënten met sarcoïdose houden om meer te leren over het mogelijke verband tussen slaapstoornissen en sarcoïdose. Als u anoniem aan dit onderzoek wilt deelnemen, nodigen wij u uit deze enquête in te vullen. Deze bevat enkele algemene vragen over u en uw ziekte, algemene vragen over de kwaliteit van uw slaap en twee gestandaardiseerde vragenlijsten om slaperigheid en slaapkwaliteit te beoordelen."
Grgur Salai, dr. med.
Nieuws en mededelingen
SarkoSova – AI-agent voor informatie
SarkoSova is een AI-agent van de Vereniging voor mensen met sarcoïdose die kan helpen algemene onderwerpen rond sarcoïdose te begrijpen en u naar informatie op onze website kan verwijzen.
SarkoSova stelt geen diagnoses, interpreteert geen onderzoeksuitslagen zoals een arts dat doet en mag niet worden gebruikt om zelfstandig uw behandeling te wijzigen. Neem voor persoonlijke beslissingen over uw gezondheid contact op met uw arts.
Probeer een gesprek en stuur ons uw feedback.
Lopende projecten
Lees over onze projecten, ons werkterrein en de manieren waarop u ons kunt steunen.
Wij werken samen met:
Kroatische koepelorganisatie voor zeldzame ziekten
Ivanićgradska 38
Zagreb
Kroatië
Tel. 01 2441 393
Website: rijetke-bolesti.com
European Lung Foundation
Kantoor in het Verenigd Koninkrijk Kantoor in Brussel
442 Glossop Road 49-51 Rue de Tréves
Sheffield BE-1040 / S10 2PX Brussels / UK Belgium
T: +44 114 322 0635 T: +32 2 238 53 60
Sarcoidosis Europe
European Association of Patients Organizations of Sarcoidosis and other Granulomatous Disorders (EPOS)
P.O. Box 30 43
D - 40650 Meerbusch, Germany
Telefoon: +49 (0) 21 59 - 815 30 - 25
E-mail: info@sarcoidosis.biz
Een laatste groet aan onze dierbare
Ivan Zovko
ons lid, strijder tegen sarcoïdose, echtgenoot, vader en vriend.
Mogen de engelen over je waken.
Wij betuigen onze oprechte deelneming aan Veronika, de familie Zovko en hun verwanten.
Nu sarcoïdose ons een dierbaar mens heeft ontnomen, vraag ik de leden de familie Zovko te steunen met een donatie op IBAN:
HR8525000093208437460