💜 Udruga oboljelih od sarkoidoze – podrška, znanje i zajedništvo
Udruga oboljelih od sarkoidoze svojim radom svakodnevno nastoji pružiti podršku osobama koje se nose s ovom rijetkom i kompleksnom bolešću, kao i njihovim obiteljima. Naša misija obuhvaća informiranje, osnaživanje i povezivanje oboljelih kroz razmjenu iskustava, edukaciju te zalaganje za ostvarivanje njihovih zdravstvenih i socijalnih prava.
Web portal sarkoidoza.eu pokrenut je 2023. godine kao odgovor na rastuću potrebu za provjerenim informacijama i stručnom podrškom u zajednici koja se prvotno okupila kroz
Facebook grupu "Sarkoidoza-bolest – snježne pahulje". Pitanja, dileme i životne priče članova grupe potaknule su stvaranje platforme koja danas služi kao pouzdan izvor znanja i mjesto okupljanja.
Upravo iz te potrebe nastala je i sama Udruga oboljelih od sarkoidoze, čiji je rad utemeljen na timskom i multidisciplinarnom pristupu. Naš cilj je pomoći oboljelima u boljem razumijevanju bolesti, praćenju njezinog tijeka i pronalasku puta prema kvalitetnijem načinu života.
Zajedno gradimo informiranu i povezanu zajednicu koja zna da u izazovima s kojima se suočava – nije sama.
"Sarkoidoza je rijetka bolest s brojnim simptomima i često teško prepoznatljivom kliničkom slikom.
Edukacijom liječnika i pacijenata doprinosi se većoj svijesnosti o sarkoidozi te poboljšava
sveukupna skrb o oboljelima.
...Upalni proces možemo objasniti stvaranjem granuloma koji oštećuju tkiva i organe...
To je sistemska upalna granumatolozna bolest s puno lica
koju je teško dijagnosticirati, a ponekad i liječiti!"
doc.dr.sc.Ana Gudelj-Gračanin, internist, reumatolog, kl.imunolog i arelgolog
Uvijek smo uz vas!
Sarkoidoza je rijetka bolest prekrivena velom nepoznanica.
Mnogi oboljeli nakon dijagnoze ostaju bez odgovora na ključna pitanja o životu s bolešću.
Udruga oboljelih od sarkoidoze pruža podršku, znanje i zajednicu.
Kroz edukaciju, razmjenu iskustava i organizirane programe pomažemo oboljelima razumjeti svoju bolest i pronaći put prema kvalitetnijem životu.
Niste sami. Tu smo – budni za vas i s vama. 💜
CILJEVI UDRUGE
Osvjestiti društvo o
sarkoidozi i
njezinim posljedicama
Upoznati oboljele i njihove obitelji
o bolesti i novom načinu života
Povezati liječnike
radi rane dijagnoze
i proceduralne terapije
Osigurati realna prava
oboljelih osoba iz područja
socijalne i zdravstvene zaštite
FACEBOOK GRUPA PODRŠKE
Što je sarkoidoza?
Sarkoidoza je kronični, upalni poremećaj karakteriziran nakupljanjem granuloma u različitim tjelesnim tkivima.
Granulomi su nakupine upalnih bijelih krvnih stanica koje tvore nekancerogene čvorove i ometaju normalnu funkciju tkiva.
Iako je često sistemski poremećaj, sarkoidoza može biti ograničena na lokalizirano zahvaćanje organa. Uobičajena područja uključuju pluća, limfne čvorove, oči, zglobove i kožu. Jetra i živčani sustav također mogu biti uključeni.
Rjeđe, zahvaćenost srca može dovesti do kardiomiopatije, zatajenja srca, nesvjestica i nepravilnosti srčanog ritma. više...
Imunološka definicija sarkoidoze
"Nastanak sarkoidoze temelji se na problemu genetske HLA razine MHC klase II na makrofagu koja pogrešno prezentira dijelove antigena pa dolazi do poremećaja omjera većeg od 1:3 između pomoćničke stanice CD-4 i citotoksične stanice CD-8 zbog pogrešnog lučenja interleukina IL-1 i IL-6 uslijed čega nastaje granumatolozna upala."
Dino-Josip Ključarić,mag.theol.
predsjednik Udruge oboljelih od sarkoidoze 28.5.2024.
I ovi liječnici brinu o nama!
Doktori Zavoda za pulmologiju u Kliničkoj bolnici Dubrava pozivaju oboljele da doprinesu mogućoj povezanosti poremećaja sna i sarkoidoze.
"kolegica i ja liječnici smo na i voljeli bismo provesti internetsku anketu kod bolesnika oboljelih od sarkoidoze kako bismo nešto više naučili o mogućoj povezanosti poremećaja spavanja i sarkoidozi. Ukoliko biste voljeli anonimno sudjelovati kao ispitanik, pozivamo Vas da ispunite ovu anketu koja sadrži neka općenita pitanja o Vama i Vašoj bolesti, općenita pitanja o tome kakva je Vaša kvaliteta sna te dva standardizirana upitnika o procjeni pospanosti i procjeni kvalitete sna."
Grgur Salai, dr. med.
Aktualnosti i obavijesti
SarkoSova
Na našoj stranici imamo novost!
Na glavnom izborniku nalazi se link "chat" koji Vas vodi na razgovor sa SarkoSovom. To je AI razgovor na kojem možete postavljati pitanja vezana za sarkoidozu, s AI Sova će odgovarati na Vaša pitanja.
Isprobajte i napišite svoje mišljenje u komentare!
Surađujemo s:
Hrvatski savez za rijetke bolesti
Ivanićgradska 38
Zagreb
Hrvatska
Tel. 01 2441 393
Web. rijetke-bolesti.com
European Lung Foundation
UK office Brussels office
442 Glossop Road 49-51 Rue de Tréves
Sheffield BE-1040 / S10 2PX Brussels / UK Belgium
T: +44 114 322 0635 T: +32 2 238 53 60
Sarcoidosis Europe
European Association of Patients Organizations of Sarcoidosis and other Granulomatous Disorders (EPOS)
P.O. Box 30 43
D - 40650 Meerbusch, Germany
Phone: +49 (0) 21 59 - 815 30 - 25
Email: info@sarcoidosis.biz
Posljednji pozdrav dragom
Ivanu Zovko
našem članu, borcu protiv sarkoidoze, mužu, ocu i prijatelju.
Čuvali te anđeli.
Veroniki i obitelji Zovko sa rodbinom želimo iskrenu sućut.
Budući da je sarkoidoza uzela dragog čovjeka, molim članove da pomognu u donaciji obitelji Zovko uplatom na IBAN:
HR8525000093208437460