💜 Asociación de Personas con Sarcoidosis: apoyo, conocimiento y comunidad
La Asociación de Personas con Sarcoidosis ofrece apoyo diario a quienes viven con esta enfermedad rara y compleja, así como a sus familias. Nuestra misión abarca informar, empoderar y conectar a las personas afectadas, intercambiar experiencias, ofrecer formación y defender sus derechos en materia de salud y protección social.
El portal sarkoidoza.eu se puso en marcha en 2023 para responder a la necesidad de contar con información contrastada y apoyo profesional. La asociación nació de una comunidad que se reunió inicialmente en el grupo de Facebook «Sarkoidoza – bolest snježnih pahulja» (Sarcoidosis: la enfermedad de los copos de nieve). Las preguntas, dudas e historias de vida de sus miembros impulsaron la creación de una plataforma que hoy es una fuente de conocimiento y un punto de encuentro.
Precisamente de esa necesidad nació la Asociación de Personas con Sarcoidosis, cuya labor se basa en un enfoque de equipo y multidisciplinar. Nuestro objetivo es ayudar a las personas afectadas a comprender mejor su enfermedad, seguir su evolución y encontrar el camino hacia una mejor calidad de vida.
Juntos construimos una comunidad informada y conectada, que sabe que no está sola ante los retos a los que se enfrenta.
«La sarcoidosis es una enfermedad rara con numerosos síntomas y un cuadro clínico que a menudo resulta difícil de reconocer. La formación de médicos y pacientes contribuye a una mayor concienciación sobre la sarcoidosis y a mejorar la atención integral de las personas afectadas. El proceso inflamatorio puede explicarse por la formación de granulomas que dañan los tejidos y los órganos. Es una enfermedad granulomatosa sistémica con muchas caras, difícil de diagnosticar y, en ocasiones, también de tratar».
doc. dr. sc. Ana Gudelj-Gračanin, dr. med., especialista en medicina interna, reumatología, inmunología clínica y alergología
¡Siempre a tu lado!
La sarcoidosis es una enfermedad rara sobre la que aún existen muchas incógnitas. Tras el diagnóstico, muchas personas afectadas se quedan sin respuesta a preguntas fundamentales sobre la vida con la enfermedad.
La Asociación de Personas con Sarcoidosis ofrece apoyo, conocimiento y una comunidad. Mediante la formación, el intercambio de experiencias y programas organizados, ayudamos a las personas afectadas a comprender su enfermedad y encontrar el camino hacia una mejor calidad de vida.
No estás solo. Estamos aquí, a tu lado y contigo. 💜
OBJETIVOS DE LA ASOCIACIÓN
Concienciar a la sociedad sobre la sarcoidosis y sus consecuencias
Informar a las personas afectadas y a sus familias sobre la enfermedad y la vida con sarcoidosis
Conectar a los médicos para facilitar la detección precoz, el diagnóstico y el tratamiento adecuado
Garantizar el ejercicio de los derechos de las personas afectadas en materia de atención sanitaria y protección social
GRUPO DE APOYO EN FACEBOOK
¿Qué es la sarcoidosis?
La sarcoidosis es una enfermedad inflamatoria caracterizada por la formación de granulomas, es decir, agrupaciones de células inflamatorias, en distintos tejidos y órganos.
Afecta con mayor frecuencia a los pulmones y los ganglios linfáticos, pero también puede afectar a los ojos, la piel, las articulaciones, el hígado, el corazón o el sistema nervioso. La evolución y la gravedad de la enfermedad varían de una persona a otra.
La información de esta página tiene fines educativos y no sustituye una consulta, un diagnóstico o una recomendación médica.
Aspectos inmunológicos de la sarcoidosis
La causa exacta de la sarcoidosis aún se desconoce. Se considera que en su aparición pueden intervenir la predisposición genética, los factores ambientales y una alteración de la regulación de la respuesta inmunitaria. En el proceso inflamatorio participan distintas células y moléculas de señalización, lo que puede dar lugar a la formación de granulomas.
Dino-Josip Ključarić, mag. theol., presidente de la Asociación de Personas con Sarcoidosis
¡Estos médicos también se preocupan por nosotros!
Los médicos del Departamento de Neumología del Hospital Clínico Dubrava invitan a las personas afectadas a contribuir al estudio de la posible relación entre los trastornos del sueño y la sarcoidosis.
"Mi colega y yo somos médicos y nos gustaría realizar una encuesta por internet entre pacientes con sarcoidosis para conocer mejor la posible relación entre los trastornos del sueño y la sarcoidosis. Si desea participar de forma anónima, le invitamos a completar esta encuesta, que contiene algunas preguntas generales sobre usted y su enfermedad, preguntas generales sobre su calidad del sueño y dos cuestionarios estandarizados para evaluar la somnolencia y la calidad del sueño."
Grgur Salai, dr. med.
Noticias y avisos
Entrevista sobre la sarcoidosis: el diagnóstico del Dr. House
Entrevista sobre la sarcoidosis: 20 años hasta el diagnóstico
Causas de la sarcoidosis: entrevista con Dino
¡Completa la encuesta sobre la sarcoidosis!
La historia del origen de la sarcoidosis
Canal de WhatsApp de la asociación: novedades sobre la sarcoidosis
SarkoSova: agente de IA para ofrecer información
SarkoSova es un agente de IA de la Asociación de Personas con Sarcoidosis que puede ayudar a comprender temas generales relacionados con la sarcoidosis y orientarte hacia los contenidos de nuestra página.
SarkoSova no realiza diagnósticos, no interpreta resultados médicos como lo haría un médico y no debe utilizarse para modificar el tratamiento por cuenta propia. Para tomar decisiones sobre tu salud, consulta a tu médico.
Prueba la conversación y envíanos tus comentarios.
Proyectos actuales
Conoce nuestros proyectos, nuestro ámbito de trabajo y las formas de apoyarnos.
Colaboramos con:
Hrvatski savez za rijetke bolesti (Alianza Croata de Enfermedades Raras)
Ivanićgradska 38
Zagreb
Hrvatska
Tel. 01 2441 393
Web. rijetke-bolesti.com
European Lung Foundation
Oficina del Reino Unido Oficina de Bruselas
442 Glossop Road 49-51 Rue de Tréves
Sheffield BE-1040 / S10 2PX Brussels / UK Belgium
T: +44 114 322 0635 T: +32 2 238 53 60
Sarcoidosis Europe
Asociación Europea de Organizaciones de Pacientes con Sarcoidosis y otros Trastornos Granulomatosos (EPOS)
P.O. Box 30 43
D - 40650 Meerbusch, Germany
Teléfono: +49 (0) 21 59 - 815 30 - 25
Correo electrónico: info@sarcoidosis.biz
Último adiós a nuestro querido
Ivan Zovko
miembro de nuestra asociación, luchador contra la sarcoidosis, esposo, padre y amigo.
Que los ángeles te protejan.
Expresamos nuestras más sinceras condolencias a Veronika, a la familia Zovko y a sus familiares.
Dado que la sarcoidosis se ha llevado a una persona querida, pido a los miembros que ayuden a la familia Zovko con una donación mediante un ingreso en el IBAN:
HR8525000093208437460